Svolge attività di:
- assistenza a persone con malattie rare e ai loro famigliari;
- promozione e diffusione di informazioni soprattutto su trattamenti e terapie
- promozione della collaborazione tra strutture;
- Organizzazione convegni e incontri specifici sui diritti esigibili sia in presenza che on line;
- promozione dell'empowerment e della formazione dei caregiver.