ASSOCIAZIONI

Attività

L'associazione si occupa di:

- diffondere la conoscenza delle malattie rare;

- attuare momenti di incontro per condividere le esperienze e le informazioni relative alle patologie rare;

- rappresentare presso le istituzioni sanitarie le esigenze comuni ed i bisogni delle persone con malattia rara;

- creare un network informatico;

- promuovere la ricerca medico-scientifica;

- attuare iniziative di raccolta fondi.

Data statuto

18 marzo 2009

Federazione di appartenenza

UNIAMO FIMR Onlus

Onlus

SI

Email

as.ma.ra-onlus@live.it

Sedi

Indirizzo   Via Valsugana, 34 - 00141 Roma (RM)
c/o   As.Ma.Ra Onlus - Sclerodermia ed Altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”
Telefono   +39 334 3730330 (Helpline)
Cellulare   + 39 334 3730797 (Sportello consulenze legali)

Contatti