L'associazione si occupa di:
- promuovere gruppi di auto aiuto e incontri tra medici e pazienti;
- collaborare con gli Ordini dei Medici e con le Università delle varie città italiane, per organizzare Corsi di Aggiornamento;
- organizzare iniziative di sensibilizzazione dell'opinione pubblica e delle istituzioni per diffondere una migliore informazione sulla malattia;
- promuovere raccolte fondi per incentivare progetti di ricerca.