| Roma 17 maggio 2021 | Newsletter n° 14 |
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RaraMente |
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Newsletter dedicata al mondo delle malattie rare, frutto della collaborazione fra l'Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare. Se vuoi scriverci o segnalare un'iniziativa, manda una e-mail a: newsletter.mr@iss.it |
editoriale |
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17 maggio 2021
ICORD, il “fiore” raro e prezioso della collaborazione globale sulle malattie rare |
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di Domenica Taruscio, Direttore del CNMR (ISS) |
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Vengo eletta Presidente della Società scientifica internazionale “International Collaboration on Rare Diseases and Orphan Drugs” (ICORD) per la seconda volta, ed è per me un onore. Non posso nascondere, infatti, la soddisfazione e la gratitudine per la fiducia che mi viene nuovamente accordata, ma soprattutto quello che considero un privilegio: poter continuare a lavorare per migliorare il benessere di pazienti e famiglie attraverso una carica importante e attraverso gli strumenti che sono propri di ICORD. Ovvero di un’organizzazione che mira a promuovere e incrementare la ricerca scientifica e la conoscenza (perché questa si traduca poi in azioni di miglioramento) del vasto mondo delle malattie rare in tutte le sue sfaccettature e in tutti gli angoli del pianeta, aggiungendo ogni anno Paesi nuovi al dibattito e alla cooperazione internazionale su questa tematica. E lo fa partendo dal presupposto che la prevenzione, la cura e il trattamento di queste patologie sono una questione di giustizia, di diritti umani da rispettare. Ecco quindi che in questo forum globale di accademici, professionisti sanitari, esperti di medicina legislativa, rappresentanti delle associazioni di pazienti e dell’impresa, si condividono approcci e strumenti per affrontare questioni comuni nel campo delle malattie rare. Ci si confronta sui risultati delle ricerche sulle malattie rare, si discutono strategie per lo sviluppo di farmaci orfani sicuri ed efficaci , valutando nel contempo il potenziale utilizzo di terapie esistenti approvate o sperimentali per altre malattie rare. Proponiamo iniziative per la formazione dei professionisti della salute, l’informazione e la promozione della consapevolezza, come pure best practices sull’assistenza sanitaria, sulla presa in carico dei pazienti, sulle leggi. Discutiamo della classificazione di queste patologie, della loro definizione, del loro riconoscimento in determinate categorie. Aperti sempre all’opinione dei pazienti e dei membri della famiglia in tutti i processi decisionali. E presentiamo queste posizioni come base per la discussione con i governi nazionali e con gli organismi internazionali, plasmando così l'agenda della ricerca sanitaria e fornendo supporto tecnico-scientifico ai Paesi. L’idea prende forma nel 2005 quando, insieme ai colleghi del Karolinska Institutet, dei National Institutes of Health statunitensi e della Direzione Generale per la Ricerca della Commissione Europea, si tenne a Stoccolma (Svezia) la prima Conferenza internazionale sulle malattie rare e farmaci orfani, la seconda Conferenza nel 2006 a Madrid. Il 13 settembre 2007 abbiamo fondato la Società scientifica a Brussel. Da allora, organizziamo una Conferenza l’anno, ogni volta in una diversa città del mondo. La quinta, nel 2009, si è tenuta, con mia grande gioia, a Roma all’Istituto Superiore di Sanità, inaugurata dall’allora Presidente dell’ISS, Professore Enrico Garaci, dalla sottoscritta e da Steve Groft, Direttore dell’Office for Rare Diseases all’NIH. Il 2010 è l’anno della mia prima nomina a Presidente per il biennio 2010-2012, durante il quale, nella Conferenza internazionale di Tokyo (2011) abbiamo approvato la Yukiwariso Declaration, che riassume i principi ispiratori e gli obiettivi di ICORD. Il nome non è casuale, in quanto richiama un raro e prezioso fiore giapponese: lo Yukiwariso (Hepatica), che sbuca fuori dalla neve di fine inverno dei freddi climi del nord. Preso a simbolo di una vita nuova che tenacemente fiorisce e va avanti. Grazie anche ad ICORD, nel 2016 a New York, è stata posta una pietra miliare con la costituzione del Comitato ONG delle Nazioni Unite per le Malattie Rare, che ha significato portare l’attenzione su queste malattie al più alto livello politico internazionale. E abbiamo scoperto, non solo di aver ottenuto un posto al tavolo delle Nazioni Unite, ma anche che queste avevano anticipato e accettato molte delle posizioni politiche e degli argomenti per cui abbiamo combattuto per anni. Voglio, infine, sottolineare come ci stia a cuore la situazione dei Paesi in via di sviluppo. Sempre nel 2016 abbiamo tenuto la nostra 11esima Conferenza internazionale in Sud Africa (Cap Town) e lanciato una “call for global action for rare diseases in Africa”, i cui risultati sono stati pubblicati dalla prestigiosa Nature Genetics.
