| Roma 24 aprile 2024 | Newsletter n° 68 |
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RaraMente |
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Newsletter dedicata al mondo delle malattie rare, frutto della collaborazione fra l'Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare. Se vuoi scriverci o segnalare un'iniziativa, manda una e-mail a: newsletter.mr@iss.it |
editoriale |
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24 aprile 2024
Novant’anni di ISS, ventitré anni di ricerca sulle malattie rare |
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A cura di Asia Cione, Ufficio Stampa ISS |
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Si sono svolte da poco le celebrazioni dei novant’anni dell’Istituto Superiore di Sanità, un evento cha visto la partecipazione del Presidente della Repubblica Sergio Mattarella con il Ministro della Salute Schillaci e il Presidente del nostro istituto, Rocco Bellantone. All’interno del proprio discorso Bellantone ha parlato di nuove prospettive: “Nel futuro penso a un Istituto che abbia come centro la ricerca, che punti a studiare le malattie rare insieme a quelle dei grandi numeri, che rafforzi il suo impegno sulle emergenze infettive ma che contemporaneamente punti sulla cultura della prevenzione per sostenere il futuro del sistema di cure”, un’agenda in cui il tema della malattie rare resta centrale in termini di ricerca e di divulgazione in un’ottica integrata in cui le nuove sfide e temi della sanità pubblica non lasciano indietro quelli su cui da tempo l’ISS è impegnato sia a per quanto riguarda la ricerca scientifica, che la sensibilizzazione. Il tema delle malattie rare ha visto l’istituzionalizzazione delle attività dell’ISS nel 2001 con la nascita del Registro Nazionale Malattie Rare (RNMR) un primo importante strumento in grado di rendere efficace la sorveglianza e comprendere l’epidemiologia di queste patologie supportando la programmazione nazionale e regionale a riguardo. A seguito dell’istituzione del Registro si sono sviluppate attività che hanno avuto come obiettivo il dare risposte concrete ai e alle pazienti e le loro famiglie che ha poi portato, nel 2008, all’istituzione del Centro Nazionale Malattie Rare che sin da allora svolge attività di monitoraggio, prevenzione e iniziative di ricerca sulle malattie senza diagnosi assieme alla ricerca sperimentale e di informazione alla cittadinanza attraverso il Telefono Verde Malattie Rare, istituito sempre nel 2008, e la Newsletter RaraMente nata il quattro novembre 2020 da una collaborazione con il Ministero della Salute e la Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO). Per approfondire la storia e il lavoro di ricerca dell’Istituto anche sul tema delle malattie rare riportiamo il discorso integrale del Presidente. |
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CRONACHE RARE |
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24 aprile 2024 La storia di Mariavittoria, da una malattia senza diagnosi a una vita piena
Intervista La storia di Mariavittoria, da una malattia senza diagnosi a una vita piena
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DAL MONDO DELL'EDITORIA |
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24 aprile 2024 Nato solo
Lié Larousse crea un fitto tessuto di personaggi, surreali quanto realistici, che si fanno su numerosi livelli metafore di lotta e affermazione, senza paura di mostrare la propria vulnerabilità
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FOCUS |
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24 aprile 2024 Screening neonatale visivo e uditivo: cosa abbiamo fatto e cosa dobbiamo fare
Su azioni così rilevanti di sanità pubblica sarebbe importante la realizzazione di programmi di valutazione dell’implementazione delle raccomandazioni o se a seguito della loro diffusione e delle attività formative sugli operatori sanitari è aumentata la copertura
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NEWS |
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24 aprile 2024 Ministero della Salute: 312 Milioni di euro per 334 progetti di ricerca biomedica
Dai fondi PNRR il finanziamento prevede 24 progetti sulle malattie rare e 53 sui tumori rari
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NEWS |
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24 aprile 2024 Pharma-HUB: un progetto per il riposizionamento di farmaci nelle malattie rare del sistema nervoso in età pediatrica
