| Roma 4 ottobre 2021 | Newsletter n° 21 |
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RaraMente |
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Newsletter dedicata al mondo delle malattie rare, frutto della collaborazione fra l'Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare. Se vuoi scriverci o segnalare un'iniziativa, manda una e-mail a: newsletter.mr@iss.it |
editoriale |
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4 ottobre 2021
Informazione e malattie rare: una menzione speciale a RaraMente, la Fondazione Bisceglia premia la partnership con i pazienti |
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Di Mirella Taranto, Direttore di RaraMente e Capo Ufficio Stampa ISS |
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Ciò che ci emoziona di più nell’aver ricevuto la menzione dal premio Giornalistico promosso dalla Fondazione Alessandra Bisceglia, non è solo il sorriso di Alessandra che accompagna ogni anno ormai, in un appuntamento consolidato, tutte le edizioni della manifestazione, ma è anche il fatto che la menzione arriva dal mondo dei pazienti, di chi la malattia l’ha vissuta sulla propria pelle. Per una newsletter che nasce e vive grazie alla collaborazione di UNIAMO non poteva esserci riconoscimento migliore capace di sottolineare l’ispirazione più autentica di questo lavoro fatto insieme a loro sin dall’inizio della nascita del Portale, un servizio per le persone ammalate, per le loro famiglie, che solo grazie alla partnership con una Federazione che li rappresenta può tentare di costruire l’informazione in modo diverso da quello tradizionale. Ciò significa non immaginare semplicemente un flusso di informazioni che va dal mondo istituzionale a quello delle Associazioni ma creare una condivisione di tutte le istanze che stanno alla base della complessa realtà disegnata dall’universo delle patologie rare e selezionarle insieme: un flusso che va dall’urgenza di una politica sanitaria adeguata fino alla necessità di raccontare una quotidianità per sensibilizzare le comunità e fare in modo che la sofferenza non sia raddoppiata dal cerchio di isolamento in cui i malati sono spesso stretti insieme ai loro familiari. Non un ringraziamento, dunque, a UNIAMO, ma la condivisione totale di un riconoscimento che arriva dopo anni di lavoro percorsi a braccetto e con la totale disponibilità della Federazione a ospitare le voci di tutti i malati, indipendentemente dall’appartenenza o no a un’associazione di pazienti e privilegiando sempre e solo un unico denominatore comune: la condizione di malattia, i bisogni che ne derivano, la necessità di visibilità che ogni sofferenza richiede per poter essere ascoltata, tradotta in una domanda e, speriamo, in una risposta. È stata un’occasione, questa, di costruire una newsletter all’interno di un portale istituzionale, che ci è stata offerta dal Poligrafico del MEF, che ringraziamo, poiché ci ha permesso di provare a costruire per i pazienti, e insieme a loro, uno spazio speciale. Né in alto né a lato, dunque, ma insieme, in una scommessa che non è finita, con uno strumento che, per la sua flessibilità, insieme ai pazienti, potrà crescere e trasformarsi ancora, in modo dinamico, come è dinamico il flusso che disegna il tempo, interpretando nuovi bisogni e nuovi scenari. Grazie ancora allora a tutti, al nostro CNMR, preziosissimo e protagonista anche lui di questo appuntamento, per aiutarci, nonostante le tante cose che ci sono state assegnate come compiti istituzionali, a far diventare anche questo spazio una delle nostre “missioni”, necessarie e importanti, al pari delle altre che ogni giorno cerchiamo di portare avanti. E grazie anche alla Fondazione Bisceglia, non solo per la menzione ricevuta, ma anche perché, nell’aver voluto dedicare un premio ad Alessandra, ha scelto il tema dell’informazione. L’ultimo ricovero di Alessandra è stato segnato dalla preoccupazione di essere in ospedale mentre partiva la nuova edizione di un programma di cui era autrice perché lei era ed è una giornalista che, oggi con il suo sorriso che fa da sfondo alla premiazione, ci ricorda come, in un mondo invaso da blog e da leoni da tastiera, questo mestiere ha regole e dignità. Il premio è dedicato ai giovani. Alessandra ora guarda al futuro.
