L'associazione svolge le seguenti attività:
- garantire la costituzione di Sezioni autonome sul territorio di cui assumere l’indirizzo ed il coordinamento;
- fornire informazioni aggiornate riguardo la sindrome sod/onh e patologie correlate a parenti, famiglie, operatori e professionisti;
-fare rete tra le famiglie;
- organizzare e realizzare conferenze e convegni.