| Roma 30 aprile 2026 | Newsletter n° 108 |
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RaraMente |
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Newsletter dedicata al mondo delle malattie rare, frutto della collaborazione fra l'Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare. Se vuoi scriverci o segnalare un'iniziativa, manda una e-mail a: newsletter.mr@iss.it |
editoriale |
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30 aprile 2026
Jean Saslawsky è il nuovo amministratore delegato di Eurordis |
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Di Redazione RaraMente |
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Jean Saslawsky è il nuovo amministratore delegato di Eurordis Rare Diseases Europe, un'alleanza non profit guidata dai pazienti che riunisce oltre 1.000 organizzazioni di diversi Paesi, con l'obiettivo di migliorare la vita dei 30 milioni di persone che vivono con una malattia rara in Europa. Assumerà l'incarico il primo giugno 2026. Saslawsky proviene da Care France, un'organizzazione senza scopo di lucro che si occupa di contrasto alla povertà e alle disuguaglianze fornendo aiuti umanitari e allo sviluppo di emergenza in oltre 100 Paesi. Come direttore dei programmi, delle operazioni e dell'advocacy ha guidato la Strategia 2030 dell'organizzazione, ha supervisionato le operazioni internazionali in diverse regioni e ha coordinato le attività di advocacy a livello europeo e nazionale. Ha inoltre svolto un ruolo chiave nel rafforzare le partnership con finanziatori pubblici e privati, contribuendo al raggiungimento di importanti successi annuali nella raccolta fondi, nonostante un contesto globale in continua evoluzione e ricco di sfide per il settore umanitario. Già all’inizio della sua carriera, ha ricoperto ruoli di leadership di alto livello presso Medici del Mondo, tra cui quello di Segretario Generale della rete internazionale. “Siamo lieti di dare il benvenuto a Saslawsky come nuovo amministratore delegato di Eurordis – sottolinea la presidente Avril Daly – porta con sé una carriera dedicata al miglioramento dell'accesso ai servizi sanitari e sociali per le persone più vulnerabili, dal lavoro umanitario sul campo alla guida di complesse organizzazioni internazionali, nonché una solida esperienza nella costruzione di partnership e nella promozione del ruolo della società civile”. “Sono onorato – conclude Saslawsky – di entrare a far parte di Eurordis e di contribuire alla sua missione. Per quasi trent'anni, Eurordis e la sua comunità di sostenitori delle malattie rare hanno svolto un ruolo centrale nel riunire le persone e nel promuovere il progresso in materia di politiche, ricerca e assistenza in tutta Europa, dimostrando come un approccio più inclusivo e coordinato alla salute possa migliorare la vita delle persone e stimolare un'innovazione più ampia”. |
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FOCUS |
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30 aprile 2026 Il tempo sospeso della malattia e la possibilità del ritorno, il caso emblematico di Celine DionPer comprendere davvero l’impatto di una malattia, è utile considerarne le tre dimensioni: la malattia come condizione clinico-biologica (disease), l’esperienza soggettiva di chi la vive (illness) e il riconoscimento sociale che riceve (sickness). Una diagnosi, infatti, non riguarda solo il corpo: attraversa l’identità, modifica lo sguardo degli altri, ridefinisce possibilità e limiti nei contesti di vita |
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CRONACHE RARE |
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30 aprile 2026 La moda diventa linguaggio di libertà per i ragazzi con autismoA Roma la terza edizione di “Modelli si Nasce – Don’t Stop Me Now”, per imparare a destreggiarsi tra shooting e sfilate |
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DAL MONDO DELL'EDITORIA |
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30 aprile 2026 Quello in più, il dono inatteso di un fratello specialeUn libro che tocca le corde più autentiche dell’immaginazione infantile anche grazie a bellissime illustrazioni e che aiuta a costruire “famiglia” |
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NEWS DAI CENTRI DI DIAGNOSI E CURA |
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30 aprile 2026 Malattia rara del sangue, al via progetto di ricerca dell’Università Politecnica delle Marche con il sostegno di AilSi rinnova un'alleanza strategica che pone al centro la ricerca finalizzata, la formazione dei giovani ricercatori e il miglioramento continuo delle cure in ambito ematologico |
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NEWS DAI CENTRI DI DIAGNOSI E CURA |
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30 aprile 2026 Malattie rare nefrologiche, a Busto Arsizio un punto di riferimento per diagnosi e curaAttualmente sono oltre 150 i pazienti seguiti in follow-up. L’attività clinica comprende anche patologie genetiche non sempre classificate come rare, come il rene policistico autosomico dominante (Adpkd), per il quale il centro è autorizzato alla prescrizione di terapie specifiche |
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NEWS DALLE ASSOCIAZIONI |
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30 aprile 2026 A Verona una panchina azzurra per sensibilizzare sulla Sindrome di Sjögren e sulle malattie rarePiù di un semplice arredo urbano, rappresenta un invito a fermarsi, osservare e interrogarsi |
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NEWS DALL'EUROPA |
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30 aprile 2026 Parlamento europeo, al via un percorso dedicato alle persone con disabilitàPossono candidarsi cittadini Ue con una disabilità pari o superiore al 20%, adeguate competenze linguistiche (livello C1 in una lingua Ue e B2 in un’altra) e i requisiti di studio ed esperienza richiesti per i diversi profili. Il programma è rivolto a chi non ha mai lavorato in precedenza per istituzioni europee |
