L'associazione svolge le seguenti attività:
- promuovere la conoscenza della malattia;
- coinvolgere e responsabilizzare le strutture pubbliche rispetto ai particolari bisogni di assistenza dei pazienti e delle loro famiglie; - - sostenere e incoraggiare la ricerca scientifica;
- offrire sostegno psicologico;
- contribuire al potenziamento delle attività sanitarie;
- mantenere i rapporti con le organizzazioni Nazionali e Internazionali.