Roma 11 dicembre 2024

Newsletter n° 78

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RaraMente

Newsletter dedicata al mondo delle malattie rare, frutto della collaborazione fra l'Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare.

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editoriale

11 dicembre 2024

Nuovi Lea e nomenclatore tariffario, gli step e le cose da sapere

A cura di Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare

È dei giorni scorsi la notizia che il Nomenclatore tariffario dei “nuovi” Lea entrerà in vigore a dicembre.

La dicitura “nuovi” Lea ha indotto molti a fraintendere l’argomento in discussione. Giova quindi ripercorrere l’iter legislativo per chiarire i dubbi più frequenti in proposito.

I Lea, livelli essenziali di assistenza, sono le prestazioni esigibili all’interno del sistema sanitario italiano. Vanno quindi tenuti a mente due concetti: quello di diritto alla prestazione e quello di gratuità della stessa, salvo ticket specifici stabiliti da ogni Regione per le persone che non hanno un codice di esenzione onnicomprensivo (si può anche avere un codice “parziale” che comporta in ogni caso il pagamento di ticket).

Con il progredire della scienza ed il crescere, contestualmente, delle esigenze di salute, il “paniere” garantito dai Lea è da ritenersi non esaustivo dei bisogni. Da qui la necessità di implementare via via le prestazioni. Dal 2001, anno in cui è stato fatto un aggiornamento LEA (D.P.C.M. del 29 novembre 2001), quello successivo è stato decretato solo nel 2017 (D.P.C.M 12 gennaio 2017 Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all'articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, pubblicato sulla G.U. n. 65 del 18 marzo 2017).

Per evitare un così lungo lasso di tempo fra un aggiornamento e l’altro, tenuto conto delle risorse finanziarie da aggiungere per le nuove prestazioni, dal 2022 la Legge di Bilancio ha stanziato 200 milioni di euro l’anno a questo scopo.

Anche per i Lea del 2017 era stato fatto uno stanziamento di bilancio che è stato erogato, in questi anni, alle Regioni, per la copertura delle prestazioni aggiuntive previste.

Ma i cittadini non hanno potuto usufruire di quelle stesse prestazioni, perché non era stato emanato il cosiddetto Nomenclatore Tariffario (quello che finalmente entrerà in vigore questo mese). Vale a dire: c’è il diritto alla prestazione, però non le è stata attribuita una tariffa, quindi non può essere richiesta. Un esempio pratico: le lenti per le persone con il cheratocono sono previste dai Lea 2017, ma tutti hanno continuato a pagarle di tasca propria (salvo diversa disposizione regionale) perché non era stabilito il prezzo di rimborso.

Il fatto di non aver dato un valore, un prezzo, alle prestazioni del 2017 ha impedito, nel concreto, di poter emanare un ulteriore decreto di ampliamento.

Se, infatti, non si rende effettiva l’attuazione di un diritto con il completamento della procedura (decreto Lea + decreto Tariffe), non è possibile procedere oltre.

Nel corso di questi anni si sono accumulate, sul tavolo della Commissione lea (recentemente rinnovata), oltre 500 pratiche di richieste di aggiornamento.

Queste pratiche, esaminate e rilasciate con un parere (positivo o negativo), sono in attesa dello sblocco relativo al 2017 per poter essere inserite in uno dei due decreti previsti: uno a isorisorse, che quindi non comporta oneri aggiuntivi per lo Stato; l’altro è quello relativo alle prestazioni che necessitano di uno stanziamento in bilancio (risorse aggiuntive).

Importante quindi avere ben presente che il nomenclatore tariffario fa riferimento alle prestazioni 2017. Non aggiunge né toglie niente a quell’elenco, perché si limita a valorizzare le voci previste. In altre parole, non possono essere inserite, nel nomenclatore, prestazioni non previste dal Dpcm del 2017. Né prestazioni che sono state richieste nel corso di questi anni.

Le richieste di aggiornamento Lea pervenute dopo il 2017 saranno, se sono state ritenute appropriate, previste nei due decreti a cui abbiamo accennato sopra (iso-risorse e risorse aggiuntive), di cui attendiamo (e speriamo) la pubblicazione nei primi mesi del 2025.

Uniamo in particolare aspetta di trovare nei nuovi decreti:

Il riconoscimento di 12 nuove patologie rare con un codice di esenzione specifico.
Alcune prestazioni relative a singole patologie, anche queste richieste dalla Federazione di concerto con le Associazioni.
L’inserimento nel panel Sne delle patologie discusse all’interno del Gruppo di Lavoro appositamente costituito ad hoc dal Ministro della Salute (al tempo Roberto Speranza), prima fra tutte la SMA.

Il Ministro Schillaci ha dichiarato in più di una occasione pubblica che è sua intenzione, salvo difficoltà non superabili, procedere con l’aggiornamento Lea annuale, in forza dello stanziamento previsto in legge di bilancio 2022.

In ultimo, ma non meno importante, ricordiamo che le richieste di nuove prestazioni Lea possono essere richieste da:

● Cittadini e associazioni di pazienti;

● Istituzioni sanitarie (Ministero della salute o Istituzioni da esso vigilate: Aifa, Agenas, Iss, Aziende sanitarie, Aziende ospedaliere, Irccs e Policlinici universitari), società scientifiche, professionisti sanitari e loro associazioni;

● Aziende produttrici e loro associazioni.

seguendo la procedura prevista dal sito del Ministero della Salute.

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