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Fiducia e gratitudine. Sono queste le parole che più volte hanno risuonato e il cui senso ha permeato il suo messaggio di fine anno Presidente Mattarella che, come vuole la Costituzione, è anche l’ultimo del suo mandato. Ed è quella fiducia riposta in tutti noi – cittadini e cittadine, attori politici e sociali, istituzioni e comunità – che ci commuove e ci onora. Ed è il suo grazie – “a ciascuno di voi per aver mostrato, a più riprese, il volto autentico dell’Italia: quello laborioso, creativo, solidale” - che vogliamo ricambiare e far giungere a Lei moltiplicato, sincero, autentico. E allora grazie Presidente per averci accompagnato in questi ultimi sette anni con saggezza, equilibrio e con quei toni di pacatezza e buon senso che tanto stridono oggi con taluni comportamenti, e che per questo appaiono quanto mai necessari. Grazie per essere stato punto di riferimento, autorevole (ma mai autoritario) e paterno (ma non paternalistico), per tutto il Paese, in particolare negli ultimi due anni travolti dallo tsunami della pandemia. Grazie perché tra i molteplici impegni e le tante emergenze in cui non ha mai fatto mancare la sua presenza, non sono venute meno l’attenzione e la sensibilità verso quella fascia di popolazione fragile che noi rappresentiamo e per la quale ci battiamo. Dalla medaglia con cui ha premiato la Campagna Nazionale di Prevenzione 2021/2022 sull’acido folico, promossa dall’Associazione Spina Bifida Italia, alle 33 onorificenze dell’Ordine al merito della Repubblica Italiana consegnate, “motu proprio”, ad altrettante persone che si sono distinte per senso civico e solidarietà, per progetti di inclusione e coesione sociale, tra cui molti legati alle malattie rare. E poi, grazie, e quest’ultimo lo rivendichiamo con particolare orgoglio, per aver firmato la Legge sulle Malattie Rare, dando il via libera alla sua entrata in vigore. Una Legge tanto attesa da pazienti, famiglie e caregiver, che ha finalmente racchiuso e organizzato dentro una cornice legislativa richieste, necessità e aspirazioni dei pazienti, creando nel contempo le basi per la loro realizzazione. Una normativa, di cui, siamo certe, anche Lei ha sentito l’urgenza, in cui anche Lei nell’apporre la firma, come noi nel sollecitare la Legge, ha messo il cuore. Ci piace richiamare qui, in questa newsletter che è rivolta proprio alla comunità delle persone con malattia rara e di chi vive e opera con loro e per loro, alcune delle parole e dei concetti da Lei espressi che sentiamo particolarmente nelle nostre corde, quali quella “coscienza del legame, essenziale in democrazia, che esiste tra istituzioni e società”, un legame che va “rinsaldato dall’azione responsabile, dalla lealtà di chi si trova a svolgere pro-tempore un incarico pubblico, a tutti i livelli”, ma che “non potrebbe resistere senza il sostegno proveniente dai cittadini”. Ed è proprio questa la chiave per “farsi carico esclusivamente dell’interesse generale, del bene comune come bene di tutti e di ciascuno”. Sappiamo che il suo lavoro, a servizio del Paese, non finisce con questo mandato. Proseguirà ora nelle stanze di Palazzo Giustiniani dove a breve si trasferirà. Dal Colle “al piccolo Colle”, come viene chiamato lo storico palazzo che ospita i Presidenti della Repubblica emeriti e i senatori a vita (e Lei è entrambe le cose, dal momento che un Presidente della Repubblica emerito diviene di diritto senatore a vita). E allora buon lavoro Presidente! Buon cammino alle soglie del nuovo anno che, riprendendo ancora una volta le sue parole, vogliamo guardare insieme con fiducia e speranza.
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