La federazione si occupa di:
- promuovere azioni e progetti che possano essere una risposta ai bisogni della comunità dei malati rari;
- tradurre in azioni concrete a favore dei malati rari quanto è riportato nelle raccomandazioni del Consiglio Europeo 2009/C 151/02;
- sensibilizzazione sul tema malattie rare;
- favorire l'empowerment del paziente;
- formare professionisti della salute e del sociale.
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