| Roma 28 marzo 2025 | Newsletter n° 85 |
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RaraMente |
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Newsletter dedicata al mondo delle malattie rare, frutto della collaborazione fra l'Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare. Se vuoi scriverci o segnalare un'iniziativa, manda una e-mail a: newsletter.mr@iss.it |
editoriale |
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28 marzo 2025
Comunicare nella complessità delle malattie rare: la relazione al centro per promuovere resilienza, partecipazione e salute |
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A cura di Amalia Egle Gentile, Primo ricercatore, responsabile del Laboratorio di Health Humanities, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità |
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La comunicazione tra professionisti sanitari, pazienti e familiari è parte integrante della cura. Ma cosa accade quando riguarda una condizione rara, spesso senza terapia risolutiva, invalidante, senza percorsi chiari e a volte anche senza nome? In ambito psicologico, la comunicazione è da sempre oggetto di studio: attività clinica e evidenze scientifiche mostrano sempre più chiaramente come non basti mettere al centro il paziente, dove prima era il medico. È la relazione a occupare quella posizione, come spazio dinamico in cui prendono forma bisogni, significati e risorse. Solo così si promuove un cambiamento epistemologico capace di accogliere la complessità. La comunicazione, infatti, è inevitabile: “non si può non comunicare”, ricorda Watzlawick (1967). Anche il silenzio comunica. Ogni atto comunicativo è al tempo stesso contenuto e relazione: nel contesto della cura, ciò che viene detto ha un impatto diverso a seconda di come, quando e da chi viene detto. Riconoscerlo è il primo passo per una comunicazione più consapevole, capace di rispondere ai bisogni reali. In sanità, questo significa che, come si comunica, incide profondamente sulla qualità della cura, sull’aderenza e sulla fiducia. Il Piano Nazionale della Prevenzione 2020-2025 sottolinea l'importanza di rafforzare le competenze relazionali e comunicative dei professionisti sanitari, come parte delle strategie per promuovere salute, equità e partecipazione. Anche il concetto stesso di salute andrebbe ripensato. Se la definizione dell’OMS del 1948 – “stato di completo benessere fisico, mentale e sociale” – ha dato slancio alla considerazione del punto di vista dei pazienti, oggi sembra limitante, soprattutto per chi convive con una malattia rara o cronica. La definizione pubblicata sul British Medical Journal in un articolo del 2011, che intende la salute come capacità di far fronte alle sfide fisiche, psichiche e sociali, è più inclusiva e orientata alla resilienza. Una comunicazione efficace, fondata sulla relazione, può contribuire ad attivare queste risorse. In tale direzione si colloca anche la medicina narrativa, metodologia basata sulle competenze comunicative, promossa dalle Linee di Indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale dell’Istituto Superiore di Sanità (2015): uno strumento accessibile a tutti i professionisti sanitari e alle associazioni di pazienti, purché accompagnato da una formazione adeguata. Una comunicazione efficace è alla base di relazioni di cura fondate sulla fiducia reciproca. Il documento Health 2020 dell’OMS Europa (2013) sottolinea come il rafforzamento delle relazioni di fiducia tra cittadini e servizi sanitari, e la valorizzazione delle dimensioni culturali e sociali della cura, siano centrali per costruire sistemi sanitari più equi, resilienti e sostenibili. Per questo, parlare di comunicazione medico-paziente oggi significa guardare oltre il binomio: serve un approccio sistemico, che coinvolga tutti i professionisti della cura e anche i familiari, integrando linguaggi diversi – parola, immagine, suono, movimento – come suggerisce l’approccio delle Health Humanities, che integra saperi scientifici, artistici e umanistici per promuovere salute.
