Roma  3 aprile 2023 Newsletter  n° 53
Numero verde MalattieRare
 Editoriale   |   News   |   Eventi 

RaraMente

Newsletter dedicata al mondo delle malattie rare, frutto della collaborazione fra l'Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare.

Se vuoi scriverci o segnalare un'iniziativa, manda una e-mail a: newsletter.mr@iss.it

editoriale


immagine editoriale
3 aprile 2023

Appello al Governo: troppo elevati i costi sociali per le persone con malattia rara

di Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo

Una ricerca di Uniamo del 2020, condotta nell’ambito del progetto IntegRare, e confrontata anche con i dati del sistema di sorveglianza PASSI, ha messo in luce come il 12,6 % delle famiglie di persone con malattia rara arriva a fine mese con molte difficoltà contro il 7,9% della popolazione generale. Se consideriamo anche la voce “con qualche difficoltà” vediamo che anche in questo caso la differenza fra la percentuale di chi convive con una patologia rara (38,8%) e quella della popolazione generale (14,6%) è molto significativa. La presenza di una malattia rara in famiglia incide chiaramente sulla situazione economica delle famiglie. 

In questa situazione, già compromessa, si inserisce l’aumento retributivo stabilito per il nuovo contratto collettivo nazionale per colf, badanti e collaboratori domestici. Un atto che giustamente adegua le retribuzioni, mediamente molto basse, riconosciute a chi assicura assistenza domestica presso milioni di famiglie italiane. A questo proposito Uniamo, insieme a molte altre associazioni, ha ritenuto opportuno rivolgere al Governo una lettera aperta che mette in luce come questo aumento retributivo debba essere bilanciato da misure volte a sollevare le famiglie da un carico assistenziale che sta diventando quasi impossibile da sostenere.  

Abbiamo rilevato, infatti, che se l’operatore è dipendente a tempo pieno e convivente l’aumento medio annuo per la famiglia sarà di circa 1.600 euro, cifra che sale se c’è anzianità di servizio. Si tratta di aumenti doverosi, ma che si abbattono esclusivamente sulle famiglie che sono le prime garanti del sistema di welfare, oltre due milioni di nuclei, fra i quali molti hanno al proprio interno una persona con malattia rara.

Ne sono colpiti in particolare alcuni profili:
1. le famiglie con persone anziane non autosufficienti che hanno preferito non ricorrere al ricovero in Rsa (finora il 58,5% delle famiglie rientra in questa condizione; dati Censis);
2. le famiglie e le persone con severe necessità assistenziali e sanitarie – pensiamo anche alle persone con patologie rare e oncologiche – che hanno fortemente voluto, anche a costo di un forte impegno diretto nell’assistenza, che il luogo di vita del congiunto rimanga la sua casa;
3. le persone con disabilità che hanno optato per percorsi di vita indipendente avvalendosi anche di assistenti personali;
4. i caregiver familiari che hanno necessità di essere coadiuvati, per quanto economicamente possibile, da assistenti, colf, operatori.
Ne saranno ancora più colpiti i nuclei che hanno scelto di regolarizzare i contratti anche nella speranza, parzialmente soddisfatta, di poter contare su contributi pubblici che non coprono mai completamente i costi.

L’effetto certo è quello dell’ulteriore impoverimento, sospingendo o mantenendo i nuclei e le persone nella povertà relativa, se non assoluta. Questo nuovo sovraccarico economico – non va dimenticato – si aggiunge all’aumento del costo della vita, a un non proporzionale aumento di pensioni e retribuzioni, ai costi energetici che acclaratamente pesano di più su questo tipo di nuclei. Sarà un sovraccarico insostenibile che costringerà a scelte inevitabili.

Le famiglie italiane sono il principale “azionista” del welfare in ambito assistenziale e sulla non autosufficienza.Per la retribuzione dei lavoratori domestici regolari, le famiglie italiane nel 2020 hanno speso circa 7,2 miliardi (per i lavoratori regolarizzati). Secondo il Censis, considerando anche il lavoro sommerso siamo di fronte a circa 15 miliardi di spesa (dati Censis, Istat, Domina). Il tutto, senza considerare il lavoro non riconosciuto assicurato da migliaia di caregiver familiari, cioè da persone, in maggioranza donne, che spesso rinunciano al lavoro retribuito e alla carriera per assistere il loro congiunto.

Il riconoscimento fiscale di queste spese è ancora risibile. Sono riconosciute solo la deducibilità dal reddito dei contributi versati, fino a 1.549,36 euro all’anno, e la detraibilità dall’Irpef del 19% delle spese per gli addetti all’assistenza di persone non autosufficienti, fino a 2.100 euro per contribuente, ma solo se il reddito complessivo non supera i 40mila euro. Anche i contributi del Fondo non autosufficienza vengono irrimediabilmente erosi dagli aumenti retributivi, oltre che dall’inflazione e dal costo energetico. Come contrastare questo progressivo impoverimento delle famiglie, ampiamente dimostrato dalle indagini che periodicamente vengono effettuate (a questo proposito, Uniamo sta aggiornando la ricerca citata all’inizio di questo articolo)? Servono interventi concreti. 