Dopo il successo dell’iniziativa in Africa, abbiamo ideato per i Paesi dell’America Latina e per quelli Caraibici la ERCAL (Rare Diseases and Orphan Products in Latin America and the Caribbean Nations and Territories) Strategy, che prevede di esaminare e discutere per ogni Paese: lo stato della legislazione e delle politiche esistenti, le attività di ricerca scientifica, le sfide e gli ostacoli ancora in essere ai bisogni della comunità dei pazienti rari, la organizzazione dei servizi sanitari, le opportunità di collaborazione futura, suggerendo, infine, attività mirate. Ad oggi, abbiamo organizzato molti seminari online: in Argentina, Brasile, Cile, Colombia, Ecuador, e Perù . Il prossimo 20 maggio è previsto un webinar a Bogotà dal titolo "Le leggi sono la soluzione per le malattie rare?", in cui tre esperti di fama internazionale nel campo delle malattie rare presenteranno l'esperienza nei loro rispettivi Paesi (Brasile, Cile, Costa Rica), ciascuno con il suo sistema sanitario e la sua legislazione, e i progressi scientifici compiuti a favore dei pazienti. L’obiettivo finale è la condivisione di buone pratiche tecnico-scientifiche e organizzative da poter utilizzare nel rispetto della specificità di ogni Paese. |
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FOCUS |
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17 maggio 2021 Ucraina: manca il “sistema malattie rare”. Tante le sfide per pazienti e associazioni in attesa del Concept Paper
La gestione delle malattie rare in Ucraina raccontata daTetiana Kulesha e Tetiana Zamorska, rispettivamente Presidente del Comitato della ONG Rare Diseases of Ukraine National Alliance e membro del Comitato della medesima associazione
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NEWS |
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17 maggio 2021 A maggio risuona la voce delle persone con malattia rara: diverse le giornate di sensibilizzazione in programma
Nel mese di maggio ricorrono diverse Giornate Nazionali sulle malattie rare, un’occasione importante per sensibilizzare l’opinione pubblica e i decisori politici
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NEWS DAL CNMR |
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17 maggio 2021 L’arte ‘racconta’ le malattie rare: al via le iscrizioni per il concorso “Il Volo di Pegaso”
Sono aperte le iscrizioni per la XIV edizione del Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”. Il tema di quest'anno: "la fiaba come luogo di tutte le ipotesi"
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NEWS DAL MONDO |
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17 maggio 2021 Malattie rare, call to action di UNIAMO a Governo per sostegno a risoluzione ONU
UNIAMO partecipa a #Resolution4Rare, una campagna per chiedere ai Governi di tutti i Paesi di votare l'adozione di una risoluzione delle Nazioni Unite per sostenere le persone con malattia rara
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NEWS DALLE ASSOCIAZIONI |
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17 maggio 2021 Neuropatie Disimmuni, un premio per le migliori tesi di laurea e uno per medici e istituzioni che si sono distinti in tale settore
Torna l’appuntamento il prossimo 27 maggio con il premio Alessandro Magno alle migliori tesi sulle neuropatie disimmuni. Novità di quest'anno il premio Ranvier
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NEWS DAL CNMR |
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17 maggio 2021 COVID-19 e malattie rare, esperienze a confronto
Parliamo di malattie rare in un webinar con Antoni Montserrat Moliner, Responsabile di Salute Pubblica presso la Commissione Europea
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NEWS DALL'EUROPA |
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17 maggio 2021 Malattie rare: l’EMA approva il CTIS, il portale delle sperimentazioni cliniche
