Roma 27 febbraio 2024

Newsletter n° 66

Editoriale | News | Eventi

RaraMente

Newsletter dedicata al mondo delle malattie rare, frutto della collaborazione fra l'Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare.

Se vuoi scriverci o segnalare un'iniziativa, manda una e-mail a: newsletter.mr@iss.it

editoriale

27 febbraio 2024

Siamo tanti e i nostri colori illuminano il mondo!

A cura di Simona Bellagambi, Vice Presidente EURORDIS – Rare Diseases Europe

La Giornata delle Malattie Rare (RDD) ha subito una notevole evoluzione dalla sua creazione nel 2008, crescendo sia nel numero di partecipanti che nell'ampiezza dei suoi messaggi e obiettivi. Inizialmente istituita come celebrazione Europea da EURORDIS-Rare Diseases Europe con le Alleanze Nazionali membro del Consiglio Nazionale delle Alleanze, per sensibilizzare sull’esistenza delle Malattie Rare, sulla condizione delle persone affette da malattie rare e quindi per sostenere il miglioramento nell'accesso alle cure e all’assistenza sanitaria, la giornata si è estesa a livello globale, coinvolgendo numerosi paesi e un'ampia gamma di organizzazioni e attività diverse.

La prima Giornata delle Malattie Rare ha avuto luogo il 29 febbraio 2008 sfruttando il simbolismo di un "giorno raro" per evidenziare le malattie rare. Si è concentrata sulla sensibilizzazione del pubblico attraverso marce, conferenze stampa, raccolte fondi e attività di lobbying. Il Parlamento Europeo ha tenuto una sessione dedicata per discutere le questioni politiche relative alle malattie rare, segnando un passo significativo verso l’integrazione delle malattie rare nel discorso pubblico e politico.

Nel 2009, l’iniziativa era già diventata globale, con l’Organizzazione Nazionale Americana per le Malattie Rare (NORD) che aveva mobilitato 200 organizzazioni di malattie rare negli Stati Uniti. Quell'anno le attività della Giornata delle Malattie Rare si sono estese a paesi extraeuropei, come Cina, Australia, Taiwan e America Latina, a dimostrazione della sua impronta internazionale in rapida crescita.

Da allora la partecipazione è cresciuta in modo esponenziale e l'ambito della Giornata delle Malattie Rare ha continuato ad ampliarsi. Nel 2010 sono stati coinvolti 46 paesi, tra cui Lettonia, Lituania, Slovenia, Georgia e tre paesi africani, che sono divenuti 84 nel 2014 con oltre quattrocento eventi che si sono svolti in tutto il mondo evidenziando l'efficacia della giornata nel mobilitare le comunità globali. Tra i nuovi partecipanti figuravano nazioni di vari continenti, sottolineando il fascino universale della giornata e il suo ruolo nel promuovere un dialogo globale sulle malattie rare.

Questa espansione riflette la capacità della giornata di unire popolazioni diverse attorno alla causa comune di sostenere le persone affette da malattie rare e le loro famiglie. Ugualmente è cresciuto e ampliato il numero delle Istituzioni nazionali/regionali, Ospedali così come delle Aziende farmaceutiche che, con modalità diverse, hanno supportato le Associazioni nel veicolare il messaggio comune.

Nel 2018 hanno partecipato ancora più paesi, come Capo Verde, Ghana, Siria, Togo e Trinidad e Tobago, dimostrando lo slancio in corso dell'evento e il crescente riconoscimento delle malattie rare sulla scena globale.

L’importante visibilità raggiunta dal movimento e dai messaggi veicolati anche durante la Giornata, ha sicuramente contribuito all’adozione da parte dell’Assemblea generale delle Nazioni Unite, nel Dicembre 2021, della prima Risoluzione che riconosce il diritto all’equità per gli oltre 300 milioni di persone che vivono con una malattia rara in tutto il mondo e le loro famiglie.

Oggi, la Giornata delle Malattie Rare coinvolge oltre 600 eventi in tutto il mondo e coinvolge partecipanti provenienti da 106 paesi, a significare la sua crescita sostanziale e l'ampliamento dei suoi obiettivi.

Anche l’attività di supporto svolta da EURORDIS per l’organizzazione della Giornata ha subito, negli anni, una notevole evoluzione per rispondere alla crescita del movimento delle Malattie Rare che nei vari paesi ha cominciato ad avere la propria agenda politica con le proprie priorità. Se nei primi anni, ogni anno, EURORDIS elaborava e proponeva il tema, lo slogan, il poster e il video su cui organizzare i vari eventi nazionali e che riguardavano prioritariamente le necessità sanitarie e di sviluppo e accesso ai farmaci e alle cure, gradualmente, con il coinvolgimento di Paesi in tutti i continenti, il lavoro di sviluppo del messaggio è diventato frutto di una co-creazione con le Alleanze nazionali a livello globale.

Il messaggio comune è diventato una “causa trasversale e pluriennale” cioè “equità” declinata poi in ogni paese a seconda delle proprie priorità. Il video, il poster e i post delle varie reti social, sempre comuni per rafforzare la voce unica delle persone con malattie rare, rappresentano le nostre storie di vita reale, riflettendo un approccio multiforme alla difesa, all’educazione e al sostegno delle persone affette da malattie rare e della loro inclusione.

L'evoluzione della Giornata delle Malattie Rare illustra il potere dell'azione collettiva nel sensibilizzare e sostenere i bisogni delle persone affette da malattie rare e delle loro famiglie. Ha sfruttato con successo gli strumenti della comunicazione moderna e dei social media per diffondere il suo messaggio, mobilitare sostegno e raggiungere obiettivi significativi nella battaglia in corso contro le malattie rare. Di tutto ciò ne sono esempio due iniziative:

#ShareYourColours - Condividi i tuoi colori

#ShareYourColours è un'iniziativa coinvolgente che incoraggia persone, comunità e organizzazioni a esprimere il proprio sostegno e la propria solidarietà con le persone affette da malattie rare condividendo i colori del logo della Giornata in modi creativi e significativi : vestirsi con i colori della Giornata, organizzare eventi o condividere immagini e storie sui social media. La campagna mira ad attirare l’attenzione sulla diversità delle malattie rare e sulle sfide uniche affrontate da coloro che convivono con esse, sottolineando l’importanza della consapevolezza, della ricerca e del sostegno.

#LightUpForRare-Accenditi per le Rare

Allo stesso modo, #LightUpForRare è un appello globale per illuminare monumenti, edifici e case in rosa, blu, verde e viola per celebrare la Giornata delle Malattie Rare. Questa rappresentazione visiva funge da potente simbolo di speranza e solidarietà, illuminando la notte per ricordare alle persone colpite da malattie rare che non sono sole. L'atto di illuminare i punti di riferimento con questi colori aiuta anche a catturare l'attenzione del pubblico, aumentando ulteriormente la consapevolezza e innescando conversazioni sulle malattie rare e sulla necessità di maggiore sostegno e ricerca. Partecipando a #LightUpForRare, le città e le comunità di tutto il mondo contribuiscono a un movimento globale che trascende i confini, portando alla luce le sfide e i trionfi della comunità delle malattie rare.

L’ augurio in questa celebrazione della Giornata delle Malattie Rare 2024 è l’auspicio di una sempre maggiore visibilità per la nostra comunità, unita ad una partecipazione crescente in tutte le attività in tutti i giorni dell’anno e illuminata dai colori della nostra Giornata delle Malattie Rare insieme a tutti gli attori coinvolti nei loro ruoli diversi. Solo insieme andremo lontano e raggiungeremo i nostri obiettivi comuni.

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