Le proposte che abbiamo suggerito al Governo sono: 

– aumento del Fondo per la non autosufficienza e accelerazione delle modalità di accesso ai contributi;
– adeguamento dei contributi e semplificazione delle regole per i progetti di vita indipendente e per l’assistenza ai gravissimi;
– erogazione di un bonus straordinario a favore dei nuclei e delle persone che hanno sottoscritto regolari contratti in presenza di una persona non autosufficiente;
– revisione tempestiva delle formule di detrazione e deduzione delle spese tali da compensare gli oneri sostenuti e favorire l’emersione del lavoro nero;
– ampliamento dei criteri per l’ingresso di lavoratori stranieri che svolgano attività di lavoro domestico.

Sono tutti interventi necessari e urgenti, che richiedono un’azione politica tempestiva, in attesa delle promesse riforme complessive sulla disabilità e sulla non autosufficienza e la norma quadro sui caregiver familiari. 

La versione integrale della lettera e le associazioni firmatarie.

news


FOCUS

3 aprile 2023


Nicola Dalla Maggiora: “Voglio mostrare ai bambini che noi sordi possiamo fare tutto”

Attore, poeta, artista a tutto tondo, nonché membro della squadra dei Lis performer che hanno reso accessibile ai sordi la 73esima edizione del Festival di Sanremo. Intervista a Nicola Della Maggiora
   continua a leggere   

NEWS

3 aprile 2023


Sorveglianza 0-2 anni: i primi mille giorni di vita nella fotografia dell’Iss

Acido folico in gravidanza, fumo, alcol e molto altro. La sorveglianza dei primi mille giorni di vita nel report dell'Iss
   continua a leggere   

NEWS

3 aprile 2023


Assistenza domiciliare: italiani i più insoddisfatti tra gli europei. Le necessità socio-assistenziali dei pazienti nella prima indagine di MetabERN

Pubblicati i risultati italiani della prima indagine sui bisogni socio-assistenziali dei pazienti con malattie rare metaboliche di origine genetica condotta in Europa da MetabERN
   continua a leggere   

NEWS DALLE ASSOCIAZIONI

3 aprile 2023


Bisogni e costi sociali dei pazienti, al via il nuovo questionario di Uniamo

La Federazione promuove una nuova ricerca sui bisogni delle persone con malattia rara, condotta nell’ambito del progetto “integRARE"
   continua a leggere   

NEWS DALLE ASSOCIAZIONI

3 aprile 2023


Lega del Filo d’Oro: il sogno del nuovo Centro nazionale diventa realtà

Inaugurato il nuovo Centro nazionale di Osimo. Alla cerimonia presente il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella
   continua a leggere   

NEWS

3 aprile 2023


Malattie rare, all’Iss il corso per giornalisti

Si svolge il prossimo 27 aprile all'Iss, il corso per giornalisti sulle malattie rare. Visibile sulla piattaforma dedicata a partire dal 5 aprile
   continua a leggere   

NEWS DALLE ASSOCIAZIONI

3 aprile 2023


Premio giornalistico Alessandra Bisceglia: il 30 aprile la deadline

Si avvicina il termine per poter inviare articoli e servizi e partecipare così alla settima edizione del concorso
   continua a leggere   

eventi


3 aprile 2023 - 5 aprile 2023


Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases - Corso di Formazione in lingua inglese


Organizzato dall'Istituto Superiore di Sanità (ISS), in collaborazione con i Partner del Programma Congiunto Europeo sulle Malattie Rare (EJP RD)
   continua a leggere   

5 aprile 2023 - 5 aprile 2023


Presa in carico dei pazienti con FSHD. Trattamento, prospettive e opportunità terapeutiche


Due Live webinar organizzati da UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare: il primo il 5 aprile dedicato ai pazienti e il secondo il 19 aprile per i professionisti
   continua a leggere   

13 aprile 2023 - 13 aprile 2023


SALA ALESINI, c/o Nuovo Ospedale San Giovanni Battista, Via Massimo Arcamone , Foligno (PG)

12° Corso di Riabilitazione della persona con malattia di Charcot-Marie-Tooth


ACMT-Rete da anni investe sulla formazione di nuovi riabilitatori, organizzando corsi specifici in tutta Italia
   continua a leggere   

15 aprile 2023 - 15 aprile 2023


online

Non solo fatica. Una delle più grandi sfide mediche di questo secolo


L'Associazione Psicovideocorsi organizza un convegno online per parlare di Encefalomielite mialgica/Sindrome da Fatica Cronica, Fibromialgiae Long- COVID
   continua a leggere   

17 aprile 2023 - 17 aprile 2023


Terapia genica e innovazione terapeutica: i nuovi bisogni nell'assistenza alle MEC


Evento organizzato in occasione della XIX Giornata Mondiale dell’Emofilia
   continua a leggere   

22 aprile 2023 - 22 aprile 2023


Castello Svevo di Barletta

IX Congresso - Genetica medica: nuovi scenari dalla ricerca alla diagnosi


Organizzato dall'Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia
   continua a leggere   

22 aprile 2023 - 25 aprile 2023


LA QUOTIDIANITÀ DEL CRESCERE TRA OSTACOLI E CONQUISTE


Workshop del trentesimo anno di attività di Afadoc
   continua a leggere   
Logo Ministero della Salute Logo Istituto Superiore di Sanita Logo Centro Nazionale Malattie Rare Logo Ipzs Logo Ipzs
Contatti    Crediti    Privacy    Note legali    Istituto Poligrafico e Zecca dello Stato
Come cancellare l'iscrizione