RaraMente

Newsletter dedicata al mondo delle malattie rare, frutto della collaborazione fra l'Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare.

Se vuoi scriverci o segnalare un'iniziativa, manda una e-mail a: newsletter.mr@iss.it

editoriale

21 giugno 2023

L'editoriale del Direttore

di Mirella Taranto - Capo Ufficio stampa ISS

Con l’approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026, il Portale www.malattierare.gov.it e la nostra newsletter “RaraMente”, espressamente richiamati dal Piano tanto atteso, ancor di più rappresentano uno strumento di “aggiornamento sistematico dell’informazione” rivolto “all’intera comunità coinvolta nelle malattie rare”.

La centralità dei malati rari, delle loro famiglie, delle associazioni resta immutata. Anzi si può dire che anche in questo passaggio viene riconosciuta a pieno titolo la progettualità che ha animato sia la realizzazione del Portale sia la fondazione della newsletter, per la quale la collaborazione con UNIAMO, con noi dal primo numero, rappresenta e continuerà a rappresentare un valore aggiunto.

Inizia quindi una nuova stagione nella quale questo progetto riparte in linea con nuove esigenze, a cominciare da quella, richiesta nel Piano, di riservare un maggiore spazio a ciò che accade oltre confine e di radicare maggiormente l’informazione nel contesto internazionale. Il valore dell’informazione nelle malattie rare è davvero peculiare. Si pensi, per esempio, a una delle frontiere più importanti su cui si gioca questa sfida: le malattie senza diagnosi, quelle che lasciano i pazienti soli in un labirinto nel quale non possono neanche nominare il dolore che li affligge. Dare nome, nominare, non è banale. È per tutti, anche quando non c’è terapia risolutiva, comunque, il principio di un viaggio che quando comincia per questi pazienti appare senza meta. Ed è proprio lì, in quel labirinto, che la rete diventa essenziale, imprescindibile. È lì, infatti, il valore più alto della comunicazione, quello di condividere l’informazione perché cresca la capacità di orientarsi, di scegliere.

RaraMente ha oggi due nuovi coordinatori e uno spazio fisso dedicato alle news provenienti da tutto il mondo in modo da accogliere al suo interno la richiesta di internazionalizzazione formulata nel Piano. Da oggi in avanti, inoltre, la newsletter sarà pensata maggiormente in chiave di approfondimento. Ci sarà un maggior numero di interviste e vogliamo dedicare spazio per l’accoglienza di testimonianze oltre che di pazienti, anche dei loro familiari, di caregiver, di operatori, di clinici e ricercatori poiché siamo convinti che una galleria di esperienze offerte a una comunità che chiede visibilità e voce sia un altro modo di informare e di spezzare il cerchio dell’isolamento in cui ognuno si sente prigioniero quando manca il confronto.

Più interviste, più storie, più Europa e più mondo.

Tanta strada è stata fatta in questi anni e la comunicazione è stata uno dei veicoli fondamentali che hanno aiutato a fare della comunità delle persone con malattia rara e dei loro familiari una comunità forte, consapevole, presente e autorevole. Le giornate di sensibilizzazione, i festival, i convegni, la promozione dello spazio sui media, sono stati tutti elementi che hanno contribuito nel tempo a dare voce a istanze che oggi sono riconosciute e chiare agli occhi di tutti. Si tratta ora di dare corpo a quella voce, di fare in modo che questi tre anni, questi stanziamenti, le azioni descritte nel Piano, servano a consolidare queste reti e a disegnare progettualità concrete in grado di cambiare non solo il modo di guardare alle malattie rare ma anche la vita quotidiana dei malati.

E’ dunque un rinnovato impegno che vogliamo portare avanti ringraziando fin da ora Uniamo, i responsabili scientifici dell’Istituto Superiore di Sanità, il Ministero della Salute, l’Istituto Poligrafico e Zecca dello Stato, il Ministero dell’Economia e delle Finanze e tutto il Centro nazionale per le malattie rare. Un grazie speciale, infine, al precedente coordinamento redazionale che ci ha portati fin qui a consolidare un prodotto editoriale riconosciuto e apprezzato in questa comunità.

news

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Tante le iniziative promosse da AISLA, che quest'anno compie 40 anni, per celebrare questo Global day promosso a livello mondiale dall'’International Alliance of ALS/MND Associations

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Crigler-Najjar Day

Creato e lanciato dall’Associazione Francese dei pazienti CN nel 2017, ormai celebrato in tutto il mondo per aumentare la consapevolezza del pubblico e del mondo accademico su questa rara sindrome

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