Comunicare in modo efficace non è solo trasmettere informazioni: è prendersi cura, dentro una relazione. |
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FOCUS |
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28 marzo 2025 La storia del principe Frederik riaccende i riflettori sulle malattie mitocondriali, patologie che lasciano poco tempoUna volta fatta la diagnosi, purtroppo, per la quasi totalità di queste patologie non esiste nessun rimedio efficace, nessuna cura che possa modificarne in maniera significativa il decorso |
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CRONACHE RARE |
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28 marzo 2025 Simona, la bimba che è nata tre volteQuella di Simona è la storia di una bambina nata tre volte. E di una mamma e un papà, Lisa e Roberto, che per assistere alla sua nascita prima e alle sue due rinascite poi hanno cambiato radicalmente vita |
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DAL MONDO DELL'EDITORIA |
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28 marzo 2025 Il sorriso di Elena oltre la malattia, in un libro la sua lezione di vitaÈ un libro che parla di vita, di crescita e di amore: spicca il tema della forza, che ora non è solo per Elena ma per le altre persone con malattia rara |
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NEWS FARMACI E SPERIMENTAZIONI |
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28 marzo 2025 Aifa approva la terapia per l'ipofosfatasia, un passo avanti per i pazientiLa rimborsabilità è prevista per i casi in cui la malattia insorga entro i sei mesi di età o, in caso di esordio più tardivo, se si manifesta in forma severa |
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NEWS DALLE ASSOCIAZIONI |
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28 marzo 2025 Nasce la Consulta delle malattie neuromuscolari, l'obiettivo è unire le forze per migliorare l'assistenza e la qualità della vita dei pazientiL'associazione si propone come obiettivo principale quello di connettere le consulte già attive a livello regionale, creando una rete forte e coesa che possa agire in modo sinergico per migliorare le politiche sanitarie e sociali relative alle malattie neuromuscolari |
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NEWS DAI CENTRI DI DIAGNOSI E CURA |
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28 marzo 2025 La musicoterapia ad Alessandria: un aiuto contro la depressione post-partum e le malattie rare nei bambiniLa musicoterapia secondo gli esperti può essere una risorsa importante per affrontare la depressione post-partum, un disturbo che colpisce molte donne dopo il parto. L'approccio terapeutico sembra essere particolarmente utile non solo per le mamme, ma anche per i neonati, poiché la musica ha un impatto positivo sullo sviluppo emotivo e sul benessere generale |
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NEWS DAI CENTRI DI DIAGNOSI E CURA |
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28 marzo 2025 Progetto Dama, al via il Tavolo per le Linee Guida Nazionali sull'accoglienza delle persone con disabilità in ospedalell progetto D.A.M.A. (Disabled Advanced Medical Assistance ovvero Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità) rappresenta una rete di servizi e pratiche che mirano a garantire una qualità migliore dell'assistenza sanitaria per le persone con disabilità, in particolare quelle con disabilità intellettive, cognitive e relazionali |
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eventi |
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28 marzo 2025 RomaDisability Card, strumento di inclusione per le persone con disabilitàLa Carta Europea della Disabilità diverrà realtà entro il 2028. A questo strumento è dedicato l'incontro presso il CNEL |
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29 marzo 2025 Erice (Trapani)Dalla ricerca all’applicazione clinica e terapieIl congresso rappresenta un’opportunità di crescita professionale per tutti coloro che operano nel settore delle malattie rare |
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29 marzo 2025 Genova (Hotel Mediterranee, Sala Lomellini, Via Lungomare di Pegli n 69)“DEA" PIT STOP GENOVA La rete territoriale medica a confronto con la comunità ASTScopo del convegno sarà creare una rete facilmente accessibile, attiva e sostenibile per gli operatori sanitari che trattano persone affette da Sclerosi Tuberosa Complessa |
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29 marzo 2025 - 30 marzo 2025 PaviaDCP e Kartagener: uno sguardo oltre l’orizzonteNon si tratta solo dell'incontro annuale tra i membri dell'associazione: si parlerà anche di ricerca, stato dell'arte, diagnosi e cure della sindrome di Kartagener |
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29 marzo 2025 Potenza (Sala Inguscio della Regione Basilicata in via Verrastro n. 9)Focus su Malattie Rare: dalla Presa in Carico alla Cura”Corso di formazione che dà diritto a cinque crediti formativi |
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31 marzo 2025 onlineDigital Cultural Welfare: il contributo del patrimonio storico, artistico e culturale per favorire la cittadinanza digitaleIl welfare culturale è un modello integrato di promozione del ben-essere e della salute delle persone e delle comunità che contribuisce anche all’empowerment delle persone con disabilità e/o con altre patologie |
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2 aprile 2025 - 3 aprile 2025 BerlinoGlobal Disability SummitIl terzo Global Disability Summit riunisce un'ampia varietà stakeholder per fare il punto sui progressi nell'inclusione delle persone con disabilità |
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7 aprile 2025 - 8 aprile 2025 Bari (The Nicolaus Hotel, Via C. Agostino Ciasca 27)IV Congresso Nazionale sulla Diagnosi e Cura della Sarcoidosi: La best practiceIl Congresso vede l’impegno dei maggiori esperti per affrontare il tema delle comorbidità cardiometaboliche, delle problematiche di ordine psico-sociale, dell’importanza della multidisciplinarietà e dello stato dell’arte sul percorso diagnostico-terapeutico |
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8 aprile 2025 - 8 aprile 2025 Roma - Hotel Nazionale (Piazza di Monte Citorio 131)Malattie rare: il punto sullo screening neonataleScopo dell’evento è fare il punto sullo stato dell’arte dello SNE in Italia, esplorare il panorama europeo e sollecitare le Istituzioni a garantire al più presto l’aggiornamento del panel |
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8 aprile 2025 - 9 aprile 2025 Genova - IRCCS Ospedale Policlinico San Martino (Largo R. Benzi, 10)Gestione degli eventi critici tempo dipendenti in emergenza urgenza nelle malattie rareL'evento è promosso dal Coordinamento della Regione Liguria per le patologie a bassa prevalenza |
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9 aprile 2025 onlineVALUTARE LA COMUNICAZIONE - I manuali ISS per migliorare la qualità dell'assistenza sanitariaNel corso del convegno online sarà presentata la metodologia per la costruzione dei manuali della comunicazione realizzati dall'ISS nei diversi ambiti sanitari |
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10 aprile 2025 - 11 aprile 2025 Varsavia (Polonia)Conference on 'Towards an EU action plan on rare diseases'La conferenza rappresenta una tappa fondamentale negli sforzi in corso per definire una strategia europea efficace e completa sulle malattie rare |
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