| Roma 30 gennaio 2024 | Newsletter n° 65 |
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RaraMente |
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Newsletter dedicata al mondo delle malattie rare, frutto della collaborazione fra l'Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare. Se vuoi scriverci o segnalare un'iniziativa, manda una e-mail a: newsletter.mr@iss.it |
editoriale |
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30 gennaio 2024
Il caregiver e la cura |
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Carlo M. Petrini - Direttore Unità di Bioetica, Istituto Superiore di Sanità; Presidente Centro di Coordinamento Nazionale dei Comitati Etici ; Presidente Comitato Etico Nazionale Enti Pubblici Ricerca e altri Enti Pubblici a carattere nazionale |
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“Cure cannot be understood or accomplished without a background of care and caring practices” Benner W, Wrubel J. The primacy of caring, stress and coping in health and illness. Menlo Park: Addison-Wesley, 1989 (p. 8). Questo breve articolo è scritto poche ore dopo l’approvazione in via preliminare, dal Consiglio dei Ministri, di un decreto legislativo che introduce disposizioni in materia di politiche in favore delle persone anziane, in attuazione della delega di cui agli articoli 3, 4 e 5 della legge 23 marzo 2023, n. 33. In tale decreto viene riconosciuto il valore sociale ed economico per l’intera collettività dell’attività di assistenza e cura non professionale e non retribuita prestata nel contesto familiare a favore di persone anziane e di persone anziane non autosufficienti che necessitano di assistenza continuativa anche a lungo termine per malattia, infermità o disabilità. La citata legge e i successivi decreti attuativi costituiscono un punto di riferimento importante in Italia, soprattutto nel contesto socio-demografico attuale. Tuttavia, le persone che si dedicano alla cura degli altri (caregiver) non sono solo dedicati alle persone anziane: le tipologie di persone che necessitano di assistenza sono numerose. Il termine anglosassone “care” evoca il “prendere cura”. La stessa radice è presente nella lingua francese in vari vocaboli: “caritatif”, “charité”, “caresse”. Tutti i tali nomi derivano dalla radice latine “carus”, che significa “valore”. La nozione “charitas” è tipicamente cristiana ed è esemplificata particolarmente nella parabola del buon samaritano. Tuttavia, essa, è radicata nella storia dell’umanità: Terenzio la chiama “Humanitas”, Virgilio la chiama “Pietas”, Seneca “Simpatia”. Dalla fine del XIX secolo, “care” è divenuto un concetto con significati più ampi: per esempio, è stato utilizzato in particolare a proposito del ruolo delle donne. Da Cicely Saunders in poi, il concetto di “care” caratterizza in particolare le cure palliative (palliative “care”). In medicina “care” e “cure” sono due aspetti fondamentali: il detto “Curare spesso, guarire qualche volta, consolare sempre” riassume la consegna da far propria di fronte alla persona assistita, verso la quale vi è un dovere di prossimità. Infatti, anche se professionalizzato, il ruolo di chi offre “care” è sempre e soprattutto di essere “prossimo” alla persona. La professionalizzazione richiede un supplemento di attenzione verso il rispetto dei principi etici di autonomia, beneficialità, non maleficenza, giustizia. Anche quando si impongono professionalizzazione e contrattualizzazione, la nozione di “care” dovrebbe mantenere il radicamento nei valori umani, e restare sempre associata alla nozione di “accompagnamento”: “ad” (verso), “cum” (con), “panem” (pane), cioè, condividere il pane in vista di qualcosa. Nel contesto sociale attuale, fortemente caratterizzato dall’uso di tecnologie (dispositivi medici, telemedicina, decentralizzazione, etc.), “care” è l’atteggiamento da coltivare affinché l’assistenza sia accompagnamento, ma anche presenza profonda, empatica, che comunica con sensibilità. |
news |
FOCUS |
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30 gennaio 2024 Il progetto ‘Scienza Partecipata’, opportunità per coinvolgere gli studenti sul tema dell’inclusione
La scuola deve sempre più aprirsi al mondo esterno, confrontarsi con la comunità scientifica, conoscere le tante disabilità e il mondo dell’associazionismo
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CRONACHE RARE |
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30 gennaio 2024 Vivere con la sindrome di Williams, dai problemi di integrazione al palco di SANREMO DOC
Chiediamo a Laura Ambra Roccapalumba, Presidente dell’AISW Regione Sicilia, di raccontarci la sua storia, o meglio quella di due gemelle, le sue bambine, a una delle quali, all’età di undici anni, viene diagnosticata la Sindrome di Williams
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DAL MONDO DELL'EDITORIA |
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30 gennaio 2024 Esplorando la Sindrome di Williams attraverso la Lente Musicale di Oliver Sacks in "Musicofilia"
Nel contesto delle malattie rare, la sezione dedicata alla Sindrome di Williams emerge come un contributo significativo, fornendo un approfondito studio delle implicazioni neuroscientifiche e comportamentali di questa rara condizione
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NEWS DALLE ASSOCIAZIONI |
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30 gennaio 2024 Rare Disease Day 2024, il 1° febbraio al Ministero della Salute si apre un mese di iniziative
Con l’evento, che sarà preceduto il 31 gennaio dalla presentazione online della campagna UNIAMO, si apre oltre un mese di iniziative della Federazione in tutta Italia, oltre che sui social, dal festival di Sanremo a diversi eventi nei principali capoluoghi
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NEWS |
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30 gennaio 2024 MultiArt è l’app rivoluzionaria prodotta in Italia per trasformare in musica le immagini, molte le potenziali applicazioni per le disabilità
A proporla è un collettivo di artisti bresciani (tra musicisti, dj e producer, disegnatori e poeti), The DouglaS MortimerS, guidato da Igor Costanzo e da Paolo Baldassarre, project manager
