| Roma 6 giugno 2024 | Newsletter n° 70 |
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RaraMente |
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Newsletter dedicata al mondo delle malattie rare, frutto della collaborazione fra l'Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare. Se vuoi scriverci o segnalare un'iniziativa, manda una e-mail a: newsletter.mr@iss.it |
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6 giugno 2024
Malattie rare senza confini: il Congresso internazionale negli Emirati Arabi e oltre gli oceani |
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A cura di Domenica Taruscio, già Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità) e Presidente del Centro Studi KOS - Scienza, Arte, Società, Roma |
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Le malattie rare non hanno confini geografici poiché le riscontriamo in tutti i Continenti, ma fortunatamente anche i medici, i ricercatori e gli esperti che si dedicano a questo settore non hanno confini, infatti vivono, studiano e lavorano in numerosi Paesi, collaborando con il resto del mondo. Ho avuto l’onore di essere invitata, nel comitato scientifico e in qualità di relatrice al MENA Congress for Rare Diseases, che si è tenuto ad Abu Dhabi dal 16 al 19 maggio 2024 e magistralmente organizzato dal Prof. Ayman El-Hattab (Emirati Arabi Uniti). Questa è la più grande iniziativa scientifica dedicata alle malattie rare che si svolge annualmente nel MENA (acronimo di "Medio Oriente e Nordafrica") un'ampia area, estesa dal Marocco e Mauritania all'Iran, quindi dall’Oceano Atlantico all’Oceano Indiano passando per il Mediterraneo: il MENA include oltre 20 diversi Paesi, quindi la maggior parte degli Stati mediorientali, del Maghreb e del Sahel, su un territorio di 15 milioni quadrati su cui vivono 600 milioni di persone. Anche in questa area del mondo, le malattie rare sono un problema sanitario importante e interessano numerosi cittadini anche a causa di fattori di rischio evidenziati dal Prof. El-Hattab, quali l’elevata consanguineità e l’avanzata età materna e paterna al momento del concepimento. L’evento, svoltosi in presenza, è stato preceduto da 3 incontri pre-congressuali; durante le 4 giornate congressuali si sono susseguite 40 sessioni scientifiche (plenarie e parallele) durante le quali sono intervenuti 140 relatori, di cui oltre 50 internazionali e nella gran maggioranza donne. In totale hanno partecipato 1200 persone, inclusi professionisti della salute e rappresentanti delle Associazioni dei pazienti. Il Ministro della Tolleranza e Coesistenza degli Emirati Arabi Uniti, H.E. Sheikh Nahayan Mabarak Al Nahyan, nel suo discorso di apertura del Congresso ha confermato l’impegno a realizzare una strategia, e non azioni limitate, nel Paese a favore delle persone con malattie rare; ha fatto appello alla collaborazione internazionale; ha invitato la comunità scientifica alla condivisione dei dati, competenze e buone pratiche a livello globale, per prevenire le patologie rare e prendere in carico pazienti e loro famiglie. Le presentazioni orali e le sessioni poster hanno apportato aggiornamenti scientifici e condivisione di buone pratiche in numerosi settori: dalla medicina preventiva al counselling genetico, dallo screening neonatale ai trial clinici, dai fattori epigenetici a vari fattori di rischio, dalla ricerca alla gestione chirurgica, medica e riabilitativa di specifiche patologie. Come ridurre l’odissea dei pazienti sia nell’accesso alla diagnosi che nelle terapie, soprattutto quelle innovative, è stato oggetto di accorate discussioni. Temi e problemi che affrontiamo anche in Europa e in altre parti del mondo: questo rappresenta un ulteriore stimolo alla cooperazione con condivisione e scambio di saperi, esperienze e buone pratiche. Infatti, l’intervento della rappresentante di Rare Diseases International ha sottolineato che queste patologie vanno affrontate con strategie a livello globale, coinvolgendo non solo i singoli Paesi, con le loro amministrazioni nazionali e locali, ma anche le Organizzazioni internazionali, quali ad esempio l’Organizzazione Mondiale della Sanità e le Nazioni Uniti (ONU). Un esempio concreto è proprio la Risoluzione ONU del 2021 “Affrontare le sfide delle persone colpite da una malattia rara e delle loro famiglie”. Pertanto, si rafforza sempre di più il concetto, anche per le malattie rare, che è necessario “Pensare globale e agire locale (Glocal)”. In conclusione, questo Congresso è stato un evento unico per la sua portata ed importanza, che ha coinvolto molti stakeholder della regione MENA ed internazionali; abbiamo avuto l’opportunità di conoscere nuove persone, confrontarci con nuove realtà, condividere esperienze e conoscenze scientifiche, creare o rafforzare reti collaborative ed esplorare nuove opportunità. |
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FOCUS |
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6 giugno 2024 Distrofia di Duchenne, la Commissione Europea chiede di rivalutare Ataluren
La Commissione Europea ha ascoltato la voce dei pazienti che si sono attivati con una campagna denominata Buy Some Time e una petizione su Change.org, che ha raccolto più di 15.000 firme e il farmaco al momento rimane
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DAL MONDO DELL'EDITORIA |
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6 giugno 2024 La valigia blu. Organizzare vacanze e viaggi con ragazzi e ragazze con autismo
Una guida pratica dedicata a famiglie, educatori e professionisti che fornisce consigli e strategie per affrontare le sfide specifiche legate all'autismo in esperienze di viaggio
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NEWS |
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6 giugno 2024 Al via la quarta edizione di Share4Rare Call4Projects, per progetti sui bisogni dei caregiver
Le organizzazioni di pazienti e i gruppi di ricerca possono presentare le loro proposte di progetti da implementare sulla piattaforma entro il 15 luglio alle 17 (ora spagnola)
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NEWS DALLE ASSOCIAZIONI |
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6 giugno 2024 “E tu, lo sai?”, da Anffas ciclo di incontri online sui temi della disabilità
Ad organizzarli è ANffAS, Associazione Nazionale di famiglie e persone con disabilità intellettive e del neurosviluppo, e saranno incentrati su altrettante guide prodotte e periodicamente aggiornate dalla stessa associazione
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NEWS DAL MONDO |
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6 giugno 2024 Rare Impact Awards, agli Universal Studios di Hollywood un premio dedicato a chi incide positivamente nell’ambito malattie rare
I Rare Impact Awards, che si celebreranno a Los Angeles, in California, l’8 giugno agli Universal Studios di Hollywood.
