Roma 14 maggio 2026

Newsletter n° 109

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RaraMente

Newsletter dedicata al mondo delle malattie rare, frutto della collaborazione fra l'Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare.

Se vuoi scriverci o segnalare un'iniziativa, manda una e-mail a: newsletter.mr@iss.it

editoriale

14 maggio 2026

Ti vivo da sempre

Di Redazione RaraMente, Andreea Porcilescu e Lisa Orrico

Ci sono madri che vivono contemporaneamente amore e dolore, gratitudine e stanchezza, dedizione e bisogno di sostegno. Mamme con l’urgenza di vivere a pieno il rapporto con i figli. Perché il tempo vola e regala momenti che rischiano di non tornare più.

Mamme che sono di terra e di cielo e mamme che vivono la quotidianità del rapporto di cura non con il desiderio di “scappare”, ma di poter vivere una relazione col proprio bambino senza essere schiacciate dal peso continuo dell’assistenza.

Alle madri dei bimbi con malattia rara, dedichiamo questo spazio della nostra Newsletter, per raccontare la festa che è da poco trascorsa con le parole più giuste, quelle che loro stesse hanno scelto.

Una mamma di terra e di cielo

Un giorno qualunque diventa uno spartiacque. Il prima e il dopo. Diventi una mamma divisa tra cielo e terra e quel giorno sarà il giorno più brutto della tua vita.

“Ma sapevi che prima o poi sarebbe successo, i medici ti avevano avvertita, una malattia rara neurodegenerativa porta a questo, no?”. Vero, lo sapevo, ma la verità è che non si è mai pronti. Una parte del tuo cuore si stacca e se ne va con tua figlia.

Per sempre.

E mentre tutte le mamme vengono festeggiate tu resti in silenzio, vorresti sparire. E cerchi di respirare.

Desideri più che mai un manuale come quello sullo svezzamento o sul metodo Montessori, ma non c’è. Non abbiamo neppure un termine che definisca chi perde un figlio o una figlia, figuriamoci un manuale. È contro natura tutto questo.

Ti rendi conto che il dolore ti soffoca, ti distrugge.

Inizi a elaborare. E pian piano succede una cosa: inizi a sentire tua figlia presente nel tuo cuore, nella metà che è rimasta e ti rendi conto che in quella metà c’è spazio. Tanto spazio. Per un mondo intero forse.

Ho capito che in quella metà sento i figli rimasti, il marito, gli amici, le piccole cose belle che mi circondano.

Il canto degli uccellini sul prato che non sentivo da tanto ora è diventata musica di pura bellezza.

Guardi il cielo e ringrazi Dio per averti donato la certezza dell’eternità.

Ci rivedremo un giorno, sentirò di nuovo la tua voce.

E anche se la festa della mamma è passata da poco, vorrei fare gli auguri a tutte voi mamme che ogni giorno amate, perché dentro di voi c’è la forza, l’amore che vi unisce con un filo sottile ai vostri figli.

Sulla terra oppure nel cielo.

Una mamma è per sempre.

Andreea

(Andreea Porcilescu è la mamma di Elena, venuta a mancare a Genova il 9 febbraio 2025)

Vorrei un aiuto non per allontanarmi da Simona, ma per vivere insieme

In questi giorni Simona mi ha fatto riflettere ancora una volta sul significato della festa della mamma per me.

E mi ha fatto riflettere perché ieri è successa una cosa che non dimenticherò facilmente.

Per la prima volta in assoluto, Simona ha imitato delle mie azioni.

Eravamo a letto. Lei aveva accanto una bambola, anche se in realtà le bambole non le sono mai piaciute particolarmente. Invece ieri l’ha presa, se l’è stretta al petto e ha iniziato a cullarla esattamente come faccio io con lei quando cerco di farla addormentare. La abbracciava e la dondolava nello stesso modo in cui io abbraccio e dondolo lei.

Mi sono fermata a guardarla e ho sorriso.

Ho sorriso perché non pensavo che mia figlia fosse capace di imitare un adulto. Non me lo aspettavo. E invece lei mi osserva da sempre. In realtà, so che mia figlia mi osserva e so che lei si fida ciecamente di me, al punto tale che qualunque cosa io le dica che va fatta, lei inizia a farla, anche se è dolorosa. Semplicemente perché gliel’ha chiesto la sua mamma.

Qualche ora dopo è successa un’altra cosa che mi ha colpita ancora di più.

Io ero sul divano, seduta a gambe incrociate, con il tablet in mano durante una videochiamata.

Simona era sul tappetino davanti al divano. A un certo punto si è alzata e, da sola, con una forza che fino a poco tempo fa sembrava impossibile, è riuscita a sedersi sul divano. Si è appoggiata allo schienale proprio come farebbe una persona adulta, ha incrociato le gambe esattamente come le avevo io e si è messa a guardare il tablet nello stesso modo in cui lo stavo facendo io.

Anche lì ho sorriso. Ma soprattutto mi sono commossa.

Perché in quel momento ho pensato a quanto abbia voglia di imitarmi, di partecipare, di condividere con me la vita.

E inevitabilmente la mente è tornata indietro nel tempo.

Simona aveva meno di un anno, eravamo ancora ricoverate in ospedale. Ricordo una dottoressa che si fermò davanti a lei mentre passeggiavamo nel corridoio. La guardava negli occhi, le sorrideva, cercava di farle imitare le espressioni del viso. Poi mi disse che i bambini a quell’età iniziano naturalmente a imitare gli adulti, ma che nei bambini con gravi disabilità questa cosa a volte potrebbe non accadere mai, per tutta la vita. E invece è accaduta.

Vedere Simona imitarmi improvvisamente, voler essere partecipe delle azioni della mamma, mi ha intenerita profondamente. Ma mi ha anche fatto riflettere su una cosa molto importante.

Simona è abituata a stare con me.

E io sono felice di essere la mamma di Simona e di guidarla in questo suo percorso di crescita finché mi sarà possibile.

Io mi sono totalmente annullata per prendermi cura di lei.

Eppure, più passa il tempo, più mi rendo conto che questo lavoro di cura – perché sì, è un vero e proprio lavoro – ha avuto un ruolo enorme nella crescita di mia figlia.

In questa festa della mamma, il mio pensiero va a tutte quelle mamme caregiver che ogni giorno mettono da parte sé stesse per permettere ai propri figli di vivere una vita piena, dignitosa, amata.

Io non sento il bisogno di “staccarmi” da mia figlia. Io non desidero una vita lontana da mia figlia.

Io desidero semplicemente poter vivere la vita insieme a lei senza essere schiacciata dal peso del lavoro di cura.

Vorrei avere un aiuto che mi alleggerisca, non per allontanarmi da Simona, ma per poter condividere con lei momenti normali. Momenti semplici. Momenti da mamma e figlia.

Lisa

(Lisa Orrico, mamma di Simona, presidente dell’Associazione Mimola)

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