Roma  15 aprile 2025 Newsletter  n° 86
Numero verde MalattieRare
 Editoriale   |   News   |   Eventi 

RaraMente

Newsletter dedicata al mondo delle malattie rare, frutto della collaborazione fra l'Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare.

Se vuoi scriverci o segnalare un'iniziativa, manda una e-mail a: newsletter.mr@iss.it

editoriale


immagine editoriale
15 aprile 2025

La Disabilty Card, se rafforzata può diventare chiave di accesso ai diritti e all’autonomia personale

A cura di Vincenzo Falabella, Presidente Fish, Federazione Italiana per i Diritti delle persone con disabilità e famiglie

La Disability Card, conosciuta anche come Carta Europea della Disabilità, rappresenta uno strumento fondamentale nel percorso verso una società più equa, inclusiva e rispettosa dei diritti delle persone con disabilità. Introdotta a livello europeo per favorire la mobilità e il riconoscimento reciproco dello status di disabilità tra gli Stati membri, in Italia è stata ufficialmente lanciata nel 2022 grazie alla collaborazione tra il Ministero per le disabilità, in collaborazione con il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, INPS e le due principali federazioni rappresentative del mondo della disabilità, tra cui la FISH ETS (Federazione Italiana per i Diritti delle persone con disabilità e famiglie).

La Disability Card consente l’accesso agevolato a numerosi servizi pubblici e privati, tra cui trasporti, cultura, musei, sport e tempo libero. Non si tratta solo di un documento simbolico, ma di uno strumento concreto che punta a garantire pari opportunità e a facilitare l’inclusione delle persone con disabilità nella vita sociale, culturale e professionale del Paese. La card è gratuita, personale e non trasferibile, e contiene dati identificativi e informazioni utili a garantire un accesso semplificato ai servizi.

Il progetto della Disability Card ha preso forma in Italia nel 2016 grazie all’impegno della FISH, che ha partecipato attivamente alla fase sperimentale promossa dall’Unione Europea. L’iniziativa nasce con l’obiettivo di creare un documento comune tra gli Stati membri per il riconoscimento della condizione di disabilità, facilitando l’accesso ai servizi e ai diritti in una logica di cittadinanza europea. La FISH, fin dalle prime fasi, ha avuto un ruolo centrale nel definire il modello italiano di attuazione, puntando su un approccio partecipato e sui principi della Convenzione ONU. Il progetto è stato portato avanti in collaborazione con istituzioni nazionali e associazioni di settore, ponendo le basi per l’introduzione della Disability Card come strumento permanente di inclusione.

Per richiedere la Disability Card in Italia è necessario presentare domanda attraverso il portale dell’INPS, accedendo con le proprie credenziali SPID, CIE o CNS. La carta può essere richiesta da tutte le persone con disabilità in possesso di un verbale di accertamento rilasciato dall’INPS, che attesti una condizione di invalidità civile, cecità, sordità, handicap o disabilità ai sensi della Legge 104/1992. Una volta inoltrata la richiesta online, l’INPS verifica i requisiti e, in caso di esito positivo, procede con la produzione e la spedizione della card direttamente al domicilio del richiedente. La procedura è completamente gratuita e non prevede visite mediche aggiuntive, poiché si basa sui dati già in possesso dell’Istituto.

A distanza di qualche anno dalla sua introduzione si è tenuto a Roma, presso la sede del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro), un evento pubblico dedicato proprio alla Disability Card. L’evento ha sottolineato l’importanza di fare della Disability Card un elemento strutturale delle politiche di inclusione, andando oltre il semplice aspetto amministrativo per trasformarla in una chiave di accesso ai diritti, ai servizi e all’autonomia personale.

Durante l’evento del CNEL, è stato dato spazio anche ai risultati del progetto “Pronti per l’Indipendenza”, un’iniziativa della FISH ETS volta a sostenere percorsi di vita indipendente, attraverso il rafforzamento dei servizi alla persona e l’empowerment individuale. Un progetto che dialoga in modo sinergico con l’utilizzo della Disability Card, visto come punto di partenza per una più ampia presa in carico del progetto di vita, come previsto anche dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.

Nonostante i passi avanti, permangono numerose criticità sulla Disability Card. Tra queste, la disomogeneità nell’accesso alla carta tra le diverse regioni italiane, la mancanza di una piena diffusione dell’informazione, sia tra i cittadini che tra gli operatori pubblici e privati, e l’assenza di un sistema efficace di monitoraggio e valutazione dei servizi offerti. Per questo motivo, la FISH ETS ha ribadito la necessità di implementare un sistema integrato di governance, coinvolgendo attivamente le associazioni, le famiglie, i territori e le istituzioni.

