| Roma 27 gennaio 2026 | Newsletter n° 102 |
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RaraMente |
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Newsletter dedicata al mondo delle malattie rare, frutto della collaborazione fra l'Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare. Se vuoi scriverci o segnalare un'iniziativa, manda una e-mail a: newsletter.mr@iss.it |
editoriale |
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27 gennaio 2026
La fiamma olimpica illumina il sogno della ricerca scientifica |
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Di Mirella Taranto, Direttrice Newsletter RaraMente |
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Tra i tedofori che si passano la fiamma olimpica per condurla ai nastri di partenza delle Olimpiadi c’era anche Sammy Basso. Come se non ci avesse salutato per sempre con una delle lettere più belle dedicate alla gioia di vivere lui era là, nella sua Vicenza che, insieme all’arrivo della fiamma olimpica applaudiva anche la sua vita. Era là negli occhi e nel cuore di Riccardo Zanolli, il suo amico fraterno, di tutta la vita e in quella fiamma ardeva anche tutta la passione di vivere che gli ha lasciato in eredità. “Ho portato quella fiamma con le sue mani – ci ha detto Riccardo commosso –. Sammy era accanto a me e con lui tutto ciò che lui è stato: un piccolo, grande ragazzo che ha lavorato perché fiorisse una stagione che sapeva non gli sarebbe appartenuta. Siamo vicini ad avere studi significativi per la cura della progeria e se questo sta accadendo è stato anche grazie a Sammy che a ciò ha dedicato la sua vita. Molti degli studi che hanno preparato questi risultati portano la sua firma”. “A volte faticavamo a capirlo il suo entusiasmo – dice Riccardo – la strada della ricerca è lunga, troppo lunga rispetto al tempo breve che lui sapeva di avere davanti eppure a quella strada aveva scelto di dedicare il suo tempo. Ma mentre portavo quella fiamma lo sentivo accanto, correvo con le sue gambe, sentivo come quell’amore per la ricerca scientifica, che è innanzitutto progetto, nasce da una passione per la vita capace di accettare l’incertezza del cammino e di guardare a un futuro più grande di quello che può scrivere una vita singola, di guardare all’umanità”. E se portare la fiamma come ha detto il suo amico Riccardo “è un atto che illumina i sogni di chi assiste al suo passaggio”, portarla in memoria di Sammy Basso diventa oggi, alla vigilia del mese dedicato alle malattie rare, anche amore e speranza. Amore, prima di tutto. “Se c’è una cosa di cui non mi sono mai pentito – scrive Sammy nella lettera che lascia dopo la sua morte – è avere amato tante persone nella mia vita, e tanto. Eppur troppo poco”. Perché così fa l'amore. Quando lo provi non è mai abbastanza. Ti costringe sempre ad alzare l'asticella. E solo così, dalla vetta dove ti ha portato, puoi riuscire a vedere un'altra versione del mondo. |
news |
FOCUS |
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27 gennaio 2026 I trattamenti farmacologici e non al centro della Giornata, perché è così essenziale parlarneLa Campagna “Il viaggio”, attraverso la quale abbiamo scandito in occasione del Rare Disease Day il percorso delle persone con malattia rara nel loro approccio alla patologia, è iniziata nel 2021 toccando vari aspetti: il percorso diagnostico, la presa in carico, la ricerca |
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CRONACHE RARE |
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27 gennaio 2026 Il “super potere” di Beatrice, infermiera per aiutare piccoli pazienti come leiBeatrice è nata nel mese di agosto e ci sono voluti quasi otto mesi e un passaggio tra l’Ospedale Meyer, in cui era ricoverata, e il Gaslini di Genova per arrivare alla diagnosi, per dare un nome a quel disturbo che non le permetteva di crescere come avrebbe dovuto |
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DAL MONDO DELL'EDITORIA |
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27 gennaio 2026 “Il coraggio nasce piccolo”, una storia d’amore, fragilità e forzaUn romanzo che parla di resilienza, coraggio e scoperta di sé, capace di accompagnare il lettore in un viaggio emotivo profondo attraverso le difficoltà e le speranze che segnano l’esperienza umana più intensa, la genitorialità |
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NEWS DAI CENTRI DI DIAGNOSI E CURA |
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27 gennaio 2026 Dalla ricerca speranze per il trattamento di una forma rara e grave di distrofiaUno studio multicentrico coordinato dall’Irccs Ospedale Policlinico San Martino e dall’Irccs Istituto Giannina Gaslini di Genova, pubblicato sulla rivista Brain, ha individuato una potenziale strategia farmacologica per il trattamento di forme gravi di alfa-sarcoglicanopatia |
