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editoriale

Progetti di vita a misura di ciascuno: un diritto per tutti, anche per le persone con disabilità

di Serafino Corti, Direttore Dip. delle Disabilità, Fondazione Sospiro ONLUS (Brescia)

Perché è così importante parlare del Progetto di Vita? Rispondere a questa domanda non è semplice. Non tanto perché non ci siano argomentazioni che sostengano una risposta completa ed esaustiva, al contrario, spiegare l’ovvio talvolta è più complesso che rendere ragione dell’eccezione.

Tutti noi abbiamo un nostro Progetto di Vita. Tutti noi, indipendentemente dalle nostre caratteristiche comunicative, cognitive, relazionali e adattive abbiamo degli “obiettivi” esistenziali che proviamo, con maggiore o minor successo, a perseguire. È il senso della vita. Scoprire, ciascuno per sé in modo unico, cosa dà senso alla nostra esistenza e provare a vivere di conseguenza (cercando cioè di agire e costruire relazioni che garantiscano il più possibile l’avvicinarsi alle “cose” importanti per noi, quelli che chiamiamo valori) è lo scopo della nostra esistenza.

Così accade per le Persone con Disabilità (PcD). Non è diverso per loro se non nel modo con cui questo Progetto si realizza. Nel caso di una buona parte delle PcD è necessario infatti garantire dei sostegni appropriati, per quantità e qualità, per rispondere al medesimo bisogno, e diritto, esistenziale di realizzarsi, di essere sé stessi, di vivere da cittadini del mondo. La diversità sta quindi nella programmazione di sostegni adeguati in grado, prima di tutto, di comprendere chi sia la PcD e cosa desidera, per poi provare, successivamente, a sostenerla nel suo diritto a diventare titolare del proprio progetto.

Mentre quindi il Progetto di Vita di ciascuno di noi è nella nostra mente e nel nostro cuore, e al più nella mente e nei cuori delle persone a noi più vicine, il progetto di vita delle Persone con Disabilità Intellettiva e /o Autismo spesso deve essere preparato da momenti di valutazione, definito nella fase di progettazione e articolato nella sua fase di implementazione e verifica. Per questo motivo negli ultimi anni è diventato prioritario capire che caratteristiche deve avere un Progetto di vita, come deve essere definito e chi deve coinvolgere (la legge delega sulla disabilità, n° 227, del dicembre 2021 è, a mio avviso, l’esempio più ricco, aggiornato e qualificato di questo “sforzo” teso a mettere al centro dei sostegni il Progetto di Vita Individualizzato e Personalizzato). Di seguito riporto, molto sinteticamente, una proposta del Progetto di Vita per la persona adulta con disturbi del NeuroSviluppo (nello specifico: Autismo e Disabilità Intellettiva) così come è stata articolata dalla Società Italina dei Disturbi del Neurosviluppo (SIDIN) che identifica un’architettura con sei passi fondamentali.

 a.     La valutazione delle preferenze

La valutazione delle preferenze, delle aspettative e dei valori della PcD è la prima e più importante delle procedure di valutazione. Se infatti nell’età evolutiva è importante utilizzare procedure di valutazione delle preferenze per identificare potenziali rinforzatori utili al processo riabilitativo, nell’età adulta questo tipo di valutazione acquisisce ulteriori, nuovi e più importanti significati. Con questa valutazione, si vogliono prioritariamente scoprire e capire le aspettative, i desideri e i valori della persona e utilizzare gli esiti di questa valutazione come elementi fondanti e orientanti il Progetto di Vita. L’intento è, sulla base di queste informazioni, costruire mete esistenziali, sostegni individualizzati e opportunità in linea con i bisogni, i diritti e le aspirazioni della PcD. Conoscere e rispettare queste aspirazioni e desideri significa rendere la PcD veramente protagonista, pienamente titolare del proprio Progetto di Vita. Tuttavia sapere ciò che conta, piace ed è di valore non è davvero così scontato per le persone con autismo e/o disabilità intellettiva. Avere accesso al mondo delle preferenze della PcD rappresenta quindi un obiettivo che, chiunque operi nel campo, deve potere e sapere perseguire (per una disamina delle procedure con maggiori prove di efficacia sulla valutazione delle preferenze si rimanda alla “Linea guida per la diagnosi e il trattamento della Persona Adulta con Autismo” dell’Istituto Superiore di Sanità di prossima pubblicazione).

