| Roma 1 luglio 2021 | Newsletter n° 17 |
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RaraMente |
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Newsletter dedicata al mondo delle malattie rare, frutto della collaborazione fra l'Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare. Se vuoi scriverci o segnalare un'iniziativa, manda una e-mail a: newsletter.mr@iss.it |
editoriale |
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1 luglio 2021
Terzo settore, UNIAMO nel Consiglio Nazionale a supporto delle politiche per le associazioni |
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di Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO |
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La nomina a membro del Consiglio Nazionale del Terzo Settore (CNTS) sottolinea una volta di più la vocazione di UNIAMO, quella cioè di essere a servizio della causa delle oltre 150 Associazioni che fanno parte della sua compagine sociale, facendone la più grande rete associativa in Italia nell’ambito delle malattie rare.
Proprio a questo titolo, quello di Federazione di associazioni, annoverate tra gli enti del Terzo Settore, UNIAMO ha risposto nel gennaio scorso all’avviso pubblico di interesse online sul sito del Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali per il rinnovo del CNTS. E siamo orgogliosi che il Ministero, fra le tante domande pervenute, abbia ritenuto opportuna la mia nomina fra coloro che per i prossimi tre anni dovranno supportare proprio le politiche ministeriali relative al Terzo Settore.
Infatti, il Consiglio è un organismo nazionale, istituito dal Codice del Terzo Settore, collocato presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e presieduto dal ministro stesso, con funzioni di promozione e sostegno dello stesso Terzo Settore. Per la Federazione una splendida occasione di confronto con realtà nazionali di alto livello e grande coinvolgimento. Una nomina, dunque, che mi riempie di quell’entusiasmo che è la molla per andare avanti, per procedere nella giusta direzione e che, nello stesso tempo, mi investe di una responsabilità che accetto volentieri perché mi darà la possibilità di sostenere il punto di vista delle associazioni più piccole e meno strutturate, le più numerose all’interno della Federazione, che rischierebbero altrimenti di essere sottorappresentate all’interno del Consiglio stesso. Dall’avvio del Registro Unico Nazionale del Terzo Settore (RUNTS), la cui iscrizione è condizione necessaria per diventare Ente del Terzo Settore (ETS) e acquisire personalità giuridica (e dunque, ad esempio, poter sottoscrivere convenzioni, accedere a contributi e ad agevolazioni fiscali), fanno parte di questo mondo enti che spaziano dalle cooperative alle imprese sociali, dalle organizzazioni di volontariato agli enti filantropici, dalle fondazioni fino ad associazioni di promozione sociale con diramazioni territoriali che a volte arrivano alle Province. I compiti del CNTS non sono di poco conto perché hanno ricadute pratiche sugli ETS. Esso:
Nell’esercizio di queste funzioni, non sarò sola. Lavorerò insieme a:
Fanno inoltre parte del Consiglio:
Tutto è pronto per unire, ancora una volta, le forze in vista delle sfide che ci aspettano e collaborare con le associazioni e con le istituzioni per tentare di fare tutto il meglio possibile per i pazienti.
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FOCUS |
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1 luglio 2021 Spina Bifida: attivo il Registro italiano, esempio virtuoso in Europa
Attivo, grazie alla piattaforma RegistRARE, il Registro Italiano Spina Bifida, finora unico in Europa, che raccoglie 9 centri clinici per un totale di 170 pazienti. Ne abbiamo parlato con Maria Cristina Dieci, Presidente di ASBI.
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NEWS DALLE ASSOCIAZIONI |
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1 luglio 2021 Sostegno psicologico delle persone con malattia rara, UNIAMO avvia un progetto pilota
Due i protocolli di intesa che UNIAMO ha sottoscritto con l'Associazione Italiana Glut1 e l'Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplatica per l’avvio di un progetto di sostegno psicologico personalizzato sulle due differenti patologie
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NEWS DALLE ASSOCIAZIONI |
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1 luglio 2021 Nasce il primo Rare Diseases Award, un premio per valorizzare idee innovative al servizio delle persone con malattia rara
I pazienti amano chi li ama e li premiano”: è il claim del primo Rare Disease Award, un riconoscimento che arriva dalle persone con malattia rara per premiare i progetti sviluppati per il miglioramento della loro qualità della vita
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NEWS DALLE ASSOCIAZIONI |
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1 luglio 2021 Maternità e disabilità, doppia sfida
Proprio per far luce su un tema ancora poco condiviso, si svolge il prossimo 3 luglio il webinar “Maternità e disabilità. Binomio possibile”.
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NEWS |
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1 luglio 2021 Registri di malattia e gestione dei dati, al via le iscrizioni per l’International Summer School
Ci si può iscrivere entro l'11 luglio alla Scuola Estiva Internazionale sui Registri delle Malattie Rare per imparare la creazione e il mantenimento di un registro e le strategie necessarie ad assicurarne la sostenibilità a lungo termine
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NEWS |
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1 luglio 2021 Formazione: un corso su qualità, interpretazione delle varianti e gestione dei dati nell'era della diagnostica NGS
Al via la formazione sulla gestione dei dati nell'ambito delle tecniche di sequenziamento di prossima generazione
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NEWS |
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1 luglio 2021 Riconosciuto il bonus di 600 euro anche ai lavoratori autonomi invalidi, domande entro il 31 luglio 2021
I lavoratori autonomi e liberi professionisti con disabilità possono finalmente presentare domanda per il Bonus da 600 euro presso le rispettive casse di previdenza entro il 31 luglio
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NEWS |
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1 luglio 2021 L’etica della ricerca sulle malattie rare in un libro edito dal CNR
Fresco di stampa il libro dedicata all'etica nell'ambito della ricerca sulle malattie rare, scritto da Elena Mancini, ricercatrice presso il CNR
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NEWS |
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1 luglio 2021 Hi tech per disabili, l’Istituto Superiore di Sanità contribuisce alla più ampia raccolta dati sull'accesso agli ausili in Italia
Avviata in Italia l'indagine sull'accesso agli ausili da parte di disabili, anziani, malati cronici
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NEWS |
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1 luglio 2021 Luglio: mese del Sarcoma e Giornata del Corpo Calloso
Nel mese di luglio ricorrono diverse Giornate di internazionali sulle malattie rare, un’occasione importante per sensibilizzare l’opinione pubblica e i decisori politici
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eventi |
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1 luglio 2021 Facciamo rete contro il sarcoma
Conferenza stampa web per il lancio della "Campagna di informazione sul sarcoma", organizzata dalla prof.ssa Ornella Gonzato, Presidente Trust Paola Gonzato - Rete Sarcoma ONLUS
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1 luglio 2021 28° Meeting Scientifico Online COVID - 19 e Malattie Rare: "Le esperienze delle Associazioni dei pazienti e di Enti vicini ai pazienti rari durante la pandemia"
Nuovo incontro del ciclo di webinar organizzati dall’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e da UNIAMO
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1 luglio 2021 Malattie Rare nell'adulto - Quali prospettive nei percorsi di diagnosi e cura
L’incontro vuole favorire il dibattito e confronto tra gli stakeholder sulle numerose questioni ancora aperte che riguardano i malati rari adulti
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2 luglio 2021 Chiedilo al neurologo
Appuntamento online con il Dott. Davide Pareyson, un'occasione unica per poter affrontare insieme gli aspetti neurologici legati alla CMT e conoscere l'ultime novità nel campo della ricerca
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3 luglio 2021 Maternità e Disabilità. Binomio possibile
Iniziativa organizzata dall’associazione A.Ma.R.A.M. Aps- Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia
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