L'associazione si occupa di:
- promuovere e sostenere attività di ricerca e progetti per il miglioramento la conoscenza, la diagnosi e la cura della "VEDS"
- cooperare con altre istituzioni o enti;
-promuovere ed incentivare la formazione di un network tra le famiglie per il miglioramento della qualità di vita delle persone affette dalla patologia;
-Favorire la formazione per l'orientamento dei soggetti affetti da " VEDS" ai fini del loro inserimento in attività lavorativa;