L''associazione svolge le seguenti attività:
- fornire un supporto informativo alle personeVHL;
- sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni pubbliche e private;
- promuovere in Italia e all’estero la ricerca scientifica;
- promuovere la partecipazione tempestiva di ricercatori e centri clinici operanti in Italia a sperimentazioni cliniche sulla VHL; - - -
- intraprendere ogni iniziativa volta a migliorare la qualità della vita delle persone affette da VHL.