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NEWS |
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6 giugno 2024 Il 25 giugno giornata della vitiligine, per abbracciare la diversità
“Abbraccia la diversità”, “Nessuna discriminazione, nessun giudizio” sono alcuni degli slogan scelti per celebrare la giornata
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eventi |
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5 giugno 2024 - 8 giugno 2024 Roma5th International Conference of the Trisomy 21 Research Society
Un'opportunità per discutere il futuro della ricerca e delle applicazioni sulla sindrome di Down
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5 giugno 2024 - 8 giugno 2024 Roma24° Congresso Nazionale AIM
La Capitale ospita il 24° Congresso Nazionale dell’Associazione Italiana di Miologia dal 5 all’8 giugno 2024 presso l’A.Roma Lifestyle Hotel, patrocinato da Mitocon
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5 giugno 2024 - 8 giugno 2024 Dublino (Irlanda)RIWC24: Targeting the Cure
Il Retina International World Congress riunisce a Dublino scienziati e clinici della retina da tutto il mondo
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7 giugno 2024 - 8 giugno 2024 Los Angeles (California, USA)Living Rare, Living Stronger, Forum di NORD dedicato a pazienti e famiglie
Un evento che riunisce la comunità delle malattie rare per una giornata ricca di apprendimento, networking e costruzione di relazioni
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7 giugno 2024 - 8 giugno 2024 Osimo (Marche)Il bambino con malattia rara e disabilità
Il convegno, giunto alla terza edizione, vuole migliorare l'assistenza ai più piccoli con modelli che corrispondano alle loro alle esigenze reali
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8 giugno 2024 - 8 giugno 2024 MilanoHUNTINGTON: CORPO E MENTE Fisioterapia, logopedia e stimolazione cognitiva
Al centro dell’evento: il tema dei trattamenti non farmacologici e della loro importanza per migliorare le funzioni alterate nel decorso della malattia
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12 giugno 2024 - 14 giugno 2024 Parigi2° Congresso Mondiale sulle malattie rare della pelle
Si svolge a Parigi il secondo Congresso sulle malattie rare della pelle, nell'ambito degli incontri ERN-SKIN
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14 giugno 2024 - 14 giugno 2024 onlineInclusion Job Day
L'evento online che fa incontrare candidati con disabilità e aziende inclusive
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15 giugno 2024 - 15 giugno 2024 Castello di Santa Severa (Roma)2° Congresso Cure Palliative Pediatriche Regione Lazio
Il punto sulle Cure Palliative Pediatriche in Italia e nel Lazio
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15 giugno 2024 - 15 giugno 2024 PotenzaScienza e politica gestionale nelle anomalie vascolari
L'evento è organizzata dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ETS in collaborazione con l’ASP di Potenza
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18 giugno 2024 Monte Bondone (Trento)X-Fragile Summer School 2024
Dal 22 al 29 giugno sul Monte Bondone (Trento)
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19 giugno 2024 - 19 giugno 2024 Roma (sede del CNR di Piazzale A. Moro 7Malati invisibili. Etica per le malattie rare
L’evento si inserisce tra le iniziative attivate nell’ambito del progetto tra il CNR e il Consorzio CNCCS
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20 giugno 2024 - 22 giugno 2024 RomaNuove strategie in riabilitazione pediatrica: le sfide che ci aspettano
Il convegno inter-societario SIMFER-SINPIA 2024 è dedicato alle complesse patologie disabilitanti dell’età evolutiva e alle più recenti strategie di diagnosi e trattamento
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20 giugno 2024 - 22 giugno 2024 Minneapolis (USA)Conferenza biennale della Fondazione Sindrome di Dravet
Una tre giorni per riunire tutte le parti interessate che si dedicano al miglioramento della qualità della vita delle persone con Sindrome di Dravet
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21 giugno 2024 - 22 giugno 2024 Reggio EmiliaIncontri ravvicinati 2.0
Il secondo incontro nazionale sulla malattia rara Syngap1 vuole far conoscere la patologia causata da mutazioni dell’omonimo gene
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22 giugno 2024 - 25 giugno 2024 Salisburgo (Austria)International Conference on Children’s Bone Health 2024
Un’opportunità di networking unica che si tiene ogni due anni e che riunisce professionisti da tutto il mondo
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29 giugno 2024 - 29 giugno 2024 onlinePKU&NOI 2024
Online e in diretta, organizzato da otto associazioni di pazienti italiane
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