| Roma 2 dicembre 2021 | Newsletter n° 25 |
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RaraMente |
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Newsletter dedicata al mondo delle malattie rare, frutto della collaborazione fra l'Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare. Se vuoi scriverci o segnalare un'iniziativa, manda una e-mail a: newsletter.mr@iss.it |
editoriale |
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2 dicembre 2021
Telemedicina: alcuni spunti per gestire l’innovazione digitale del sistema sanitario italiano |
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di Francesco Gabbrielli, Direttore del Centro Nazionale per la Telemedicina e le Nuove Tecnologie Assistenziali (ISS) |
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Non c’è dubbio che la pandemia da COVID-19 abbia dato un notevole impulso alla Telemedicina. Se non altro nel far emergere la consapevolezza di quanto sia necessario e non più procrastinabile lo sviluppo di nuovi servizi sanitari basati sulle tecnologie digitali, che permettendo l’erogazione di tali servizi a distanza, direttamente nelle case degli assistiti, gioverebbero molto a pazienti per i quali spesso risulta difficile spostarsi, quali le persone con malattia rara ma non solo, con il vantaggio per di più di evitare inutili e pericolosi “ingorghi”. Premesse necessarie a questo scenario, in costante evoluzione ma privo ancora di contorni chiari e indicazioni precise, sono, senza dubbio, la formazione adeguata dei professionisti sanitari al corretto uso di tali tecnologie; il supporto tecnologico dei sistemi hardware e software dei servizi di Telemedicina, che non può essere svolto dai sanitari e per il quale occorre un team distinto, oltre che specializzato, di tecnici; un ripensamento radicale dell’organizzazione del nostro Servizio Sanitario Nazionale. Fermo restando, inoltre, che obiettivo primario della Telemedicina, specialmente nell’ambito di un servizio pubblico, è quello di garantire equità, ovvero accesso alle pratiche di prevenzione e cura per tutta la popolazione, orientando in tal senso per mezzo delle tecnologie digitali i servizi sanitari. Alcune di queste tecnologie sono utilizzabili già oggi, quali ad esempio la televisita e il teleconsulto medico, ma sono tuttavia prestazioni elementari rispetto alle potenzialità che offre il settore. Ve ne sono poi altre non ancora praticabili nelle attività quotidiane, in quanto richiedono maggiori sforzi (ad esempio: Big Data per sviluppare sistemi di Precision Medicine). Per contribuire, dunque, allo sviluppo dei servizi di Telemedicina, bisogna partire innanzitutto dalla definizione delle prestazioni e dalle indicazioni sulle corrette modalità di erogazione. Tale percorso è iniziato a livello istituzionale con l’Accordo Stato, Regioni e Provincie Autonome del 17 dicembre 2020 basato su studi e analisi del Centro Nazionale per la Telemedicina e le Nuove Tecnologie Assistenziali (CNTNT) dell’Istituto Superiore di Sanità e sulla documentazione elaborata dalla Conferenza delle Regioni nel 2020. Ulteriori documenti regolatori sono in corso di elaborazione da parte del CNTNT. Nell’ambito della definizione delle prestazioni rientrano anche altre necessarie definizioni: quella dei requisiti tecnologici che possano garantire l’uniformità sul territorio nazionale; quella di tariffe di riferimento per il rimborso delle prestazioni; la definizione di adeguati metodi di valutazione e validazione. Occorrono, poi, indicazioni sulla progettazione dei servizi di Telemedicina, una tematica ultra-specialistica, che richiede di calibrare i servizi sulle esigenze dei pazienti a cui ci si rivolge; sulle caratteristiche biomediche delle patologie; sulle caratteristiche del territorio in cui opera il servizio; sulle disponibilità di risorse economiche e professionali sanitarie. Fondamentale è la realizzazione di buone pratiche nazionali o linee guida (vere e proprie best practices italiane) nell’ambito della Telemedicina. Indicazioni chiare anche su come le prestazioni digitali possano essere intercalate a quelle in presenza al fine di massimizzare l’appropriatezza dei percorsi diagnostico-terapeutici. Tutto ciò deve provenire da un attento studio scientifico, confrontato poi con l’esperienza professionale quotidiana con la collaborazione delle Società/Associazioni scientifiche e con le Associazioni dei pazienti. Da tempo sono in