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FOCUS |
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4 ottobre 2021 Paralimpiadi di Tokyo: Francesco Bocciardo e Giulia Terzi, storie di campioni a ritmo di bracciate
Gareggiare e vincere, nonostante tutto. Intervista a Francesco Bocciardo e Giulia Terzi, nuotatori azzurri plurimedagliati
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NEWS |
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4 ottobre 2021 “Come ti senti?”, avviato un ciclo di webinar per rendere accessibile ai sordi le informazioni sulla salute
Il progetto nasce dalla necessità di rendere accessibili alle persone sorde le informazioni in ambito medico-sanitario. Il primo ciclo di webinar coordinato dall'ISS
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NEWS |
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4 ottobre 2021 Buone idee e soluzioni innovative per i malati rari, torna il Rare Disease Hackathon
E’ ormai ai nastri di partenza la quinta edizione del Rare Disease Hackathon che premia le soluzioni innovative capaci di migliorare la qualità della vita delle persone con malattia rara
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NEWS DAL CNMR |
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4 ottobre 2021 “Malattie Rare: buone pratiche ed azioni”, al via dal prossimo 14 ottobre la nuova serie di webinar co-organizzate da CNMR-ISS e UNIAMO
Ricominciano i webinar sui tanti aspetti che compongono l’universo delle patologie rare. Il primo è dedicato a "Prevenzione primaria: cosa prevenire e come?"
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NEWS DALLE ASSOCIAZIONI |
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4 ottobre 2021 Sportello Aurora, aperto a Molfetta un punto di accoglienza e di informazione sulle malattie rare
Inaugurato a Molfetta uno sportello informativo dedicato alle malattie rare, intitolato alla bimba purtroppo deceduta quest'anno con doppia diagnosi di malattia rara
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NEWS DALLE ASSOCIAZIONI |
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4 ottobre 2021 Malattie Reumatologiche e Rare, presentato da APMARR il progetto ''Essere'' 3T
Telemedicina, Territorio, Tech. Sono queste le 3 T che danno nome e sostanza al progetto “Essere” 3T in reumatologia lanciato dall’APMARR
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NEWS |
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4 ottobre 2021 Gravidanza e allattamento: estensione della vaccinazione anti COVID-19, aggiornate le indicazioni dell’ISS
L’ISS ha aggiornato le indicazioni sulla vaccinazione contro COVID-19 in gravidanza e allattamento
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NEWS DALLE ASSOCIAZIONI |
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4 ottobre 2021 V Edizione Premio Giornalistico Alessandra Bisceglia per la Comunicazione Sociale: ecco i vincitori
Tutti i vincitori delle sezioni web, radio e tv, agenzie di stampa, quotidiani e periodici.
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NEWS DAL MONDO |
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4 ottobre 2021 Ottobre, le giornate nazionali e internazionali
Luci accese sulle malattie ricordate in questo mese
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3 ottobre 2021 - 7 ottobre 2021 25th World Congress of Neurology
L'evento, che quest'anno a casua della pandemia si svolgerà in modalità virtuale, è organizzato con il supporto della Società Italiana di Neurologia (SIN)
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4 ottobre 2021 - 5 ottobre 2021 Epilessie Miocloniche progressive e Expert Meeting sulla Malattia di Lafora
Due giorni di eventi organizzati dall'Associazione Baschirotto
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4 ottobre 2021 In buca per un sorriso
Evento di sensibilizazione promosso da Dravet Italia Onlus presso Golf Brianza Country Club ASD
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5 ottobre 2021 Prima giornata mondiale dell’alimentazione per i giovani
Per l'occasione la FAO organizza un evento virtuale in cui i giovani di tutto il mondo saranno invitati a interagire con gli eroi dell'alimentazione che spiegheranno perché hanno scelto di lavorare con gli alimenti
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6 ottobre 2021 - 8 ottobre 2021 Simposio informativo internazionale sulla sindrome di Usher
Gli abstract dovranno essere inviati entro il 30 agosto 2021. L'evento si svolgerà online ad ottobre.
