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Poter progettare un percorso di vita che risponda alle proprie attitudini, ai propri desideri ed esercitare scelte personali è un diritto di tutti, anche delle persone con disabilità, sia fisica che psichica. Lo sanciscono sia la nostra Costituzione che afferma il principio di solidarietà (art. 2) e il principio di uguaglianza davanti alla legge (art. 3) sia la Convenzione Onu per i diritti delle persone con disabilità (recepita con la legge 18 del 3 marzo 2009) che all’articolo 19 definisce come tutte le persone con disabilità abbiano “la possibilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione abitativa”. Il Gruppo Famiglie Dravet è una associazione formata da famiglie di persone con sindrome di Dravet, una forma rara di encefalopatia epilettica e dello sviluppo caratterizzata da epilessia resistente ai farmaci a cui si associano disturbi dello sviluppo neurologico quali in particolare, disabilità cognitiva, disturbi motori e del linguaggio, problematiche comportamentali. Le persone con sindrome di Dravet necessitano di assistenza continua e i genitori sono spesso costretti a rivedere le loro aspettative di vita e di carriera. A volte, è necessario anche ridurre o abbandonare l’attività lavorativa per prendersi cura dei figli 24 ore su 24, sia per la gestione delle crisi epilettiche che delle diverse terapie riabilitative, richieste a fronte delle molteplici comorbidità. Inoltre, queste famiglie devono affrontare periodicamente stati di emergenza per crisi prolungate o stato epilettico, che richiedono anche periodi di ricovero ospedaliero. E’ facile immaginare come la gestione delle crisi e il recupero delle funzioni deteriorate dalla malattia siano le esigenze più urgenti mentre la progettazione di una vita indipendente passa spesso in secondo piano, nonostante anche per le persone con sindrome di Dravet costituisca un bisogno primario. Il progetto di vita indipendente e individualizzato è lo strumento che prepara al “Dopo di noi” nel “Durante noi” e quindi è importante che le famiglie si attivino per tempo nella progettazione di tale percorso, che andrebbe avviato sin dall’infanzia, per avere il tempo di disegnare e collaudare un percorso di vita rispondente a quelli che sono i desideri e le attitudini dei propri figli. Il Progetto Individualizzato, infatti, dovrebbe essere in continua evoluzione e revisione e crescere insieme alla persona, adeguandosi al modificarsi dei suoi interessi e delle sue esperienze, attitudini e potenzialità. Si tratta di coordinare a trecentosessanta gradi tutti gli ambiti di crescita della persona: dall’ambito scolastico, all’ambito delle terapie riabilitative, al tempo libero, supportando le famiglie che non sempre sono in grado di farsi carico di tutte le incombenze. Infine, ma non meno importante, è fondamentale che il Progetto di vita indipendente sia condiviso e partecipato non solo dalla famiglia ma dalla stessa persona con disabilità, per garantire a queste persone la stessa libertà di scelta e autodeterminazione di tutte le altre. A livello normativo, la legge n. 328/2000 - “Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali” - ha introdotto il Progetto Individuale, attivabile attraverso richiesta al competente Comune. Affinché si ottenga in pieno l’integrazione scolastica, lavorativa, sociale e familiare della persona con disabilità, i singoli e vari interventi sanitari, socio-sanitari e socio-assistenziali e di inclusione dovrebbero essere coordinati tra loro per fornire una risposta adeguata alle particolari esigenze della persona. Tali interventi, dovrebbero essere stabiliti sulla base di una apposita valutazione multidimensionale. Inoltre, nell’ambito del Progetto Individuale può essere riconosciuta anche una erogazione di carattere economico ed è opportuno identificare un case manager, cioè una figura competente di riferimento che si possa occupare del monitoraggio del progetto. A nostro parere, il Progetto Individuale è uno degli strumenti più importanti per realizzare la piena integrazione delle persone con sindrome di Dravet (e con disabilità) nell’ambito della vita familiare e sociale, nonché nei percorsi dell’istruzione scolastica o professionale e del lavoro. Eppure se ne parla ancora troppo poco e solo raramente la famiglia ne viene informata.
Secondo la norma, spetterebbe alla famiglia richiedere il Progetto Individualizzato tramite presentazione di istanza al proprio Comune, tuttavia, ad oggi, le informazioni necessarie per avviare questi percorsi, sono ancora parcellizzate e poco diffuse, con la conseguenza che per le famiglie risulta difficile orientarsi nella normativa di riferimento e quindi avere una chiara conoscenza di quelli che sono i diritti in questi ambiti e gli organi preposti da contattare. Interessante notare che, tra gli oltre 50 partecipanti al webinar organizzato lo scorso dicembre dall’associazione, alla domanda “Conosci il progetto individualizzato secondo la L.328/2000?”, due terzi dei partecipanti hanno risposto di no.
Inoltre, per quanto ci risulta, anche nei pochi casi in cui le famiglie si sono attivate, non hanno trovato un ecosistema pubblico pronto ad accogliere le istanze e ad applicare la normativa di riferimento. Di seguito, ad esempio, la testimonianza di una famiglia che si è rivolta al Comune di residenza per richiedere il Progetto Individuale per il proprio figlio: “Siamo venuti a conoscenza dell'esistenza del progetto individualizzato ai sensi della legge 328 del 2000 attraverso un'associazione locale solo ad inizio del 2021. Rendendoci conto dell'importanza del progetto individualizzato, a settembre 2021 abbiamo fatto domanda avvalendoci della consulenza di un avvocato. Dopo la plenaria, riunioni, colloqui telefonici, appuntamenti, tentativi di far colloquiare i vari attori, cambi di assistente sociale e del neuropsichiatra infantile, a distanza di oltre un anno, non disponiamo nemmeno di una bozza di progetto individualizzato. In tutti questi vari incontri, il Progetto è stato sminuito nella sua portata considerandolo una mera formalità burocratica. È emersa una chiara mancanza di volontà di redigere un progetto basato sui bisogni della singola persona, ma vengono proposti servizi standard minimali accampando scuse di carenza fondi, mancanza di personale, assenza di adeguati protocolli”. Considerata la situazione descritta, il Consiglio Direttivo del Gruppo Famiglie Dravet ha concordato sulla necessità di avviare una progettualità sul tema in discussione, affinché questi strumenti normativi non rimangano sulla carta ma diventino occasioni di cambiamento concreto della qualità di vita delle persone. Perché ciò avvenga si è ritenuta fondamentale, in prima istanza, la diffusione di informazioni sulla normativa, a partire dalla Legge 328/2000, affinché le famiglie possano acquisire la consapevolezza di tali strumenti e del diritto di ogni persona con disabilità di esercitare una scelta e partecipare alla vita sociale secondo i propri desideri e le proprie aspettative, in un percorso in cui la persona sia sempre messa al centro e che valorizzi le sue attitudini, capacità, competenze e abilità. In quest’ambito, l’associazione in collaborazione con l’Avv. Laura Andrao, consulente legale in materia di disabilità, ha organizzato un ciclo di due webinar: uno, già svoltosi lo scorso 5 dicembre 2022 (“Progetto individualizzato l.328/2000 e UVMD. chi, come e quando, manuale d'istruzione”) e, il prossimo in programma il 18 gennaio 2023: “Amministrazione di sostegno, luci edombre di un contenitore progettuale dalle mille sfaccettature”.
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