| Roma 27 novembre 2024 | Newsletter n° 77 |
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RaraMente |
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Newsletter dedicata al mondo delle malattie rare, frutto della collaborazione fra l'Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare. Se vuoi scriverci o segnalare un'iniziativa, manda una e-mail a: newsletter.mr@iss.it |
editoriale |
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27 novembre 2024
Uniamo lancia la campagna per il Rare Disease Day 2025, il tema è la ricerca |
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A cura di Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare |
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Sarà la ricerca il focus del Rare Diseases Day 2025 sarà la ricerca, la speranza per tutte le persone con malattia rara di tornare a costruire il proprio percorso di vita. In continuità con le precedenti edizioni, Uniamo - Federazione italiana delle malattie rare - approfondirà la campagna “viaggio”, un percorso metaforico a rappresentare il lungo e faticoso percorso che compiono i pazienti quando affrontano la malattia. La ricerca scientifica rappresenta la speranza per le persone con malattia rara: lo sviluppo di una cura, di un trattamento trasformativo, di ausili, di un miglioramento della qualità di vita. Grazie agli studi di ieri, i malati rari di oggi possono tornare a costruire il proprio percorso di vita con lo sguardo rivolto al futuro. In Italia, nel 2022, sono state erogate 11,4 milioni di dosi di farmaci orfani (lo 0,04% del consumo farmaceutico totale), con una spesa di 1,982 milioni di euro (il 6% della spesa farmaceutica). Sono 135 i farmaci orfani messi in commercio in Italia; ulteriori 40 sono quelli usati «off label», cioè per un’indicazione diversa da quella approvata. Otto terapie avanzate e innovative sono già in commercio in Italia e altre nove sono in corso di valutazione. Per arrivare allo sviluppo di una terapia è necessario che si parta dalle ricerche di base; la ricchezza dei trattamenti a disposizione dimostra che esiste investimento, ma si può migliorare e puntare ad una maggiore integrazione. È proprio questo lo spirito che anima l’edizione 2025 del Rare Disease Day. Uniamo invita Università e scuole, Istituti di Ricerca, strutture ospedaliere, enti e Associazioni, Industrie Farmaceutiche a unirsi nella realizzazione di convegni, manifestazioni sportive, culturali e ricreative, flash mob, incontri con specialisti, iniziative sui social e altro, proprio per accendere un riflettore sulle necessità di chi convive con queste patologie.
Per maggiori dettagli sulla campagna: https://uniamo.org/uniamoleforze2025/ |
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FOCUS |
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27 novembre 2024 La scuola come motore di salute e inclusione sociale, specie nel caso delle malattie rareNon è un caso che l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) abbia scelto di rinnovare il suo impegno nel progetto “Roma Scuola Aperta - Mappa della Città Educante”, un’iniziativa di Roma Capitale che punta a trasformare il tessuto scolastico in un centro di crescita culturale, responsabilità civica e sensibilità verso i temi della salute pubblica |
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CRONACHE RARE |
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27 novembre 2024 In un videoclip la storia di Maria Luisa, con la sclerosi multipla 17 maratone all’attivoLo sport è un farmaco naturale senza effetti collaterali da affiancare alle cure |
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DAL MONDO DELL'EDITORIA |
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27 novembre 2024 Primum vivereQuello di Fabrizio Laboureur è un libro che parla dell’urgenza di vivere, prima di tutto. Una diagnosi di cancro, ci spiega, ti ricorda che il tuo tempo non è illimitato e te lo spiega in un solo istante, lo stesso in cui, come dice lui, si perde l’immortalità |
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NEWS |
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27 novembre 2024 Sessant’anni della Lega del Filo d’Oro, una campagna per ringraziare i sostenitoriÈ un filo prezioso quello che unisce le persone sordocieche con il mondo esterno. Un filo che, da 60 anni, vede come protagonista la Fondazione Lega del Filo d’Oro ETS – Ente Filantropico |
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NEWS DAI CENTRI DI DIAGNOSI E CURA |
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27 novembre 2024 Al via la campagna “Si, donare rende felici” per sostenere i Centri clinici NeMoCambiare la qualità di vita dei bambini con malattia neuromuscolare e delle loro famiglie. È questo l’obiettivo che anche quest’anno si pone la campagna “Si, donare rende felici”, promossa da ODStore, catena di prodotti dolciari e salati |
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NEWS DAI CENTRI DI DIAGNOSI E CURA |
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27 novembre 2024 A Messina nuovo sportello dedicato alle malattie rare all’ AOU “G. Martino”Collocato al quarto piano del padiglione H - presso l’UOC di Endocrinologia diretta dal professor Salvatore Cannavò - lo sportello è operativo in presenza il lunedì e giovedì dalle 8 alle 12 |
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eventi |
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27 novembre 2024 onlineLive webinar: Introduction to FAIR principlesUn webinar ricco di informazioni pratiche sull'applicazione dei dati FAIR |