Approvato il portale dell'UE sulla sperimentazione clinica. In funzione anche altre piattaforme che raccolgono numeri e dati sui trial in corso, potenziate anche grazie alla pandemia da COVID-19
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NEWS |
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17 maggio 2021 BehçeTalk: online una piattaforma educativa sulla malattia di Behçet
Online BehçeTalk, una piattaforma che mette a disposizione dei pazienti e dei medici una serie di attività educative dedicate alla malattia di Behçet
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NEWS |
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17 maggio 2021 Alcol: a rischio minorenni, anziani e giovani donne. Quest’ultime, se incinta, rischiano per i propri figli la Sindrome Feto-Alcolica
Aumentano le giovani bevitrici. E se l'invito è per tutti alla moderazione, l'imperativo in gravidanza è: zero alcol
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eventi |
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17 maggio 2021 Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi
Per l'occasione i monumenti di molte città in Italia e nel mondo si illumineranno di blu e verde
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17 maggio 2021 “Disuguaglianze e nuove povertà. La sfida del welfare responsabile”
Evento a cura della Rete Interuniversitaria Welfare Responsabile e del Gruppo SPe (Sociologia per la Persona)
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20 maggio 2021 25° Meeting Scientifico Online "COVID - 19 e Malattie Rare"
Nuovo incontro promosso dall'Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con la Federazione UNIAMO
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20 maggio 2021 - 22 maggio 2021 13° Convegno Internazionale sull’Epilessia
Il focus dell'edizione 2021 sarà sugli aspetti delle epilessie infantili ad esordio precoce, inclusi la diagnostica, i trattamenti e gli esiti.
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22 maggio 2021 Convegno "Intersezioni. Tra malattie rare, complesse e disabilità"
Iniziativa promossa dalla Federazione Malattie Rare Infantili
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22 maggio 2021 Sclerosi tuberosa: Cerchio virtuale live “Tutto è possibile”
Evento promosso da AST in occasine della Giornata Nazionale della Sclerosi Tuberosa e Compleanno dell’Associazione
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25 maggio 2021 Formazione e servizi per i bisogni di salute mentale delle persone con disabilità intellettiva
Evento organizzato dall'Istituto Superiore di Sanità -Servizio di Coordinamento e supporto alla Ricerca - CoRi
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26 maggio 2021 Screening Neonatale Esteso: dall'Italia all'Europa le sfide per il futuro
Webinar organizzato da Uniamo, che intende mettere a fuoco quanto già è stato realizzato per lo screening neonatale e quanto ancora resta da fare per garantire a tutti i neonati e ai genitori questo fondamentale diritto di salute
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27 maggio 2021 CIDP Italia ONLUS Awards 2021
Due i premi: "Alessandro Magno" per la miglio tesi, e il premio "Ranvier" dedicato ai clinici/ricercatori e istituzioni
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27 maggio 2021 - 29 maggio 2021 Congresso “La pediatria ai confini” – ripresa delle attività
L'evento si svolgerà 27 - 29 maggio 2021, in abbinamento all’ VIII Congresso Nazionale SIMPE 29 - 30 maggio 2021.
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28 maggio 2021 La malattia di Lyme e coinfezioni: la diagnostica di laboratorio tra innovazione e prospettive
Webinar ECM gratuito, organizzato dall'Associazione Lyme Italia e in collaborazione con GISML - Gruppo Italiano Studio Malattia di Lyme
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