| Roma 18 ottobre 2021 | Newsletter n° 22 |
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RaraMente |
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Newsletter dedicata al mondo delle malattie rare, frutto della collaborazione fra l'Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare. Se vuoi scriverci o segnalare un'iniziativa, manda una e-mail a: newsletter.mr@iss.it |
editoriale |
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18 ottobre 2021
Quando la comunicazione è parte della cura: premiata la sinergia CNMR-UNIAMO |
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di Annalisa Scopinaro (Presidente UNIAMO) e Domenica Taruscio (Direttore CNMR) |
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Non un riconoscimento qualunque ma il segno che siamo sulla strada giusta. Significa questo per noi la menzione speciale conferita ieri, 17 ottobre 2021, da Uno Sguardo Raro – PA SOCIAL per la comunicazione in sanità, alla sinergia, altrettanto speciale e forse unica nel panorama italiano, tra il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e UNIAMOFederazione Italiana Malattie Rare. Significa che l’impegno, la fatica e la passione che mettiamo ogni giorno nel tentativo di migliorare la qualità di vita dei malati rari, producono frutti concreti e riconosciuti. Significa che anche comunicare bene può far parte a buon diritto della ‘cura’. Ci ha fatto estremamente piacere, e di questo ringraziamo gli organizzatori, ricevere questa menzione nell’ambito di un contesto suggestivo quale la VI edizione del Festival Cinematografico Internazionale Uno Sguardo Raro, un’iniziativa unica nel suo genere che seleziona e premia cortometraggi e docufilm da tutto il mondo per gettare un faro sulle malattie rare con il linguaggio del cinema. Un altro modo questo, creativo e potente come può essere l’arte, di comunicare anche a chi non è un malato. Per invitare a guardare la vita da un altro punto di vista, per fermarsi a riflettere, per scuotere le coscienze. I frutti dicevamo. Li abbiamo trovati ben descritti nella lettera di conferimento: “la menzione vuole essere un riconoscimento… per la realizzazione congiunta di importanti progetti di formazione, informazione e orientamento destinati ai malati rari e alle loro famiglie. In particolare durante le ondate della pandemia e i relativi lockdown, il costante flusso informativo di notizie scientificamente valide e indicazioni certe, fornite anche attraverso i Social, ha guidato pazienti e caregiver attraverso la paura del contagio, l’incertezza sulla continuità dell’assistenza e delle cure e l’ansia dell’isolamento”, fornendo loro “una essenziale rete di supporto per orientarli nelle loro scelte”. La nostra, d’altra parte, è una collaborazione di vecchia data, ben collaudata da anni di “buone esperienze” e di supporto vicendevole, ma che, esattamente un anno fa ha ricevuto, per così dire, il sigillo dell’ufficialità. Era il 19 ottobre 2020 – in piena seconda ondata pandemica - quando l'ISS e UNIAMO siglavano un protocollo di intesa scientifico che prevedeva attività congiunte di ricerca, formazione e informazione a sostegno del cittadino nell’ambito delle malattie rare. Una pietra miliare della collaborazione tra istituzioni e pazienti che, per la prima volta, si trovano ad interloquire sullo stesso piano. Sullo sfondo la pandemia da COVID-19, inedita per tutti, causa di smarrimento, disorientamento e di ulteriore solitudine per i malati rari, ma anche complice del nostro slancio. Sfruttando, infatti, mai come prima in un processo ormai irreversibile, le possibilità della Rete e delle piattaforme social, abbiamo organizzato molteplici iniziative per pazienti, familiari e professionisti del settore (corsi FAD e webinar settimanali per chiarire una serie di aspetti relativi alla pandemia e ai suoi risvolti sulle singole patologie, webinar che ora proseguono ogni 15 giorni su tanti altri aspetti delle malattie rare); iniziative di sensibilizzazione indirizzate a tutta la popolazione, attraverso pagine web e campagne di comunicazione social; progetti di divulgazione quali RaraMente, newsletter a cadenza quindicinale, online sul Portale delle Malattie Rare voluto dal Ministero della Salute. Una newsletter con la quale informiamo la comunità dei rari – che non è fatta solo da pazienti ma anche da medici e operatori del settore -, come pure i media, sui progressi della ricerca e della conoscenza ma anche sul lavoro svolto dalle associazioni, in una sinergia, anche qui, tra pazienti e istituzioni che è garanzia di informazioni corrette e validate, accessibili a tutti perché scritte con un linguaggio che non richiede specifiche competenze medico-scientifiche. Nel tentativo, infine, di coprire trasversalmente quello che i pazienti vogliono o vorrebbero sapere. Abbiamo dunque tanto da festeggiare: la menzione appena ricevuta, l’anniversario del nostro accordo, il primo anno (il prossimo 4 novembre) di RaraMente. E, da pochi giorni, anche l’approvazione in XXII Commissione del Senato del Testo Unico delle Malattie Rare, che pur perfettibile è un segnale di attenzione verso tutta la nostra comunità. Ci aspetta, dunque, un anno impegnativo, fondamentale, in cui seminare per raccogliere ancora. In cui comunicare notizie, iniziative e progetti che “curano”, se possono dare un valore aggiunto alla vita delle persone con malattia rara. |
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FOCUS |
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18 ottobre 2021 Malattie rare, cresce l’interesse degli IRCCS
