L'associazione si occupa di:
-dare informazione e consulenza alle persone e alle famiglie per favorire la fruizione dei servizi e per promuovere iniziative di mutuo aiuto;
- promuovere l’istruzione e l’educazione delle stesse persone e delle loro famiglie in relazione alle dette patologie incluse nella categoria delle malattie rare;
- sensibilizzare l’opinione pubblica, la stampa e le istituzioni; curare i rapporti con le istituzioni sanitarie e gli Enti pubblici;
- diffondere informazione.