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6 ottobre 2021 Fare la differenza, nell’indifferenza: i diritti delle persone con disabilità
L'evento in streaming è promosso dalle Associazioni SON (Speranza Oltre Noi) e CBM Italia per avviare un percorso di conoscenza e approfondimento della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità
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7 ottobre 2021 23^ Giornata Nazionale dei Risvegli per la Ricerca sul Coma e 7^ Giornata Europea dei Risvegli
La Giornata Nazionale è stata promossa ormai dal 1999 dall’Associazione bolognese degli Amici di Luca – che ha avviato nel capoluogo emiliano la Casa dei Risvegli Luca De Nigris, centro pubblico innovativo di riabilitazione e ricerca
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7 ottobre 2021 RAREsummit21 - A platform for change
Un evento che unisce pazienti, sostenitori, esperti e professionisti per affrontare insieme le sfide delle malattie rare, condividendo conoscenze ed esperienze
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7 ottobre 2021 - 8 ottobre 2021 Inflammation and Neuropsychiatric Disorder: Moving Forward
Corso promosso dal Centro di formazione Gaslini di Genova e realizzato in collaborazione con l'Associazione PANDAS ODV
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8 ottobre 2021 Sindrome Prader Willi - la diagnosi precoce
Corso FAD promosso dalla Federazione Italiana delle Associazini Prader Willi
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8 ottobre 2021 - 9 ottobre 2021 WAPO eSummit 2021
Evento promosso dall'Alleanza Mondiale delle Organizzazioni Pituitarie ('WAPO'), che rappresenta la voce di 37 organizzazioni di pazienti in tutto il mondo
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8 ottobre 2021 - 10 ottobre 2021 Convegno OR.S.A 2021
Evento di 3 giorni organizzato dall'Organizazione sindrome di Angelman (OR.S.A.)
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10 ottobre 2021 World Mental Health Day
Iniziativa istituita nel 1992 dalla Federazione Mondiale per la Salute Mentale (WFMH) e riconosciuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, per promuovere la consapevolezza e la difesa della salute mentale contro lo stigma sociale.
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11 ottobre 2021 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani, RomaConvegno "L'assistenza territoriale integrata in reumatologia"
Organizzato da APMARR in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche che si celebra il 12 ottobre
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12 ottobre 2021 Corso “Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica: cos’è e che ruolo può avere il farmacista a supporto del paziente?”
Programma formativo Realizzato dalla Fondazione Farma Academy insieme ad A.N.I.Ma.S.S. ODV
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14 ottobre 2021 29° Meeting Scientifico Online Malattie Rare: buone pratiche ed azioni
Ricominciano i webinar promossi da ISS e UNIAMO sui tanti aspetti che compongono l’universo delle patologie rare. Il primo è dedicato a "Prevenzione primaria: cosa prevenire e come?"
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14 ottobre 2021 Giornata Mondiale della Vista
L'iniziativa si svolge ogni anno il secondo giovedì del mese di ottobre. Il tema internazionale del 2021 è: Ama i tuoi occhi
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15 ottobre 2021 - 16 ottobre 2021 Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali Mitochondrial Disease Conference
Organizzato dall'Associazione Mitocon
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16 ottobre 2021 21a Riunione nazionale dei pazienti HHT - Edizione WEB straordinaria
Organizzata dall’Associazione Fondazione Italiana HHT “Onilde Carini”- APS per la Teleangiectasia Emorragica Ereditaria
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16 ottobre 2021 Giornata Mondiale dell’Alimentazione 2021
Il rapporto tra alimentazione e salute è ormai ben dimostrato, ma non si tratta solo di mangiare in modo sano per prevenire certe malattie. Per alcune malattie genetiche rare, una dieta speciale può rappresentare una terapia specifica
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