In conclusione, la Disability Card, se sostenuta e rafforzata da politiche coerenti e inclusive, può diventare un vero e proprio strumento di cittadinanza, capace di promuovere l’autonomia, l’inclusione e la piena partecipazione alla vita sociale. È un simbolo di civiltà, ma anche una sfida quotidiana che chiama tutti – istituzioni, cittadini, imprese e terzo settore – a un impegno collettivo. 

news


FOCUS

15 aprile 2025


Sugli schermi la quotidianità di chi vive con osteogenesi imperfetta, per fare luce sui bisogni e sulla necessità di ascolto

Dopo il film sulla vita di Michel Petrucciani: Body and Soul del 2011 quest’anno l’osteogenesi imperfetta torna sul grande schermo con “Il Bambino di Cristallo”, il cui protagonista è, per l’appunto, un bimbo

   continua a leggere   

CRONACHE RARE

15 aprile 2025


Un viaggio dentro e oltre la sclerosi multipla

“Non mi sono mai arresa. Non voglio cedere. Se le mie gambe dovessero smettere di muoversi, continuerei a fare le scale con le braccia. Il movimento è l’unica via per mantenere la forza e la libertà", così racconta Corinna

   continua a leggere   

DAL MONDO DELL'EDITORIA

15 aprile 2025


Nanessere, la visione del mondo dal basso verso l’alto che offre tutto il bello della diversità

Non è un malessere il nanessere. È un modo di guardare il mondo da una prospettiva diversa: dal basso verso l’alto, a causa della bassa statura generata dall’acondroplasia, formando a partire da questo un’identità personale che nel tempo si rafforza e rende liberi da ogni tipo di stereotipo

   continua a leggere   

NEWS DALLE ASSOCIAZIONI

15 aprile 2025


Al via la nona edizione del premio Alessandra Bisceglia, per l’informazione sulle malattie rare

C’è tempo fino al 30 aprile per presentare la propria candidatura alla nona edizione del premio Alessandra Bisceglia, premio giornalistico in memoria della giornalista lucana Alessandra Bisceglia, scomparsa prematuramente nel 2008 per una grave e rarissima malformazione vascolare da cui era affetta sin dalla nascita

   continua a leggere   

NEWS FARMACI E SPERIMENTAZIONI

15 aprile 2025


Un nuovo trattamento per la malattia di Pompe

Il nuovo farmaco, sviluppato grazie agli avanzamenti della biotecnologia, fornisce una versione sintetica dell'enzima mancante, migliorando l'eliminazione del glicogeno in eccesso e prevenendo i danni cellulari

   continua a leggere   

NEWS DALLE ASSOCIAZIONI

15 aprile 2025


Screening neonatale esteso, l’Italia eccellenza europea ma non basta

Ma essere un’eccellenza europea non basta: è necessario dare piena attuazione alla Legge 167 del 2016 e assicurare un aggiornamento tempestivo del panel delle patologie oggetto di screening per ridurre le disuguaglianze tra Regioni

   continua a leggere   

eventi


16 aprile 2025


Roma, Istituto Superiore di Sanità e online

Controllo Esterno di Qualità dei test genetici: Risultati del XX turno


Lo scopo è quello di migliorare, attraverso la presentazione e discussione dei dati, esempi e spiegazioni, la performance dei laboratori partecipanti

   continua a leggere   

29 aprile 2025


online

Il Salottino di ViVa Ale


Sette incontri online per offrire ai caregiver familiari uno spazio protetto in cui possano confrontarsi con altre persone che vivono situazioni simili e apprendere nuove strategie di resilienza

   continua a leggere   

30 aprile 2025


online

Persone senza diagnosi: facciamo chiarezza


Circa il 60% dei pazienti con malattie rare rimane senza diagnosi anche dopo un test genomico completo.  UNIAMO e ISS celebrano la Giornata Mondiale delle Malattie Senza Diagnosi con questo webinar 


   continua a leggere   

5 maggio 2025 - 7 maggio 2025


Torino. Corso Stati Uniti 62b

Prima Persona Plurale: Festival della Vita Indipendente


Primo festival in Italia dedicato alla Vita Indipendente: occasione per promuovere l’autodeterminazione e la piena partecipazione delle persone con disabilità

   continua a leggere   

7 maggio 2025 - 8 maggio 2025


Amsterdam (Paesi Bassi)

Medicines Reimagined: Unlocking the Potential of Existing Drugs for Patient Benefit


L’nternational Drug Repurposing 2025 (IDR25) si svolge ad Amsterdam dal 7 all’8 maggio e tratterà di come innovare, connettere e rimodellare il riutilizzo dei farmaci a beneficio dei pazienti

   continua a leggere   

8 maggio 2025 - 9 maggio 2025


Milano, Aula Magna - Centro Cardiologico Monzino IRCCS (Via Carlo Parea, 4)

Il test da sforzo cardiopolmonare: sempre più uno strumento clinico multidisciplinare


L'evento intende fornire conoscenze e competenze specifiche di ciascuna professione e specializzazione, comprese quelle relative alle malattie rare

   continua a leggere   
Logo Ministero della Salute Logo Istituto Superiore di Sanita Logo Centro Nazionale Malattie Rare Logo Ipzs Logo Ipzs
Contatti    Crediti    Privacy    Note legali    Istituto Poligrafico e Zecca dello Stato
Per non ricevere più la newsletter