Si occupa di:
- Promuovere il progresso della ricerca scientifica e diffondere la conoscenza della Sindrome PACS1
- Riunire e fare rete tra le persone affette da Sindrome PACS1 e le loro famiglie/caregivers
- Facilitare quanto più possibile la comunicazione e lo scambio di informazioni scientifiche, facendo interagire tra loro gli operatori del settore, i malati e le loro famiglie.