L'associazione si occupa di:
- sensibilizzare l'opinione pubblica;
- stabilire rapporti con enti pubblici e privati finalizzati allo studio della sindrome; - incoraggiare attivamente la formazione di personale specializzato; - promuovere il più completo sviluppo relazionale dei soggetti affetti da questa sindrome; - promuovere assistenza a domicilio; - svolgere azioni di risoluzione di problematiche familiari, sociali e professionali; - organizzare raccolte fondi.