atto iniziative coordinate a livello nazionale dal CNTNT circa la definizione di documenti di consensus relativi al corretto uso della telemedicina nelle differenti specialità medico-chirurgiche, in particolare: teleneurofisiologia clinica, teleriabilitazione e teleassistenza, telecardiologia, telenefrologia. E’ anche necessario un sistema di verifica e validazione nazionale, nonché un Registro delle esperienze in tale settore. I sistemi di Telemedicina hanno, infatti, una caratteristica trasversale a tutte le discipline mediche e chirurgiche, permettendo di ottenere un livello di personalizzazione del servizio molto alto, che a sua volta induce i sistemi territoriali a forgiare l’offerta di servizi locali in maniera autoreferenziale. Per controbilanciare tale inclinazione, occorre un sistema di verifica e validazione nazionale dei modelli dei servizi. Risulta, a tal fine, indispensabile un Registro nazionale specificamente dedicato a raccogliere, valutare, classificare e rendere accessibili alla consultazione, le esperienze di telemedicina. Mancano, inoltre, indicazioni nazionali di compatibilità tra le App per l’uso in sanità e i telefoni mobili degli utenti. E’ possibile infatti che un servizio sanitario veicolato per mezzo di un software applicativo, scaricabile in locale dal paziente sul proprio smartphone, risulti per lui non accessibile completamente a causa del mancato aggiornamento del sistema operativo sullo smartphone. La dematerializzazione delle prescrizioni, delle refertazioni, delle certificazioni, infine, già praticata tramite tecnologie non più sperimentali, ma collaudate con milioni di transazioni quotidiane, va tuttavia implementata. Solo per limitarmi alle prescrizioni digitali dei farmaci, si intuisce come tale modalità ha il suo massimo effetto nel momento in cui risulta sempre possibile e uniforme su tutto il territorio nazionale, per tutte le situazioni cliniche. Inoltre, sarebbe bene che la prescrizione potesse arrivare direttamente in modalità digitale alla farmacia scelta dallo stesso paziente, oppure al sistema di approvvigionamento previsto dalle Asl. Allo stesso modo è importante che venga facilitata, per quanto possibile, la consegna del farmaco a domicilio. La mancanza di tali possibilità ha conseguenze negative maggiori proprio su quelle persone per le quali è massimo il beneficio della Telemedicina, riducendo l’effetto positivo complessivo della stessa.
Si aprono, dunque, tanti scenari su cui lavorare a servizio del cittadino, ma soprattutto siamo di fronte a un’opportunità da non perdere, anzi da “istituzionalizzare”. Una duplice opportunità: per i pazienti, soprattutto quelli rari e quelli cronici, facilitati da prestazioni da remoto o da prestazioni ibride e più costantemente seguiti tramite il telemonitoraggio; e per il nostro sistema sanitario che si vedrebbe arricchito di un servizio all’avanguardia, oltre che di una razionalizzazione efficiente di numerose spese. |
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Elena Pellegrino, mamma di Gabriele che vive con la Sindrome di Kearns-Sayre, racconta l'odissea della diagnosi, le difficoltà quotidiane e lancia un appello affinché una più stretta collaborazione tra ricercatori acceleri la scoperta delle cure
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2 dicembre 2021 Terapie avanzate: un nuovo modello di gestione per raggiungere velocemente il paziente, in particolare quello raro
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2 dicembre 2021 Amaurosi di Leber, un altro paziente guarito grazie alla terapia genica
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2 dicembre 2021 Sindrome di Hurler: i risultati a due anni dalla terapia genica
Primi risultati positivi per la terapia genica messa a punto dai ricercatori dell’Istituto San Raffaele-Telethon di Milano per la sindrome di Hurler
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2 dicembre 2021 Autismo: l’Officina dell’Arte riconosciuta “Civic Place” d’Italia
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2 dicembre 2021 Al via la XII edizione del concorso nazionale che premia le migliori tesi di laurea sulle malattie rare
Anche quest’anno, il Lions Club premia le tre migliori tesi di laurea sulle patologie rare
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2 dicembre 2021 Malattie rare: il ruolo strategico dell’Italia in Europa, necessaria un’azione politica comune
