RaraMente

Newsletter dedicata al mondo delle malattie rare, frutto della collaborazione fra l'Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare.

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editoriale

30 aprile 2025

Addio a Francesco, il Papa vicino alle persone con malattia rara

In ricordo del Santo Padre che tanto ha amato le periferie dell'esistenza

"Quando un papà e una mamma scoprono che il loro bambino ha una malattia rara, hanno bisogno di conoscere altri genitori che hanno vissuto e vivono la stessa esperienza. È una necessità. E poiché la patologia è rara, diventa indispensabile riferirsi a un'associazione che mette insieme persone che ogni giorno hanno a che fare con quella malattia: conoscono i sintomi, le terapie, i centri di cura e così via. All'inizio questa è una strada obbligata, una via d'uscita dall'angoscia di trovarsi da soli e disarmati di fronte al nemico. Piano piano, però, la via della condivisione diventa una scelta”.

Con queste parole, Papa Francesco, due anni fa riceveva le Associazioni di malati rari, ai quali ha sempre dedicato un pensiero speciale.

Oggi è bello ricordare il suo sguardo sul valore di questa comunità. Quello di Bergoglio è uno sguardo rivolto alla qualità dei legami, al sostegno che si costruisce nella sofferenza durante un percorso comune. È una visione consapevole della necessità che questa strada venga percorsa insieme. Insieme non è una parola, non solo, almeno. Insieme è un modello, uno schema di comportamento da seguire, e quel modello, quello schema, lo ha indicato quel giorno di febbraio del 2023, come “il primo grande valore della realtà associativa”.

Con le sue parole Francesco riconobbe a queste realtà una loro speciale capacità di contribuire al bene comune e assegnò loro il compito “di migliorare la qualità del servizio sanitario di un Paese, di una Regione, di un territorio". Loro, per tutti noi.

Insieme significa anche mostrare come il dolore si possa riscrivere e si possa trasformare, diventare esempio “predica vivente”, un esserci più forte di ogni linguaggio. E, come è sempre stato nelle sue corde, infatti, anche quel giorno in cui li ricevette, il Santo Padre abbandonò agli atti il discorso ufficiale e, accarezzando un gruppo di bambini disse: “la vera predica è stata quella che ci hanno fatto loro, con le loro limitazioni, con le loro malattie, ma ci hanno fatto capire che sempre c'è una possibilità per crescere e per andare avanti. E a voi grazie”.

Questo era Francesco, il Papa che ha amato le periferie dell’esistenza, che le ha portate al centro. Il Papa che nell’enciclica Fratelli tutti, citando il passo del Buon samaritano ha scritto che “vivere indifferenti davanti al dolore non è una scelta possibile; non possiamo lasciare che qualcuno rimanga ai margini della vita. Questo ci deve indignare, fino a farci scendere dalla nostra serenità per sconvolgerci con la sofferenza umana. Questo è dignità”.

A noi, in questa newsletter, piace ricordare proprio queste sue parole, quelle con cui ci dice che non sempre è possibile scegliere e che l’indifferenza non è compatibile con la dignità. Che ogni serenità che si costruisce ignorando il dolore è falsa. Ci piace pensarlo mentre cerca di abbattere i muri che dividono il centro dalle periferie, perché il cuore umano può essere anche una grande, immensa prateria.

La redazione di RaraMente

Si è conclusa l’esistenza terrena di Papa Francesco. La comunità delle persone con malattia rara ha ricordato tutti i momenti in cui questo Papa, singolare sotto molti punti di vista, ha voluto dimostrare la sua vicinanza a chi affronta ogni giorno le sfide legate alle patologie che ci contraddistinguono.

Durante le celebrazioni della Giornata delle Malattie Rare non ha mai fatto mancare il suo saluto all’Angelus della domenica precedente al 28 febbraio, accolto sempre da una esclamazione di giubilo dai suoi fedeli raccolti in piazza con lo striscione dedicato a questa ricorrenza. Il Papa ha concesso un'udienza privata ad un gruppo ristretto di persone, ha aperto l’udienza del mercoledì nel parterre ristretto ad un’altra delegazione e in occasione della Giornata del 2023 ha accolto 100 persone con malattia rara.

