| Roma 1 giugno 2021 | Newsletter n° 15 |
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RaraMente |
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Newsletter dedicata al mondo delle malattie rare, frutto della collaborazione fra l'Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare. Se vuoi scriverci o segnalare un'iniziativa, manda una e-mail a: newsletter.mr@iss.it |
editoriale |
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1 giugno 2021
Help Line, prosegue l’azione sinergica per trovare risposte ai bisogni dei pazienti |
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di Annalisa Scopinaro (Presidente di UNIAMO) e Marta De Santis (Coordinatore del TVMR del CNMR) |
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Ci sono eventi che, con più rumore di altri, segnano la Storia. Anzi fanno la Storia. Senza dubbio la pandemia da COVID-19 è tra questi: ha avuto il suo epicentro in ambito medico-sanitario ma ha stravolto tutti i settori della vita; ha impregnato di sé la cronaca quotidiana per più di anno ed è ora pronta a fare il suo ingresso nei libri scolastici; ha innalzato, insomma, un vero e proprio spartiacque tra il prima e il dopo, tanto che già il linguaggio dei media e i nostri discorsi annoverano un’era pre-COVID e una post-COVID. E se è vero che il primo periodo di lockdown nella primavera 2020, ha rappresentato uno tsunami nella vita quotidiana di tutti, sconvolgendo i ritmi e la routine in ogni ambito, dal lavoro alla scuola, dalle forme di divertimento a qualunque tipo di socialità, questo è stato tanto più vero nel campo della salute e, in particolare, di quella salute già fragile, non proprio “piena” si potrebbe dire, quale quelle dei malati rari. Molti degli ospedali e dei Centri di riferimento sono stati “convertiti” alle esigenze della pandemia e dedicati quasi completamente ad essa, e anche le altre strutture territoriali sanitarie e riabilitative hanno dovuto chiudere i battenti a seguito delle rigide misure anti contagio, causando un grande disorientamento e non poca preoccupazione nella comunità dei malati rari. Dopo la pausa estiva, breve e illusoria, al riaffacciarsi del virus e alle nuove chiusure, si è fatta sempre più impellente la necessità in ogni regione di capire cosa stesse succedendo nei Centri di riferimento e si è sentita ancor più forte l’urgenza individuare le migliori modalità di prosecuzione delle attività di follow-up dei pazienti rari. In queste circostanze, alla luce della fruttuosa esperienza mutuata dalla collaborazione fra le Help line regionali che hanno aderito alla “ReteItaliana Centri di Ascolto & Informazione sulle MAlattie raRE -R.I.C.A.Ma.Re” (nata nel 2017), forti, inoltre, dell’Accordo di collaborazione fra Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO e dei frequenti scambi fra le due realtà sulle criticità del momento emergenziale, è stato condivisa l’idea di invitare tutti i professionisti di tutte le Help Line e di tutti i punti regionali ad incontri periodici. L’intento era quello di creare opportunità di sinergie e concordare, in maniera condivisa, risposte ai tanti bisogni dell’utenza di ciascuno dei servizi. L’idea ha avuto un ampio seguito, e i professionisti dei servizi informativi istituzionali e dei coordinamenti regionali per le malattie rare hanno colto l’occasione per condividere difficoltà, percorsi e buone pratiche, al fine ultimo di migliorare il supporto offerto al cittadino. Gli incontri, incentrati sulle tematiche sopra descritte, sono stati riavviati a novembre 2020, hanno tuttora cadenza bimestrale, si svolgono in modalità online, ospitati sulla piattaforma Starleaf dell’Istituto Superiore di Sanità e vedono un’ampia ed attiva partecipazione dei punti informativi regionali. Nei quattro meeting finora svolti è stato possibile confrontarsi sulle tematiche di maggior urgenza e attualità, in particolare relativamente alla pandemia da COVID-19, ai suoi effetti sulle persone con malattia rara, ai relativi aggiornamenti della situazione, alla ripresa delle attività di follow-up dei Centri, all’utilizzo della telemedicina e naturalmente all’accesso ai vaccini. Con tale iniziativa si è voluto, inoltre, contrastare il diffuso senso di confusione della popolazione, che spesso non riuscendo a contattare il proprio medico di riferimento o i referenti dei centri clinici, era desiderosa di ricevere informazioni sicure, affidabili, perché istituzionali, sia a livello regionale che nazionale. Quello che abbiamo capito, una volta di più, nel difficile contesto di una pandemia globale, è che la parola d’ordine deve essere collaborare e lavorare insieme a tutti i livelli, in modo interdisciplinare, intersettoriale ed interistituzionale. E se già, in parte, lo sapevamo e lo avevamo sperimentato, da adesso in poi è chiaro che non c’è altra via, che è questa l’unica strada percorribile. Con le radici ben piantate nella situazione che abbiamo davanti, vogliamo far tesoro di questa un’esperienza, e cominciare a disegnare e a costruire, relativamente alla nostra parte, un post COVID-19 quanto più calibrato possibile sulle esigenze dei pazienti rari e quanto più incisivo possibile, in positivo, nelle loro vite.
