L'associazione si occupa di:
- fornire primo ascolto e supporto ai pazienti e alle famiglie;
-indirizzare i pazienti verso i centri di riferimento;
- diffondere la conoscenza sulla malattia per sensibilizzare l'opinione pubblica;
-promuovere la formazione del personale sanitario e informare i medici di medicina generale;
- promuovere la realizzazione di centri di riferimento multidisciplinari a livello regionale;
-sensibilizzare le istituzioni per la tutela e la presa in carico dei pazienti.