Al progetto coordinato dall’Università di Messina, partecipano il Centro Nazionale Malattie Rare (coordinatore per l’ISS), il Centro Nazionale Prevenzione delle malattie e Promozione della Salute, il Dipartimento di Neuroscienze e il Servizio Formazione
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NEWS |
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24 aprile 2024 Caregiver familiari, dall’ISS un progetto a loro dedicato
Avviato uno studio sullo stato di salute dei familiari che si prendono cura di persone con malattia cronica o disabilità. La survey è online e si può rispondere fino al 31 luglio 2024
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eventi |
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25 aprile 2024 - 26 aprile 2024 Copenaghen (Danimarca)In-person Project Meeting Screen4Care
E' il secondo meeting del progetto Screen4Care che mira ad accelerare la diagnosi delle malattie rare
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29 aprile 2024 - 1 maggio 2024 Filadelfia (Pennsylvania, Stati Uniti)Rare Drug Development Symposium
Un'occasione per promuovere lo sviluppo di terapie per le persone con malattia rara
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29 aprile 2024 - 29 aprile 2024 onlineApproaches to the Evaluation of Evidence for Rare Disease and Complex Conditions Guidelines
Il webinar riunirà esperti che proporranno soluzioni per lo sviluppo di linee guida per la valutazione di farmaci per le malattie rare
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30 aprile 2024 - 30 aprile 2024 onlineNewborn Screening Webinar
Saranno presentati i risultati dell'ultima indagine del Rare Barometer sull'opinione delle persone che vivono con una malattia rara e delle loro famiglie in merito allo screening neonatale
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5 maggio 2024 - 5 maggio 2024 RomaDalla presa in carico alla terapia di bambini e adulti
Medici e professionisti aggiorneranno i partecipanti sui farmaci e le novità che riguardano la Neurofibromatosi
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7 maggio 2024 - 7 maggio 2024 RomaIncontro ibrido ERN BOND
Incontro per i rappresentanti degli operatori sanitari italiani di ERN BOND
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8 maggio 2024 - 9 maggio 2024 MilanoNeuroscienze di Genere: terapie, nuove tecnologie e intelligenza artificiale
Al centro del quarto Congresso della SMeGen le differenze di sesso anche in relazione alle malattie rare e alle terapie avanzate
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15 maggio 2024 - 16 maggio 2024 Bruxelles e online12th European Conference on rare Diseases & Orphan Products
Il più grande evento di definizione delle politiche sulle malattie rare, guidato dai pazienti, che si tiene in Europa
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16 maggio 2024 - 19 maggio 2024 Beach Rotana (Abu Dhabi – Emirati Arabi Uniti)MENA Congress for Rare Diseases
Il MENA Congress for Rare Diseasesè il più grande evento per le malattie rare negli Emirati Arabi Uniti
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16 maggio 2024 - 19 maggio 2024 Beach Rotana (Abu Dhabi – Emirati Arabi Uniti)MENA Congress for Rare Diseases
Il MENA Congress for Rare Diseases è il più grande evento per le malattie rare negli Emirati Arabi Uniti
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23 maggio 2024 - 25 maggio 2024 Shangai (Cina)Global Rare Diseases Research Symposium
Ventuno sessioni parallele, diversi incontri satellite, oltre 100 relatori provenienti da tutto il mondo
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24 maggio 2024 - 26 maggio 2024 Senigallia (Ancona)Raduno Nazionale Fabed 2024
Il raduno delle famiglie con bambini con ernia diaframmatica si svolge quest’anno al mare, a Senigallia
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25 maggio 2024 - 25 maggio 2024 BolognaConvegno ASAMSI 2024. Ricerca, tecnologie e approcci all’indipendenza
Occasione per discutere delle novità medico-scientifiche e degli aspetti della vita quotidiana
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27 maggio 2024 - 28 maggio 2024 BariEJP RD Final Conference
Esperti e professionisti da tutto il mondo per la conferenza finale dello EJP RD
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