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Si è chiuso il mese dedicato alle malattie rare. Un mese ricco di eventi, di incontri, di belle sorprese e di traguardi raggiunti. Poco prima dell’inizio una novità: il ministro Orazio Schillaci ha licenziato i decreti attuativi per le sperimentazioni cliniche, attesi da cinque anni. Con questi, l’Italia potrà cominciare a recuperare il gap che l’incertezza normativa aveva creato, portando sperabilmente alla messa a punto di più numerosi trial con conseguente accesso precoce alle terapie. La conferenza stampa di presentazione della scheda Inps, semplificativa per le persone con malattia rara e realizzata grazie al contributo della Società Scientifica Meldis (medici di medicina legale), della Federazione italiana medici di famiglia (Fimmg) con la collaborazione di Uniamo e Cittadinanzattiva, ha messo un ulteriore punto fermo nella giungla burocratica che fa da sfondo al percorso delle persone con malattia rara. Un ringraziamento va al senatore Orfeo Mazzella che ha ospitato la Conferenza in Senato.
Il mese è iniziato con un evento co-organizzato da Uniamo e Ministero della Salute, durante il quale sia il ministro Schillaci che il sottosegretario Marcello Gemmato, nominato proprio quel mattino come delegato alle malattie rare, hanno annunciato la volontà di approvare velocemente la bozza di Piano Nazionale depositata nel maggio 2021 al Ministero dal gruppo di lavoro costituito ad hoc. Lo scorso 21 febbraio il Comitato nazionale malattie rare ha licenziato con pochissimi emendamenti la bozza, aprendo la strada ai successivi passaggi.
Nell’arco di pochissimi giorni, quindi, tre notizie importanti per la nostra comunità, frutto di anni di lavoro per arrivare a questo risultato: tre anni sul Piano Nazionale, oltre un anno e mezzo (più i nove anni precedenti) per la scheda Inps, cinque anni per i decreti sulle sperimentazioni.
Il mese è stato costellato dalle tappe regionali: partendo da Pescara, abbiamo toccato Firenze, Roma, Napoli, Genova, Bari, Milano (con la Marcia, dopo tanti anni di Fermo), Bologna (con la presentazione del primo anno di costruzione di Rete metropolitana), per tornare a Roma per gli eventi finali. Ad ogni tappa, un’entusiastica accoglienza da parte delle Associazioni regionali e una nutrita presenza delle più alte cariche regionali: quasi sempre i Presidenti di Regione (e dove non erano presenti avevano incontri con cariche del Governo come è successo a Napoli), Assessori Regionali e Comunali, Prefetti, rappresentanti dei Coordinamenti Regionali, oltre a clinici, farmacisti ospedalieri, ricercatori. In ogni città, un taglio del nastro ai bus, tram e cartelloni che per tutto il mese hanno percorso le strade cittadine con i loghi, i volti e i colori della Giornata. Innumerevoli gli articoli, le interviste, i post che hanno accompagnato la campagna con i tag #uniamoleforze e #rarediseaseday. Molti influencer hanno indossato la maglietta, tantissime le radio che hanno lanciato il podcast, Sky ha trasmesso il video per 15 giorni, Rai ha attivato la sensibilizzazione con alcune trasmissioni. La voce di Luca Ward, che ha animato video e podcast, ha accarezzato le nostre orecchie con parole che non avremmo mai pensato di sentire da lui, fantastico doppiatore di tanti grandi attori. Nel frattempo, a Bruxelles, i Black Pearl Awards hanno premiato Michela Onali, rappresentante Epag nelle reti Ern, per la sua attività.
Per chiudere in bellezza, una maratona di due giorni. Il 27 febbraio, due eventi co-organizzati da Iss e Uniamo: l’incontro al Senato su Scienza partecipata, il seguitissimo progetto ideato da Domenica Taruscio, e la premiazione del Concorso artistico “Il Volo di Pegaso”, sempre frutto delle idee della D.rssa Taruscio, gestito da Amalia Egle Gentile, responsabile dei laboratori di Health humanities dell’Iss. Gli eventi sono stati ospitati, sempre grazie al Senatore Mazzella, nella sala Zuccari di Palazzo Giustiniani. Il 28 febbraio l’atteso evento finale all’hotel Nazionale di Roma: “Le malattie rare in Italia: le richieste dei pazienti alla politica”, durante il quale è stato annunciato che i due intergruppi parlamentari costituiti sulle malattie rare sono confluiti, in piena concordanza di idee e intenti, in uno solo. La collaborazione prioritaria con i rappresentanti dei pazienti - riuniti sotto Uniamo, Favo (Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia) e Ail (Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma) - ha fatto sì che si sia trovato un punto di incontro in nome di un bene maggiore: quello di tutte le persone con malattie rare e oncoematologiche. La ratio della Legge 175, che nomina insieme malattie rare e tumori rari, ha reso necessario l’allargamento dell’intergruppo anche a realtà operanti in questo settore particolare. Il motto #UNIAMOleforze è stato quanto mai pertinente.
Siamo felici perciò che proprio durante il mese dedicato alle malattie rare si siano concretizzate molte delle richieste che abbiamo inserito nel nostro “decalogo”. C’è adesso ancora tanta da percorrere: per raggiungere gli obiettivi del Piano, che sono assai concreti e pesati in modo tale da poter dare risultati nell’arco triennale di validità; per stilare i decreti attuativi della Legge 175/2021; per coordinarsi anche con i Ministeri del Lavoro, della Disabilità, delle Pari Opportunità al fine di migliorare la situazione lavorativa, assistenziale e previdenziale delle persone con malattia rara.
Prossimi appuntamenti: MonitoRare a luglio, gli Stati Generali a ottobre, e poi di nuovo il Rare Disease Day 2024, per rendicontare quanto successo nel corso dell’anno.
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