Il punto sulla revisione del regolamento dei farmaci orfani e sull'accessibilità delle terapie innovative a livello europeo. Questi i temi sul Tavolo di Lavoro organizzato da UNIAMO, in collaborazione con il Centro Studi Americani
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2 dicembre 2021 Fibrosi Polmonare Idiopatica, verso la costituzione del Registro
Un primo passo è stato compiuto verso l'avvio del Registro sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica, voluto dalla Federazione Italiana IFP e Malattie Rare Polmonari
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NEWS DAL MONDO |
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2 dicembre 2021 Dicembre, le Giornate di consapevolezza
Si celebrano entrambe il 3 dicembre: la Giornata Internazionale dei diritti delle persone con disabilità e la Giornata Europea della Sindrome di Marfan
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1 dicembre 2021 - 3 dicembre 2021 African Summit on Rare Diseases
Fra i relatori internazionali anche Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità che parlerà del network internazionale delle malattie rare senza diagnosi
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3 dicembre 2021 Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità
"Leadership e partecipazione delle persone con disabilità alla creazione di un mondo inclusivo, accessibile e sostenibile dopo la pandemia da Covid”, è il tema scelto dalle Nazioni Unite per la celebrazione 2021
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3 dicembre 2021 Verso la cura della malattia di Huntington
Il Convegno Annuale LIRH 2021 sarà dedicato all'aggiornamento sulla ricerca clinica in corso per la malattia di Huntington. Anche questa edizione sarà online e avrà la traduzione simultanea italiano/inglese
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3 dicembre 2021 Qualità di vita per le persone con malattie neuromuscolari. Verso un diritto possibile?
Evento promosso dalla Consulta Neuromuscolare Emilia-Romagna con il patrocinio della Regione Emilia-Romagna in occasione della Giornata Internazionale delle persone con Disabilità
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4 dicembre 2021 Scuola di Sarcoidosi 2021: ultimo appuntamento
Incontro promosso da ACSI, Amici contro la Sarcoidosi Italia
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5 dicembre 2021 Giornata Internazionale del volontariato
Protagonisti della giornata sono i volontari in Italia e nel mondo, quelli che prestano la loro energia impegnandosi per gli altri e per la comunità
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7 dicembre 2021 - 9 dicembre 2021 Imaging in Neuromuscular Disease Conference 2021
Evento promosso dal MYO-MRI consortium
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8 dicembre 2021 Un concerto Gospel per AltroDomani Onlus
L'associazione festeggia i suoi 10 anni presso il Teatro Fonderie Limone in via De Filippo (traversa di via Pastrengo) a Moncalieri in collaborazione con i "Free Voices Gospel Choir " una delle maggiori formazioni della musica Gospel del Piemonte
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9 dicembre 2021 32° Meeting Scientifico Online Malattie Rare: buone pratiche ed azioni
Nell'ultimo appuntamento del 2021 si parlerà di "Testo Unico Legge Malattie Rare.La parola ai cittadini: a tu per tu con le due Parlamentari". A moderare l'incontro Domenica Taruscio, Direttore del CNMR dell’ISS, e Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO
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13 dicembre 2021 UHC Day Event - Strengthening care systems to achieve equity
Evento organizzato in occasione dell'Universal Health Coverage Day, un incontro annuale per far sentire la voce di milioni di persone che ancora aspettano una adeguata assistenza sanitaria
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15 dicembre 2021 Congenital Brain Tumor: Diagnostic and Therapeutic Challenges
Il webinar è promosso da ERN PaedCan e Young SIOPE
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15 dicembre 2021 L'ascolto come servizio "normale" in oncologia, dall'esperienza di Ispro e del Centro di ascolto onclologico a un modello per il sistema socio-sanitario regionale
All'evento, in resenza e via streming, sono stati assegnati n. 5.6 crediti ECM. La partecipazione è gratuita
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