Roma 17 settembre 2024

Newsletter n° 73

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RaraMente

Newsletter dedicata al mondo delle malattie rare, frutto della collaborazione fra l'Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare.

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editoriale

17 settembre 2024

Il G7 disabilità, uno stimolo a rimettere al centro inclusione ed autodeterminazione, per tutti

A cura di Annalisa Scopinaro, Presidente Federazione Italiana Malattie Rare - UNIAMO

I prossimi 14-15-16 ottobre, ad Assisi, si svolgerà uno degli incontri previsti per il G7. Per la prima volta nella storia di questo importante Summit ci sarà un'intera sessione dedicata alle persone con disabilità e il loro pieno diritto di cittadinanza, con un confronto a livello mondiale.

Dalla ratifica della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità a questo focus si vede come stiamo percorrendo, a passi a volte piccoli a volte più veloci, la strada che porta il tema della disabilità al centro dell’attenzione. Il focus del G7 è un segnale importante che non a caso viene dall’Italia, che è sempre stata molto attenta alle tematiche dell’inclusione e della garanzia dei diritti per le nostre comunità.

Alcune giornate di incontri e discussioni non cambieranno improvvisamente la vita per nessuno. I problemi che dovremo affrontare, prima e dopo, rimarranno gli stessi. Ma l’effetto che questo tipo di azioni ha sul lungo periodo è di incrementare l’attenzione, i provvedimenti, di stimolare le discussioni e di far cambiare la mentalità attraverso un processo di stimolo continuo.

Quando è stata approvata la Convenzione ONU si parlava ancora di handicappati. Siamo arrivati a sdoganare il concetto di persona, grazie a quel documento. I documenti si ottengono in anni di lavoro, di sottofondo e nascosto, da persone che si spendono perché alcuni concetti siano patrimonio comune e non ristretto a chi riflette sulle questioni. Un plauso quindi alla Ministro Locatelli che ha intessuto un fitto lavoro diplomatico per arrivare a questo importante traguardo e che sta continuando affinché l’esperienza italiana non rappresenti un'eccezione ma diventi la regola.

Questo G7 non sarà probabilmente risolutivo per questioni concrete, ma spingerà un sistema nella direzione che noi tutti auspichiamo: una emersione sempre più decisa dall’invisibilità, una considerazione sempre più piena della persona, a prescindere dalle sue abilità e/o dis-abilità. Il diritto all’autodeterminazione, il diritto di parola, il diritto di una vita piena e appagante per tutti, persone con disabilità comprese.

Dall’integrazione scolastica a quella lavorativa, passando per quella nello sport e prendendo in considerazione anche la fruizione del tempo libero. Tematiche che vorremmo vedere discusse e approfondite in tutti gli ambiti della vita civile e sociale. E che acquisiranno un peso se affrontate durante un incontro mondiale come quello di Assisi.

Un momento che ricorderemo sicuramente negli anni a venire. Sarà bello poterne essere testimoni. Per poter favorire la partecipazione di tutti, il primo giorno sono previsti interventi direttamente dalla piazza principale di Assisi, con grandi schermi anche sulla piazza superiore. L’evento sarà accessibile alle varie disabilità. Per aumentare la visibilità saranno previsti anche degli stand sulla via principale, anche se al momento ci sono alcuni problemi tecnici specialmente relativi alla sicurezza. Molte nostre Associazioni hanno manifestato l’intenzione di essere presenti. Sarà un importante segnale per sottolineare come per la nostra comunità di persone con malattie rare la disabilità sia un tema che si somma a quello della salute.

Il secondo giorno ci saranno incontri a porte chiuse, uno dei quali riservato ai rappresentanti dell’Osservatorio sulla condizione delle persone con disabilità di cui Uniamo si onora di far parte. Sarà l’occasione per poter presentare un documento, discusso a livello europeo da moltissimi rappresentanti di pazienti e associazioni con la mediazione di Eurordis, che condensa le richieste che la comunità delle persone con malattia rara vuol fare ai governanti. Il documento sarà reso pubblico e disponibile anche sul sito di UNIAMO a breve.

news

FOCUS

17 settembre 2024

L’ADHD, un disturbo complesso. Il ruolo delle associazioni nel sollevare le famiglie da frustrazioni e solitudine

In Italia, su una popolazione in età scolastica di 5.946.987 studenti, ben 446.024 sono affetti dal disturbo, mentre per quanto riguarda gli adulti il numero si attesta circa 1.248.000 persone

RaraMente

editoriale

Il G7 disabilità, uno stimolo a rimettere al centro inclusione ed autodeterminazione, per tutti

news

FOCUS

L’ADHD, un disturbo complesso. Il ruolo delle associazioni nel sollevare le famiglie da frustrazioni e solitudine

CRONACHE RARE

Antonella Celano (APMARR), “il nostro lavoro per migliorare la qualità di vita dei pazienti con malattie reumatologiche”

DAL MONDO DELL'EDITORIA

‘Rara’, la convivenza di Eleonora con la sindrome di Behçet, tra ironia e coraggio

NEWS

Al via Globuli Rosa, un progetto dedicato alle donne per incentivarle a donare il sangue

NEWS DALL'EUROPA

Al via ERDERA, progetto per il coordinamento della ricerca in Europa sulle malattie rare

NEWS

Ad Ancona un evento extra G7 Salute dedicato alle malattie rare

eventi

Presentazione progetto “TUTTINCLUSI”

Roma

La visione italiana sulle terapie avanzate. Presentazione del RetreAT Proposal Essay

Lubiana (Slovenia)

EuroDysmorpho 2024

online

Webinar: Enhancing Accessibility in Physical and Digital Spaces

Napoli

The Ballad of Human Mutations

online

ERN-EuroBloodNet Topic on Focus: von Willebrand Disease

Le malattie rare pediatriche - Non isoliamo le malattie rare

online

Buona crescita = Buona salute. L’importanza della crescita del bambino

San Giorgio a Cremano (Napoli)

Arte come malattia rara

Roma

Sindrome di Pitt-Hopkins, aggiornamento su diagnosi, ricerca e assistenza

Neuropalliative care - In memoria del Marchese Giulio Sacchetti

Diagnosi, Meccanismi e Trattamento delle Microangiopatie Trombotiche con particolare riferimento alla Sindrome Emolitico Uremica

Kansas City, Missouri (USA)

Global Genes Week in Rare

Arcispedale S. Anna, Cona (Ferrara)

Convegno "Le parole che curano. Linguaggio poetico tra cura, cultura e prevenzione"

Roma, ospedale Bambino Gesù, sede San Paolo - Auditorium Valerio Nobili

Neurofibromatosi tipo 1: dalla diagnosi alla terapia, aggiornamenti su una patologia rara ma non troppo

Roma, Città dell'Altra Economia

Il CNMR alla Notte Europea dei Ricercatori e delle Ricercatrici 2024

Grosseto (Toscana)

12° Meeting Nazionale delle Famiglie Dravet

Reggio Emilia, via Flavio Gioia 5

Inauguriamo Casa Gioia!

“Passeggiata inclusiva – Il Mondo che vorrei”