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NEWS FARMACI E SPERIMENTAZIONI |
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30 aprile 2026 Aifa lancia un nuovo canale di dialogo con le associazioni di pazienti“AIFA Ascolta” ha una natura esclusivamente conoscitiva e non decisionale: non rappresenta quindi una sede in cui vengono prese decisioni operative, ma un luogo di confronto utile a raccogliere bisogni, criticità e proposte dal mondo dei pazienti |
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NEWS DALLE ASSOCIAZIONI |
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30 aprile 2026 Malattie gastrointestinali eosinofile, al via a maggio una campagna di sensibilizzazioneLa campagna prevede corsi di formazione, 4 “open day” con 57 équipe ospedaliere e 52 istituti coinvolti, incontri pubblici, istituzionali, per mirare sempre più alla diagnosi precoce. Nelle Regioni italiane i monumenti si illuminano di color magenta |
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eventi |
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30 aprile 2026 Sala Stampa della Camera dei deputati, Via della Missione 4, RomaLa prevenzione per garantire il diritto alla salute: il caso della sindrome feto-alcolicaL'incontro promuove il confronto tra istituzioni, comunità scientifica, servizi e associazionismo, valorizzando anche l'esperienza della regione Emilia-Romagna |
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30 aprile 2026 Cusano Milanino, via Luigi Buffoli, 12 MilanoSessualità e disabilitàDue appuntamenti dedicati al tema della sessualità in relazione alla disabilità, come diritto e come prevenzione della violenza |
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30 aprile 2026 - 1 maggio 2026 Birmingham (Alabama)11° Simposio medico annuale sull'ECDL’obiettivo è condividere le ultime ricerche, le conoscenze cliniche relative alla malattia di Erdheim-Chester e le risorse a disposizione della comunità |
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30 aprile 2026 onlineExtrahepatic portosystemic shunt + Mucopolysaccharidosis type VIIUn live case discussion organizzato da ERN-TransplantChild |
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30 aprile 2026 Danzica (Polonia)Undiagnosed Day 2026 - Where Diagnosis Becomes Hope: The Power of Collaboration and Technology in Rare DiseasesUna due giorni che riunisce medici specialisti, genetisti clinici ed esperti nel tentativo di trovare una diagnosi attraverso il fenotipo |
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2 maggio 2026 PesaroSeconda Giornata Nazionale sull’ArtrogriposiL’iniziativa intende sensibilizzare, creare rete tra famiglie, professionisti e associazioni, offrire uno spazio dove confrontarsi e vivere momenti di comunità |
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4 maggio 2026 Gallarate (Varese) e LecceAllacciate le scarpe per la spondiloartrite assialeIn occasione della Giornata Mondiale dedicata alle persone con Spondiloartrite Assiale, APMARR organizza un webinar e due passeggiate solidali |
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4 maggio 2026 - 8 maggio 2026 Isle-sur-la-SorgueCongresso 2026 della European Red Cell SocietyOccasione unica per scienziati, medici ed esperti nel campo dei globuli rossi per fare network di conoscenze, aggiornamenti nella ricerca, collaborazioni |
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6 maggio 2026 Aula Magna A. Dogliotti – Città della Salute e della Scienza Corso Bramante 88/90, TorinoMalattie rare ed ERN: 10 anni di integrazioneI partecipanti al corso acquisiranno competenze avanzate nella governance delle malattie rare, approfondendo l'evoluzione della Rete e le sinergie tra Hub locali ed europei previste dal progetto JARDIN |
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7 maggio 2026 onlineNomenclatura di Orphanet e codifica delle malattie rareOrphanet Italia promuove una nuova edizione del corso di formazione online e gratuito sulla classificazione e la tracciabilità delle malattie rare nei sistemi informativi sanitari |
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8 maggio 2026 ASST Papa Giovanni XXIII - Auditorium Lucio Parenzan Piazza OMS 1, BergamoSecond Round Malattie Rare: un possibile modello organizzativo per le malattie rareElevata interdipendenza tra i centri e una presa in carico multidisciplinare che metta al centro il paziente: queste le caratteristiche imprescindibili di un possibile modello organizzativo per le malattie rare |
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8 maggio 2026 - 9 maggio 2026 OPBG Sede San Paolo, Viale F. BALDELLI, 38, 00146 RomaL'imaging multimodale del fegato: i percorsi diagnostici e terapeutici anche alla luce dell'intelligenza artificialeL’incontro offre un aggiornamento sui più recenti progressi dell’imaging del fegato, approfondendo il ruolo delle diverse metodiche diagnostiche |
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9 maggio 2026 Sala Convegni Fondazione Poliambulanza Via Bissolati, 57 – BresciaLa regione vulvare: un mondo dalla diagnosi complessaL’obiettivo del percorso formativo è promuovere il benessere vulvare nel suo significato più ampio: funzionale, anatomico ed emotivo, accompagnando la paziente in un processo di consapevolezza, informazione e scelta condivisa |
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9 maggio 2026 Aula Magna, Presidio ospedaliero PescaraMalattie rare: conoscerle per riconoscerleDal codice R99 alla diagnosi, dai casi clinici interattivi alla presa in carico globale: questi e altri i contenuti del corso di formazione |
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9 maggio 2026 TerniTerni Kimap MarathonSeconda edizione della Kimap Marathon: per rendere le città sempre più accessibili |
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