RaraMente

La newsletter, dedicata al mondo delle malattie rare, è frutto della collaborazione tra l’Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare.

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editoriale

HelpLine, in dieci punti le caratteristiche fondamentali

1 dicembre 2020

di Annalisa Scopinaro, presidente UNIAMO

Il Consensus Paper sulle helpline istituzionali nasce all’interno del progetto “Nuove Sfide, Nuovi Servizi-NS²”, realizzato da Uniamo (2018-2020) e co-finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali con l’obiettivo di offrire supporto alla comunità delle malattie rare, in seguito all’introduzione di novità normative ad alto impatto positivo, quali le Reti di Riferimento Europee (ERN) e l’inserimento dello Screening Neonatale Esteso (SNE) nei Livelli Essenziali di Assistenza con l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare riconosciute a livello nazionale. Proprio per supportare gli operatori delle helpline associative nella corretta risposta anche in riferimento a queste novità, Uniamo ha promosso diverse iniziative di formazione e informazione.

In particolare, l’attività di formazione condotta dalle operatrici del Servizio diAscolto, Informazione e Orientamento (S.A.I.O) di UNIAMO - Laura Gentile e Marilisa Belcastro, psicologhe e psicoterapeute - è sfociata nella compilazione di un Vademecum, che ha sollecitato a sua volta l’idea di formulare un documento di raccomandazione con focus sulle helpline istituzionali, ovvero quelle linee di ascolto offerte da ciascun Coordinamento regionale per le malattie rare e dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’ISS, alle persone con malattia rara, ai loro familiari e/o caregiver, ma anche agli operatori e professionisti clinici e socio-sanitari.

Lo spirito che ha animato la stesura del documento - tra settembre 2019 e febbraio 2020 - è stato di unire le forze e mettere a fattor comune le possibilità e le necessità dei vari attori, per raggiungere, su più fronti e da parte di enti con ruoli diversi, la mission di supportare il paziente in difficoltà (psicologica, informativa e/o orientativa). Il risultato è stato un decalogo, scaturito proprio dalla raccolta delle necessità delle persone che si rivolgono a questi servizi, stilato al fine di consolidare un livello di qualità armonizzato tra diverse helpline e condiviso con gli stessi referenti regionali e dell’ISS, prima della convalida definitiva da parte delle Associazioni.

Volendo qui sintetizzare i dieci punti, possiamo dire che il primo passo dovrebbe essere l’istituzione o l’attivazione ufficiale del servizio, in seguito ad un atto dell’amministrazione competente. Il numero telefonico, oltre che dedicato, dovrebbe essere gratuito, pubblico e pubblicizzato. La sede fisica dovrebbe consentire la riservatezza necessaria a determinate conversazioni. Il personale deve essere adeguatamente formato nell’ascolto e nel counselling: uno dei motivi che fa più apprezzare il servizio è che le persone sentono, spesso per la prima volta, che qualcuno si interessa veramente a loro, alla situazione che stanno vivendo, e grazie a ciò riescono loro stessi a comprendere quali sono i loro bisogni. Come il personale, anche le informazioni circa i temi e gli argomenti che rientrano nelle aree di intervento del servizio devono essere aggiornate e sarebbe opportuno contemplare un sistema di rilevazione della soddisfazione degli utenti. Le linee devono essere, inoltre, tracciabili: un sistema informatizzato dovrebbe tener memoria dei contatti ricevuti, delle risposte fornite, insomma delle informazioni raccolte. Un grande valore aggiunto deriva, infine, dall’essere interconnessi: le helpline istituzionali devono essere cioè in rete con i servizi regionali del territorio e tra loro.

Quest’ultimo punto, in particolare, ossia l’importanza dell’essere in rete, è stato sottolineato dalla stessa Eurordis che ha mappato nello EuropeanNetwork of Rare Deseases Help Line (ENRDHL), tutte le helpline a livello europeo, affinché le linee già in funzione potessero migliorare il loro servizio grazie alla condivisione delle esperienze e quelle nuove potessero acquisire i requisiti per l’attivazione. In Italia, fanno parte del Network di Eurordis il Telefono Verde Malattie Rare del CNMR-ISS, che coordina la “Rete Italiana Centri di Ascolto & Informazionesulle Malattie Rare” (RI.CA.Ma.Re.), il Coordinamento delle malattie rare della Regione Veneto, dal 2018 il Centro di Ascolto Malattie Rare della Regione Toscana, il Forum Associazioni di Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta e, dal 2020, il Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento di UNIAMO.

news

FOCUS

1 dicembre 2020

Helpline, l’esperienza del TVMR dell’ISS e del S.A.I.O. di UNIAMO nelle parole delle coordinatrici

L'attività e la mission delle helpline nelle parole di chi offre quotidianamente questo servizio: Marta De Santis, responsabile del TVMR del CNMR dell'ISS e Laura Gentile, responsabile del Servizio S.A.I.O. di UNIAMO

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editoriale

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13a sessione della Conferenza degli Stati parti della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità.

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Giornata Mondiale di Lotta contro l'AIDS

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2 dicembre - Convegno Anffas "Dalla gentile concessione all’esigibilità dei diritti. Il progetto individuale di vita ex art.14 Legge 328"

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Videoconferenza sui servizi dello Sportello Malattie Rare della Fondazione IRCCS “Casa Sollievo della Sofferenza” del Centro di ascolto “INCONT-RARE”

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3 dicembre -Giornata internazionale delle persone con disabilità

Congenital Hyperinsulinism Collaborative Research Network (CRN) Convening

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Congresso Congiunto AIM/ASNP

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European Neurofibromatosis Meeting 2020

EMA organizza un meeting pubblico per parla dei vaccini Covid-19

Convegno "Presente e futuro nelle infiammazioni oculari: cosa è cambiato nella cura del paziente con uveite"

12 dicembre - Convegno Annuale LIRH 2020 - Le attuali prospettive di cura per la malattia di Huntington