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FOCUS |
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1 giugno 2021 Le malattie rare in Serbia, “aumentare il budget per queste malattie è fondamentale per un accesso equo ai trattamenti e per garantire la massima qualità di vita”
La situazione delle malattie rare in Serbia nelle parole di Iva Omrčen, Vice Presidente della National Organisation for Rare Diseases of Serbia
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NEWS DALLE ASSOCIAZIONI |
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1 giugno 2021 Il CNMR vince il premio Ranvier per l’impegno nel migliorare la vita delle persone con malattia rara
Assegnato al Centro Nazionale Malattie Rare dell'ISS il Premio Ranvier "per aver costantemente promosso azioni e progetti che hanno migliorato la vita delle persone con malattia rara"
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NEWS DALLE ASSOCIAZIONI |
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1 giugno 2021 Anteprima indagine UNIAMO “Vaccini ai fragili: la voce dei malati rari”: dati positivi ma ancora criticità per accesso alle vaccinazioni
Il censimento condotto da UNIAMO ha evidenziato elementi di positività anche se persistono ancora difficoltà per le vaccinazioni delle persone con malattia rara e le loro famiglie
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NEWS |
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1 giugno 2021 Giornata Mondiale del Donatore di Sangue: in Italia il 14-15 giugno l’evento globale
Si svolge il 14 e il 15 giugno prossimi a Roma la Giornata mondiale dedicata ai donatori di sangue. Lo slogan: “Give blood and keep the world beating”
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NEWS |
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1 giugno 2021 Formazione a distanza, ancora posti disponibili per i corsi sul counselling telefonico e sulla Sindrome Feto-Alcolica
Formare gli operatori di counselling telefonico e prevenire i disturbi feto alcolici dovuti all’uso di alcol in gravidanza. Questi gli obiettivi dei due corsi FAD organizzati dall’ISS ai quali ci si può ancora iscrivere
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NEWS |
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1 giugno 2021 Disabilità intellettiva: Italia carente nella formazione e nei servizi
Scarsa formazione e pochi servizi per le persone con disabilità intellettiva. E' quanto ha messo in luce l’indagine dell'Osservatorio Nazionale Autismo
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NEWS |
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1 giugno 2021 Beatrix, sviluppata la prima tecnica molecolare per studiare i ‘mosaici genetici’ alla base di patologie rare e neoplasie
Messo a punto il primo strumento molecolare per visualizzare i mosaici genetici che caratterizzano alcune malattie neurologiche e oncologiche
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3 giugno 2021 ProDGNE Kick-off Webinar
Webinar promosso dall'Associazione Equilibristi
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3 giugno 2021 COVID-19 e Malattie Rare. Le esperienze delle Associazioni dei pazienti durante la pandemia
Nuovo incontro promosso dall'Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con la Federazione UNIAMO
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4 giugno 2021 XII Convegno Nazionale Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica: malattia rara, degenerativa e multiorgano
Evento promosso dall'Associazione Animass
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4 giugno 2021 La lipodistrofia: attualità e prospettive in tema di diagnosi e gestione clinica
Un incontro per offrire una panoramica della patologia, in tema di inquadramento fisiopatologico e clinico, e un aggiornamento sui dati di efficacia e sicurezza di metreleptina alla luce dei dati di letteratura più aggiornati
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10 giugno 2021 Presentazione del nuovo mag-book di ReWriters dedicato alla salute
Il numero, a cura di Beatrice Curci, include, include 14 voci di esperti e la copertina, a firma di Ivan - lo street artist milanese e poeta di strada noto per i suoi murales in tutto il mondo e le sue opere artistiche nelle principali città europee
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12 giugno 2021 Transizione dall’età evolutiva all’adulto sindrome di rett e Sclerosi tuberosa
Due incontri promossi da A.Ma.R.A.M Aps - Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia e A.S.T. Aps - Associazione Sclerosi Tuberosa.
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14 giugno 2021 - 15 giugno 2021 Giornata Mondiale del Donatore di Sangue 2021
Sono affidate all'Italia le celebrazioni del Blood donor day 2021
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15 giugno 2021 Fratture di fragilità: un update. Scenario, dati, criticità, risposte
Primo evento pubblico di OFF - Osservatorio Fratture da Fragilità
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