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NEWS DALLE ASSOCIAZIONI |
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30 gennaio 2024 Nuova puntata di “ChiacchieRare” sulle malattie linfoproliferative post-trapianto
In questa edizione, la Dott.ssa P. Comoli, Direttore della Cell Factory Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia, ha fornito informazioni sulle malattie linfoproliferative post-trapianto (Post-Transplant Lymphoproliferative Disorder – PTLD)
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NEWS DALLE ASSOCIAZIONI |
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30 gennaio 2024 Una fantastica squadra per un FantaSanremo Raro
L'opportunità di formare squadre attraverso un gioco social come il FantaSanremo e di sentirsi partecipe attivamente iscrivendosi alla Lega UNIAMO rispetta l'impegno che da sempre la Federazione promuove per dare alla comunità rara maggiore visibilità
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NEWS DALLE ASSOCIAZIONI |
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30 gennaio 2024 L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile fa ripartire il progetto Erasmus+ con uno stage lavorativo in ambito alberghiero e turistico
Il progetto è finalizzato a ragazze e ragazzi che hanno completato il quinto anno di scuola superiore, preferibilmente e non obbligatoriamente, in ambito Turistico, Alberghiero, Enogastronomico, Linguistico, di Amministrazione Finanza e marketing
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NEWS |
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30 gennaio 2024 Insediato il Tavolo tecnico caregiver, sei mesi per elaborare un disegno di legge
Fondamentale poi l’approccio “univoco e condiviso in modo trasversale” caldeggiato dal Ministro Locatelli
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NEWS DAL CNMR |
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30 gennaio 2024 Il concorso “Il Volo di Pegaso” si sposta su Instagram con il titolo “Rare Reels: Pegaso goes digital!”
Si potrà partecipare caricando un video sul proprio profilo utilizzando l’hashtag #playrare taggando il profilo @healthhumanitieslab_ISS
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NEWS DAI CENTRI DI DIAGNOSI E CURA |
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30 gennaio 2024 Ottimi risultati per pazienti pediatrici grazie alla terapia genica con Car-T
I risultati di questa cura sono stati presentati al Congresso europeo di Reumatologia pediatrica di Rotterdam e, a Padova, ai lavori del “Centro nazionale per lo sviluppo della terapia genica” previsto dal PNRR.
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eventi |
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30 gennaio 2024 - 30 gennaio 2024 Roma“Pazienti protagonisti per la salute di tutti. La voce che può fare la differenza”
L’evento a Roma presso la Sala Zuccari del Senato
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30 gennaio 2024 - 30 gennaio 2024 onlineComprendere l’importanza degli studi di preferenza dei pazienti
Le informazioni sulle preferenze dei pazienti sono di crescente interesse per migliorare la qualità dell'assistenza sanitaria
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31 gennaio 2024 “La rete regionale siciliana per la sorveglianza delle malformazioni congenite”
Corso di aggiornamento ECM
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31 gennaio 2024 - 31 gennaio 2024 onlineWebinar ERN ReCONNET
La stagione dei webinar 2024 dell'ERN ReCONNET si apre con un incontro su “Caratterizzazione del dolore nelle malattie del tessuto connettivo e sua gestione. Il problema di tutti”
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1 febbraio 2024 - 3 febbraio 2024 TorinoCongresso Patologia immune e malattie orfane 2024
A Torino il 27° Congresso “Patologia immune e malattie orfane 2024”
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1 febbraio 2024 #UNIAMOleforze: lancio della campagna Rare Disease Day 2024 della Federazione UNIAMO
L'evento è trasmesso in diretta streaming sui canali del Ministero della salute
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8 febbraio 2024 - 8 febbraio 2024 onlineDriving awareness by amplifying young voices in the rare disease community
Come coinvolgere i giovani per il RRD? Se ne parla in un webinar organizzato da EURORDIS
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12 febbraio 2024 - 13 febbraio 2024 Città del Vaticano“HUMAN. MEANINGS AND CHALLENGES”
Dagli scenari che propone l’era tecno-scientifica alla riflessione sull’originalità e la responsabilità degli esseri umani. Questi i temi al centro dell'evento, a cui si può partecipare sia in presenza che online
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14 febbraio 2024 - 17 febbraio 2024 Johannesburg (Sud Africa)RAREX 2024
Rare 2024 è terza conferenza biennale sulle malattie rare, ma è più di una conferenza: è la convergenza delle comunità sudafricane, africane e internazionali delle malattie rare
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14 febbraio 2024 - 14 febbraio 2024 RotterdamSymposium on Genetic Neurodevelopmental Disorders
Esperti del Centro ENCORE e professionisti esterni si riuniscono per parlare di disturbi genetici del neurosviluppo
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14 febbraio 2024 - 14 febbraio 2024 Europe Rare Disease Summit 2024
La seconda edizione si terrà, in forma ibrida, in Spagna
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14 febbraio 2024 - 15 febbraio 2024 PisaCorso sulle malattie rare e complesse in reumatologia: “Se non conosci non riconosci”
Scopo del corso è analizzare le sfide nella diagnosi e nella gestione delle malattie rare reumatologiche
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16 febbraio 2024 - 18 febbraio 2024 RomaXXI Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Un’occasione di informazione, sensibilizzazione e condivisione per tutta la comunità Duchenne e Becker
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