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28 novembre 2024 - 29 novembre 2024 Bruxelles e onlineConferenza della "Giornata europea delle persone con disabilità"Due giorni di dibattito per avviare una discussione approfondita e lungimirante sugli obiettivi strategici, le proposte politiche e le iniziative a livello europeo per i prossimi cinque anni in materia di disabilità |
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28 novembre 2024 onlineNeuromuscolar Pathology, webinar seriesAl via una serie di webinar sulla patologia neuromuscolare: un viaggio in 9 puntate attraverso il mondo delle biopsie muscolari |
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28 novembre 2024 - 29 novembre 2024 Genova - Villa Quartara, via Romana Castagna 11/aLGS Unveiled: Navigating Lennox-Gastaut Syndrome TogetherL'evento è dedicato alla comprensione e alla gestione della sindrome di Lennox-Gastaut e delle encefalopatie epilettiche e dello sviluppo ad essa correlate |
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28 novembre 2024 Roma (Istituto Superiore di Sanità)Telecardiologia in Italia: lo stato dell’arte, i nuovi modelli organizzativi, la formazioneIl convegno ha lo scopo di presentare i risultati della survey Telecardiologia in Italia e alcune esperienze di telecardiologia in atto nelle regioni italiane |
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29 novembre 2024 Bari (Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII)Up-date sul management delle malattie rare dell’osso in età pediatrica: Esperti a confrontoObiettivo del congresso è garantire a tutti i partecipanti un approfondimento su prevenzione, diagnosi e terapia delle principali patologie rare dell’osso sulla base delle più recenti evidenze scientifiche |
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30 novembre 2024 Roma, Piazza della Pilotta 4Convegno annuale LIHR 2024Il Convegno Annuale LIRH è un'occasione importate per essere aggiornati sulle novità dal mondo della ricerca sulla malattia di Huntington. Ma quest'anno il focus sarà anche su altre malattie neurologiche rare con caratteristiche simili |
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30 novembre 2024 MilanoChiacchere sul divano. Dialoghi tra donne con disabilitàAl centro del dibattito l'accessibilità ai centri anti-violenza e la rappresentazione mediatica della violenza |
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1 dicembre 2024 - 3 dicembre 2024 BolognaXVII Congresso Nazionale SIMGePeD "La Cura"Bologna ospita il XVII congresso della Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite, dedicato alla "cura" |
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2 dicembre 2024 evento ibrido (online e in presenza)Design for AllProgettare Design for All significa dare vita ad ambienti, sistemi, prodotti e servizi fruibili autonomamente da chiunque, qualsiasi siano le singole esigenze e abilità |
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2 dicembre 2024 - 2 dicembre 2024 MilanoCarta Bianca MAV LIVEPrimo appuntamento in presenza dedicato ai pazienti con MAV |
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2 dicembre 2024 RomaCuori di tutti: emozioni senza barriereSaranno raccontate le storie e le esperienze di maternità di alcune mamme con disabilità, per comprendere meglio le loro esigenze e i loro desideri e per promuovere una società più equa e inclusiva |
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3 dicembre 2024 Roma (Aula Sala Rossa dell’Università "Foro Italico", Via Leopoldo Franchetti 1)Università e famiglie per uno sport inclusivoL'evento intende promuovere lo sport come strumento di inclusione e dialogo |
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3 dicembre 2024 FirenzeOrchestra Ologramma: "Ho conosciuto il dolore. Musica e parole"Una serata con l’accompagnamento dell’Orchestra Ologramma, composta da musicisti famosi e ragazzi con diverse forme di disabilità, che dimostrano come la musica possa unire e ispirare |
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5 dicembre 2024 Milano (Sala Convegni, Leonardo Hotel Milan City Center)Dolore e disabilità in età pediatricaUn confronto fra specialisti per fare il punto sulle attuali metodiche mediche e chirurgiche per la presa in carico del bambino con sintomatologia dolorosa |
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5 dicembre 2024 Roma (Istituto Superiore di Sanità)Biblioteche e Health Humanities: un’alleanza per la saluteIl convegno vuole essere un luogo di incontro e di confronto per promuovere le Health Humanities nell'intera rete del sistema bibliotecario, coinvolgendo attivamente le biblioteche italiane per implementarne le funzioni di promotrici di conoscenza ed equità nel contesto sociale |
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5 dicembre 2024 onlineConoscere per AssistereA distanza di 10 anni dalla prima edizione UNIAMO ripropone il corso di formazione sulle malattie rare per Medici di Medicina Generale e Pediatri di Libera Scelta |
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6 dicembre 2024 Catania (Presidio ospedaliero Arnas Garibaldi-Nesima)Le malattie rare del fegato: organizzazione, integrazione, innovazioneIl convegno si propone di creare uno spazio di discussione multidisciplinare per medici, specialisti e pazienti, con l'obiettivo di promuovere la conoscenza della rete regionale e dei Centri Epatologici operativi, nonché favorire e semplificare i percorsi di diagnosi e cura |
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