b.     La valutazione dei bisogni di sostegno

Con il termine "valutazione dei bisogni di sostegno" facciamo invece riferimento a un ampio sistema di valutazione che è necessario condurre per intercettare e rispondere efficacemente alle numerose esigenze, ai bisogni (da quelli esistenziali a quelli sociali, da quelli relazionali a quelli emotivi) e alle numerose istanze di funzionamento delle PcD. Conoscere e comprendere il funzionamento della PcD in età adulta, le sue capacità comunicative e adattive, i suoi bisogni di sostegno e di salute fisica e mentale contribuisce in modo decisivo a modellare una visione ampia e rispettosa della complessità della vita di ciascuno, a prescindere dal livello di abilità raggiunto.

c.      Il bilancio ecologico di vita

Il bilancio ecologico di vita è la terza fase del Progetto di Vita e dovrebbe portare a una sintesi degli aspetti salienti e rappresentativi sia dei desideri e delle aspettative della persona sia dei diversi contesti e sistemi entro i quali la persona è inserita e si trova a vivere, oltre che evidenziare gli elementi più rilevanti relativi ai bisogni di salute della PcD, alle sue caratteristiche adattative e alla presenza o meno di problematiche psicopatologiche e/o a comportamenti problematici. Le domande che animano il bilancio ecologico, e che rappresentano il focus di interesse del Progetto di Vita, sono un modo per interrogare la valutazione e per giungere alla messa a punto di input per quest’ultimo. Esse sono sei:

1.     Quali sono le preferenze e i desideri della PcD (le cose importanti dal suo punto di vista)?

2.     Cosa è importante per la persona (dal punto di vista dei caregiver e dei contesti di appartenenza della persona)?

3.     Esistono comportamenti contestualmente problematici per l’ambiente e disfunzionali per la persona (quali comportamenti problematici limitano la sua partecipazione attiva)?

4.     Quali sono le performance/abilità della persona non attualizzate (richieste) dai contesti ambientali?

5.     Quale equilibrio esiste tra performance della persona e richieste degli ecosistemi (quali abilità significative la persona già esprime)?

6.     Esistono condizioni di malattia che possono influenzare la ricerca della migliore qualità di vita (quali condizioni di salute potrebbero limitare la partecipazione attiva della persona)?

d.     La definizione delle mete esistenziali orientate alla qualità di vita

Il Progetto di Vita è composto da “mete esistenziali” che sono un insieme di proposizioni elaborate dall’equipe multidisciplinare e condivise principalmente con la stessa persona con disabilità e i suoi famigliari e/o con altri contesti significativi per la persona. Il Progetto di Vita deve pertanto esplicitare le “finalità generali” che ispirano il lavoro di tutti gli attori di tale Progetto. I relativi sostegni e le diverse mete devono essere declinate all’interno dei domini di qualità di vita generica (Whole Person) al fine di garantire una progettazione esistenziale attenta e rispettosa della complessità e dell’unicità della PcD.

e.     L’implementazione del piano dei sostegni

 Il programma dei sostegni, proprio perché inscritto all’interno di un Progetto di Vita complesso e articolato, deve necessariamente prevedere diverse tipologie di obiettivi che potenzialmente possano rappresentare lo sviluppo operativo di tutte le possibili mete. In particolare all’interno del Programma dei sostegni ne possiamo distinguere cinque: obiettivo costruttivo (finalizzato a incrementare le abilità strumentali alla realizzazione del Progetto di Vita della PcD), obiettivo di decremento (finalizzato a ridurre o eliminare eventuali comportamenti problematici per la persona), obiettivo di mantenimento (finalizzato a offrire le opportunità desiderate e gradite alla PcD), obiettivo biomedico (finalizzato a intervenire a sostegno dei bisogni di salute fisica e mentale), Obiettivo di modifica dei contesti (finalizzato a modificare i contesti fisici, relazionali, culturali e organizzativi che sono da ostacolo alla realizzazione del Progetto).

 f.       Il monitoraggio e la verifica degli esiti

 L’ultimo passo della procedura del Progetto di Vita si riferisce alla necessità di monitorare e verificare il percorso progettuale verificando che gli esiti attesi siano in effetti raggiunti nella forma e nella modalità attesa.

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