RaraMente

Newsletter dedicata al mondo delle malattie rare, frutto della collaborazione fra l'Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare.

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editoriale

16 febbraio 2023

Comunicare le malattie rare: un impegno istituzionale, una sfida che riguarda tutti

di Mirella Taranto e Daniela de Vecchis

Pubblichiamo un estratto del libro “Questa volta è una zebra. Etica della ricerca sulle malattie rare” (CNR, 2021), che dedica un capitolo al tema della comunicazione su queste patologie. Capitolo scritto da Mirella Taranto e Daniela De Vecchis, rispettivamente capo ufficio stampa e addetto stampa dell’ISS. Una sfida, quella comunicativa su un argomento considerato di nicchia dall’informazione, proprio per la sua rarità, che riteniamo più che mai attuale e che vogliamo provare a vincere. Nel tentativo, forse non sempre riuscito ma sempre vissuto con tenacia e passione, di portare all’attenzione dei media e, dunque, dell’opinione pubblica, i bisogni delle persone con malattia rara. Al fine di aumentare la consapevolezza dei singoli, della società, delle istituzioni.

Avvicinarsi al mondo delle malattie rare ha decisamente il sapore di una sfida. Tale è, infatti, da qualunque angolo si tenti l’approccio: una sfida, e al tempo stesso una prova di umiltà, per medici e ricercatori impreparati di fronte a quadri clinici talmente complessi da rendere, a volte, il paziente più unico che raro; lo è per i pazienti stessi, costretti a prove di coraggio quotidiano per trasformare l’ordinario in qualcosa di straordinario; lo è per chi, come noi, è chiamato a “comunicare” ciò che sui giornali stenta a trovare spazio, perché, nella logica spietata ma anche giustificata della comunicazione di massa, la rarità non va d’accordo con la “notiziabilità”.

E’ vero, infatti, che nei criteri giornalistici del “che cosa fa notizia” non può rientrare una malattia che colpisce non più di una persona ogni due mila o non più di cinque ogni 10 mila (è questa la prevalenza richiesta in Europa perché una patologia possa definirsi rara), una patologia perciò che non è di pubblico interesse (anche se poi le malattie rare sono tante: se ne contano dalle sette alle ottomila, per un totale di almeno due milioni di pazienti in Italia e trenta milioni in Europa), tantomeno qualcosa di cui si sa poco o nulla, se non che l’80% di queste malattie è di origine genetica. Accertarle, tuttavia, è difficile, poiché spesso i sintomi si possono confondere con quelli di altre malattie e possono volerci anni prima di giungere a una diagnosi. In un caso su quattro, addirittura, la malattia può restare senza nome. Altrettanto difficile è mettere a punto le terapie: i pazienti su cui poter condurre le sperimentazioni sono pochi e i farmaci scarsi e costosi, orfani di sponsor, perché il loro mercato non riesce a ripagare le spese per il loro eventuale sviluppo.

Al massimo, quindi, ciò che riesce a passare sui media è la singola storia, clamorosa, straziante, che accende sì i riflettori sul tema ma lo relega all’eccezionalità, lo separa dalla vita “normale”, quando, invece, mai come in questo ambito, la malattia non viaggia disgiunta dalla vita, dal momento che ne coinvolge e ne modula tutti gli aspetti e le relazioni umane. Non camminano, la malattia e la vita, su due rette parallele che, come vuole la geometria, non si incontrano mai, piuttosto si legano come le maglie di una rete, a volte stringendo nodi forti, ben tirati (i punti fermi di tutto ciò che funziona e dà supporto: dai servizi territoriali all’associazionismo), altre volte, quando qualcosa viene meno, sfilacciandosi.

Ed è qui che comincia la nostra sfida, la sfida di un ente di ricerca che per mission si occupa anche di questa fetta di popolazione, e del suo ufficio stampa che, in nome della stessa mission, vuole rendere ragione di questo mondo, far emergere ciò, che pur essendo molto concreto (i problemi, i bisogni, i desideri di queste persone), è tuttavia invisibile (perché i pazienti sono pochi), attraverso una comunicazione che alterna i tradizionali comunicati stampa a forme diverse, alternative di informazione e di racconto. Una comunicazione, in ogni caso, istituzionale, che queste malattie vuole “contarle” (attraverso il Registro e la Rete Nazionale Malattie rare, il Centro di Coordinamento sugli Screening Neonatali, le attività del Telefono verde) e “raccontarle” (attraverso i laboratori di medicina narrativa, il concorso artistico, letterario e musicale “Il Volo di Pegaso”, il Portale malattierare.gov.it, la newsletter RaraMente e, ultimo ma solo in ordine di tempo, il progetto di Scienza partecipata).

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