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NEWS DAI CENTRI DI DIAGNOSI E CURA |
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27 gennaio 2026 Identificati nuovi criteri clinici per le febbri ricorrenti pediatricheUn team di specialisti dell’Unità di reumatologia e malattie autoinfiammatorie del Gaslini ha identificato per la prima volta criteri clinici efficaci per riconoscere la Sindrome delle febbri ricorrenti indifferenziate (Surf), una condizione ancora poco conosciuta e difficile da diagnosticare |
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NEWS DALL'EUROPA |
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27 gennaio 2026 Rare Disease Day, il progetto Jardin mappa gli eventi in diversi PaesiIl Gruppo di Comunicazione e Disseminazione di Jardin – la Joint Action nata per favorire l’integrazione delle Reti di riferimento europee (Ern) nei sistemi sanitari nazionali – sta raccogliendo e pubblicando sul sito del progetto tutti gli eventi organizzati dai partner nei diversi Paesi |
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NEWS DAI CENTRI DI DIAGNOSI E CURA |
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27 gennaio 2026 A Torino esperti a confronto sulle malattie rare, tra ricerca e potenzialità offerte dall’intelligenza artificialeIl congresso, immaginato come un incontro tra i professionisti piemontesi e quelli dell’americana Mayo Clinic, offrirà una visione a 360° sull’universo delle malattie rare: dai più recenti sviluppi della ricerca scientifica alle terapie disponibili, fino agli aspetti organizzativi e alla gestione dei pazienti |
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eventi |
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29 gennaio 2026 Ministero della Salute - Auditorium "Cosimo Piccinno"; Lungotevere Ripa, 1, 00153 RomaConferenza inaugurazione campagna #UNIAMOleforze - Molto più di quanto immaginiFocus su terapie e trattamenti anche non farmacologici |
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30 gennaio 2026 Auditorium “F. Rosica”- Casa di Cura Igea - Ambulatorio Malattie Rare - Via Dezza 48 (Milano)La Tua Voce al Centro!Un incontro dedicato ai pazienti e ai loro familiari per ascoltare storie, esperienze di vita quotidiana, rispondere a dubbi e bisogni |
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2 febbraio 2026 Palazzo Li Madou (Ancona)Evento UNIAMO Giornata Malattie Rare 2026 – MarcheFocus su terapie e trattamenti, anche non farmacologici |
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2 febbraio 2026 - 3 febbraio 2026 onlineConferenza internazionale sul sarcoma epitelioideL'evento si concentra sulle attuali scoperte scientifiche e sui nuovi approcci terapeutici nel sarcoma epitelioide promuovendo lo scambio e la collaborazione internazionale tra esperti |
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3 febbraio 2026 Aula A del Polo San Rossore - Università di Pisa (Via Risorgimento)Le frontiere dei nuovi approcci terapeutici alle malattie genetiche rareL’iniziativa nasce con l’obiettivo di coinvolgere studenti, ricercatori, cittadini, pazienti e associazioni, offrendo uno sguardo chiaro e accessibile sui temi più attuali della ricerca |
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4 febbraio 2026 - 4 febbraio 2026 BarcellonaRaising Youth VoicesUn'iniziativa pensata per garantire che i giovani di tutto il mondo siano coinvolti nei dibattiti che definiranno la prossima generazione di politiche, ricerca, assistenza e supporto comunitario per le malattie rare |
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6 febbraio 2026 - 6 marzo 2026 Auditorium Sandro Totti Università Politecnico delle Marche Via Conca 71 – Torrette (Ancona)PIT STOP DEAIl Progetto DEA vuole creare una rete interna e trasversale di specialisti dedicati alla cura delle persone con Sclerosi Tuberosa, rendendola prontamente accessibile, attiva e sostenibile |
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7 febbraio 2026 - 7 febbraio 2026 Move4Rare – Sport, Ricerca, ComunitàEvento promosso da ACAR APS per sensibilizzare sulle malattie rare, evidenziando che la cura rappresenta solo una parte del percorso verso il benessere |
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10 febbraio 2026 - 12 febbraio 2026 Lisbona (Portogallo)8th TREAT-NMD® International ConferenceLisbona ospita l'ottava conferenza internazionale TREAT-NMD® incentrata sulla medicina traslazionale nelle malattie neuromuscolari ereditarie |
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