Intervista alla dott.ssa Maria Novella Luciani, Direttore dell’Ufficio 2 Riconoscimento e Conferma IRCCS - Direzione Generale della Ricerca e dell'Innovazione in Sanità, realizzata in occasione del VII Rapporto MonitoRare
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NEWS |
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18 ottobre 2021 Approvato in XXII Commissione il Testo Unico sulle malattie rare
Una notizia da tempo attesa. Bisogna ora aspettare il voto dell’intera Aula del Senato e la successiva pubblicazione in Gazzetta affinché il testo diventi Legge
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NEWS DALLE ASSOCIAZIONI |
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18 ottobre 2021 UNIAMO: presentato il primo Consensus paper dei rapporti associazioni-aziende farmaceutiche
Descrive prospettive e possibilità, definisce regole e limiti del rapporto fra aziende farmaceutiche e associazioni di pazienti. Un Regolamento apripista in un contesto normativo carente
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NEWS |
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18 ottobre 2021 Stati Generali delle Malattie Rare: proposte concrete per risolvere i nodi di sistema
Il 28 e 29 ottobre, nell’ambito del Forum Sistema Salute, si svolgeranno gli Stati Generali delle Malattie Rare organizzati da UNIAMO e Koncept
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NEWS DALL'EUROPA |
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18 ottobre 2021 ERKNet lancia EUROCYS: il primo registro per pazienti con cistinuria
La Rete Europea di Riferimento per le malattie rare del rene ha annunciato la creazione del EUROCYS registry, che permetterà di raccogliere i dati di chi convive con la cistinuria
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NEWS |
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18 ottobre 2021 Riconoscimenti, Domenica Taruscio riceve il Premio Sila
La Dott.ssa Domenica Taruscio, Direttore del CNMR, è stata insignita del Premio Sila ‘90, conferito ogni anno a chi si è distinto nel proprio settore di attività, in Italia e nel mondo
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NEWS |
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18 ottobre 2021 Ottobre, le Giornate del mese
Le Giornate mondiali dedicate alle malattie rare che vengono celebrate da oggi alla fine del mese
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19 ottobre 2021 Giornata Internazionale della Niemann Pick
In occasione della 3^ Giornata Mondiale, l'International Niemann Pick Disease Alliance ,lancia la campagna “Che la forza sia con noi!” con un video che trasporterà l’ascoltatore nella quotidianità di queste famiglie
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21 ottobre 2021 “Media e Malattie Rare: per conoscerle e comunicarle c’è solo da impaRARE!”
Corso gratuito per la formazione professionale continua rivolto ai giornalisti con l’obiettivo di avvicinarli al complesso mondo delle malattie rare fornendo gli strumenti necessari per raccontarlo
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21 ottobre 2021 - 24 ottobre 2021 SIOP 2021 International Congress
Questa edizione del periodico congresso della Società internazionale per lo studio del cancro infantile si svolgerà in modalità virtuale. C'è tempo fino al 24 agosto per presentare un abstract
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21 ottobre 2021 - 23 ottobre 2021 Frontiere della ricerca sulle malattie genetiche rare
Evento online promosso da Telethon
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21 ottobre 2021 Comunicazione nelle cure palliative
Convegno organizzato dal Dipartimento di Neuroscienze e Servizio Comunicazione Scientifica dell'ISS
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22 ottobre 2021 - 24 ottobre 2021 International Pemphigus & Pemphigoid Foundation
A causa del Covid 19 l'edizione 2021 di questa Patient Education Conference si svolgerà integralmente online
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23 ottobre 2021 Innovare e curare in tempo di pandemia
L'evento si inserisce nell'ambito delle Giornate della SERENISSIMA in occasione delle Celebrazioni per il 1600° anniversario della fondazione di Venezia
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24 ottobre 2021 V Convegno Nazionale Paraparesi Spastiche Ereditarie
Il focus del meeting, promosso da A.I. Vi.P.S. , sarà su "Approfondimenti su Variabilità Genetica, Clinica e Terapeutica"
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28 ottobre 2021 - 29 ottobre 2021 International Scientific Meeting for PIK3CA Related Conditions
Evento ospitato e sponsorizzato dalla CLOVES Syndrome Community, in collaborazione con i presidenti Dr. Denise Adams di CHOP, Dr. Miikka Vikkula del de Duve Institute e Dr. Jean Zhao del Dana-Farber Cancer Institute
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28 ottobre 2021 Rare Diseases Award: Premiazione
Madrina della prima edizione del Premio, promosso da Koncept e da Uniamo la senatrice Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
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28 ottobre 2021 - 29 ottobre 2021 3rd World Congress on Neuroscience and Brain Disorders
Tema di questa edizione: attuali trend di ricerca in neuroscienze e disturbi cerebrali
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30 ottobre 2021 “reSTiamo informati”
Incontro aperto sulla Sclerosi Tuberosa promosso da AST
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