L’evento è stato emozionante oltre ogni misura.

La nostra delegazione, colorata e felice, con bambini, ragazzi, adulti e con tutti i mezzi possibili, si è raggruppata intorno al Papa, pronta ad ascoltare le sue parole. Il Papa ha iniziato il suo discorso, cominciando a leggere le parole che si era preparato, quando una bambina, con passi barcollanti, si è avvicinata per porgergli un disegno che aveva preparato per lui. Lui si è interrotto, l’ha ringraziata, accarezzata, ha accettato il disegno… e poi si è avvicinato un altro bambino, poi un altro ancora, prima timidamente e poi come fiumana inarrestabile.

Il Papa ha avuto una parola e una carezza per ciascuno, ha preso in braccio i più piccoli, poi mi ha cercata con lo sguardo, ha teso verso di me il foglio con il suo discorso e ha detto “Mi ero preparato un discorso, Presidente, e lei lo trasmetterà a tutti. Ma oggi non serve, perché il vero discorso sono questi bambini che ho intorno, non ci sono parole in più da dire, solo la loro presenza da accogliere”.

E tutto il protocollo è andato a rotoli, con tutte le persone di staff al Papa che assistevano un po’ sconcertate ma con il sorriso, abituate a questi atteggiamenti di una persona che sapeva andare oltre l’etichetta per cogliere il significato profondo delle cose.

Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo

"Vi sono vicino!". Desidero esprimere la mia gratitudine a Papa Francesco per avere da sempre espresso vicinanza amorevole e ascolto attento ed empatico alla nostra comunità, nelle sue tante componenti: le persone con malattie rare, le loro famiglie, caregivers, operatori e operatrici sociosanitari, medici, esperti, ricercatrici e ricercatori. Il ringraziamento a Papa Francesco va per le sue parole di conforto e speranza ai pazienti e alle famiglie, per la visione globale, oltre i confini della cristianità, e per l'invito all'azione concreta e fattiva, costantemente rivolto ai responsabili della Res Publica in tutto il mondo.

La visione concretamente utopica di Papa Francesco ci annuncia che il concetto di “malattia negletta” deve essere messo in soffitta. Va ricordato che insieme alla salute ambientale (oggi diremmo “One Health”) le malattie rare sono uno dei grandi temi della salute che Francesco ha messo in evidenza sin dai primi anni del suo pontificato. Già dal 2016, Francesco sottolineava l’importanza di promuovere la crescita sociale - quindi non solo nelle coscienze individuali - dell’empatia nei confronti delle invocazioni di aiuto del prossimo, anche quando può essere complesso portare aiuto, come nel caso delle persone con malattia rara. Infatti, non è sempre possibile trovare rapidamente terapie, ma sempre si può e si deve rispondere alle domande di qualità della vita dei pazienti.

Francesco ha lasciato alcune dichiarazioni importanti in un ambito che riguarda direttamente l’Istituto Superiore di Sanità: la ricerca. Questa va considerata nel suo duplice ruolo, di indagine scientifica necessaria per lo sviluppo del corpo sociale e di trasmissione del sapere, quindi essenziale per la maturazione professionale e umana, con un accento sui percorsi interdisciplinari e sulla formazione etica. Il Papa vedeva la solidarietà disinteressata e la condivisione del sapere come indispensabile ad un fare scienza a favore anche degli esclusi, dei dimenticati.

Uno degli aspetti più forti e vivi del lascito di Papa Francesco è l’invito a tutte e tutti per una grande azione verso l’inclusione.

Alcune frasi rimangono fondamentali: “Il grado di civiltà di una nazione si misura anche dalla capacità di prendersi cura dei più fragili”; “Nessuno sia escluso dal servizio sanitario, nessuno sia discriminato, nessuno penalizzato”.

Queste affermazioni oltre vanno ben oltre la dimensione assistenziale, certamente necessaria. Si rivolgono alla ricerca, agli enti che la finanziano, e si rivolgono a chi - a qualunque livello - è coinvolto nelle politiche della salute, intesa come benessere fisico, psicologico, culturale e ambientale.

Domenica Taruscio, già Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità

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