L’associazione collabora con centri di ricerca e strutture ospedaliere convenzionate, dislocate sul territorio mondiale; propone attività di sensibilizzazione, attraverso la realizzazione di eventi, incontri tra le parti, seminari informativi e formativi, a carattere scientifico, che mirano a realizzare rapporti duraturi, costruttivi e collaborativi tra le varie figure specialistiche e coloro che vivono con malattie rare.