Roma 14 luglio 2025

Newsletter n° 92

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RaraMente

Newsletter dedicata al mondo delle malattie rare, frutto della collaborazione fra l'Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare.

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editoriale

14 luglio 2025

L’estate della cura per i bimbi e ragazzi con tumore, il volontariato non si ferma mai

A cura di Sergio Aglietti, presidente della Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica (Fiagop)

Quando arriva l’estate, tutto sembra rallentare. Le scuole chiudono, gli uffici si svuotano, le città si fanno silenziose. Ma non ovunque. Nei reparti di oncoematologia pediatrica, nelle case di accoglienza, nelle stanze dove un bambino combatte la sua battaglia più grande, l’estate non porta tregua. E proprio lì, dove la solitudine potrebbe farsi più pesante, c’è chi resta. C’è chi sceglie di esserci ancora di più. Sono i volontari delle 33 associazioni Fiagop (Federazione italiana associazioni genitori oncoematologia pediatrica). Persone che, mentre il mondo si prende una pausa, decidono di restare accanto alle famiglie: di tendere la mano quando serve di più.

Restare, quando gli altri partono

L’estate può essere un tempo duro per chi è in cura. Le attività si diradano, i reparti diventano più silenziosi, i compagni di scuola sono lontani. Ecco perché la presenza dei volontari in questo periodo è fondamentale.

Grazie alle 33 associazioni Fiagop circa 450 posti letto (dati dell’ultima Survey di Fiagop del triennio 2020-2022) in case di accoglienza sono disponibili anche nei mesi estivi, per ospitare le famiglie costrette a curarsi lontano da casa. Continuare a garantire assistenza e ospitalità: perché un letto vicino all’ospedale, una doccia, una cucina condivisa, possono essere un’àncora durante la tempesta della malattia. Le attività ludico-ricreative, i piccoli eventi pensati per i bambini continuano anche ad agosto. Perché un gioco, un laboratorio, una risata possono alleggerire il cuore. I volontari impegnati nella raccolta fondi sono presenti negli eventi a loro dedicati perché anche la ricerca non si ferma e ha bisogno di sostegno in ogni periodo dell’anno.

Non un volontariato qualunque: un volontariato che resiste

Fiagop è una rete di oltre 2.500 volontari, che non si limitano a “fare il possibile”, ma che ogni giorno costruiscono una presenza concreta e continuativa. E che proprio in estate, quando l’impegno diventa più difficile, non arretrano. Restano nonostante il caldo e la difficoltà nel trovare mezzi pubblici per raggiungere le stanze degli ospedali e le case di accoglienza. Essere presenti d’estate non è un gesto scontato. È una scelta. Una scelta che significa dire a una mamma stanca: “Ci siamo, anche ora”. Oppure a un bambino: “Anche se i tuoi amici sono al mare, noi siamo qui a giocare con te”.

Significa ricordare, ogni giorno, che la malattia non fa vacanze, e che quindi la cura – in tutte le sue forme – non può e non deve fermarsi.

Questo è il volontariato delle associazioni Fiagop: un volontariato che sa adattarsi, sa rispondere e non abbandona. Un volontariato che cura, anche con la sola presenza, e che ogni estate si rinnova in un impegno profondo, silenzioso, ma potentissimo.

Perché ci sono estati in cui il mare può aspettare. Ma una mano tesa, un sorriso donato, un pasto caldo pronto… non possono aspettare.

Perché la presenza, quando tutto il resto si ferma, vale doppio. E il volontariato, quello vero, non va mai in vacanza.

Sono onorato di poter rappresentare questa compagine silenziosa di volontari che fanno la differenza, anche d’estate.

news

FOCUS

14 luglio 2025

Il sistema delle malattie rare in Italia, tra punte di eccellenza e criticità

Dal 2015 Uniamo, Federazione italiana delle malattie rare, grazie alla collaborazione con le Istituzioni, raccoglie e analizza i dati disponibili per dare vita a un documento che offre una visione globale, partendo dal punto di vista della persona con malattia rara

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CRONACHE RARE

14 luglio 2025

Mamma Elisa e la speranza di nuove cure per dare un futuro a Francesco e a tutti i bimbi con cistinosi

L’associazione Cistinosi Italia Odv, di cui Elisa fa parte, raccoglie fondi per la ricerca e per sostenere le famiglie. Uno dei problemi più gravi che le famiglie segnalano di dover affrontare è la transizione dall’età pediatrica all’età adulta: quando i ragazzi compiono 18 anni, spesso non trovano più strutture in grado di seguirli adeguatamente

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DAL MONDO DELL'EDITORIA

14 luglio 2025

Mi hai mai visto triste? La storia di Irene, rarissima tra i rari, custodita nell’amore

Il libro, con note del Centro Marfan di Milano, ha in più lo scopo di fare da guida pratica per affrontare la malattia, accompagnando idealmente per mano altre famiglie nel percorso di diagnosi ma anche di riconoscimento dei diritti socio-sanitari

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NEWS DALLE ASSOCIAZIONI

14 luglio 2025

Malattie rare, in Piemonte e Valle d’Aosta un network di 24 associazioni

L’obiettivo primario è creare un collegamento stabile e funzionale tra tutte le associazioni, favorendo un efficace scambio di informazioni, la condivisione di esperienze e la promozione di iniziative comuni a tutela dei pazienti e delle loro famiglie

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NEWS

14 luglio 2025

Vivere con l’angioedema ereditario: il diario di un viaggio alla scoperta di una patologia rara

Un giovane divulgatore scientifico e un innovativo format digitale accompagnano tutte le persone interessate in un viaggio reale nel mondo di una malattia rara poco conosciuta ma con un impatto potente sulla qualità della vita: l’angioedema ereditario (HAE)

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NEWS DALL'EUROPA

14 luglio 2025

Jardin a metà percorso, midterm review e un nuovo appuntamento per i partner italiani

Dopo il meeting dello scorso 23 maggio a Roma, si terrà nella seconda metà di ottobre 2025 il quarto Face-to-Face meeting della componente italiana di Jardin, organizzato dall’Istituto Ortopedico Rizzoli, in qualità di autorità competente

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eventi

16 luglio 2025

online

MIS in ARM (Anorectal Malformation): state of the art

Il webinar illustra le tecniche chirurgiche minimamente invasive (MIS) volte a prevenire la fistola residua nei pazienti maschi

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16 luglio 2025 - 17 luglio 2025

Bari, Villa Romanazzi Carducci

Forum Mediterraneo in Sanità 2025 - La Sfida per un nuovo sistema sanitario a sud

In Puglia e nelle Regioni del Sud ci sono molte eccellenze nel campo della ricerca e della innovazione. Da qui può venire un grande contributo per il cambiamento del Sistema Sanitario Nazionale

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16 luglio 2025 - 17 luglio 2025

Perugia - Hotel Giò Via Ruggero D’Andreotto, 19

La Clinica e la Farmaceutica Ospedaliera e Territoriale nell’ambito delle Malattie Rare

Obiettivo dell'evento è tracciare un percorso comune, per poter interpretare e applicare al meglio le normative nazionali e regionali in tema di assistenza farmaceutica, con occhio attento anche alla sostenibilità del SSN nell’ambito delle malattie rare

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