| Roma 24 novembre 2023 | Newsletter n° 63 |
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RaraMente |
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Newsletter dedicata al mondo delle malattie rare, frutto della collaborazione fra l'Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare. Se vuoi scriverci o segnalare un'iniziativa, manda una e-mail a: newsletter.mr@iss.it |
editoriale |
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24 novembre 2023
Anche la ricerca sulle malattie rare corre sulla rete |
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A cura di Claudio Carta - Centro Nazionale Malattie Rare Istituto Superiore di Sanità, Roma e Local Technical Coordinator di ELIXIR IT |
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Anche le Malattie Rare hanno un’autostrada su cui far correre la ricerca. Le infrastrutture ormai consolidate in Europa per fare rete e facilitare l’utilizzo di servizi e risorse oggi ne hanno una interamente dedicata a chi studia le patologie rare. A celebrare questa rete, che si chiama ELIXIR, sarà “ELIXIR Italy All Hands Meeting : Bringing together Communities and Platforms” che si svolgerà a Roma, presso il CNR, il 27 e 28 Novembre, 2023, seguito, il 28-29 Novembre, da due Workshop paralleli delle Comunità “Rare Disease” e “Proteomics” di ELIXIR IT. Si tratta quindi di un’infrastruttura di ricerca europea dedicata, di cui fa parte anche l’Istituto Superiore di Sanità (ISS), che riunisce risorse per le scienze della vita provenienti da tutta Europa. Queste risorse includono database, software, “tools”, “best practice”, materiali di formazione, “cloud storage” e supercomputers. ELIXIR promuove la collaborazione e lo scambio di conoscenze tra scienziati in tutta Europa nel campo delle scienze della vita. L’Italia, con ELIXIR ha finalmente la sua “community” e rappresenta il nodo nazionale di questa infrastruttura, con la rete di organizzazioni che lavorano all'interno del nostro Paese per creare occasioni per promuovere e intensificare le collaborazioni anche con nuove progettualità tra istituzioni esterne e interne alla rete. L’analisi delle bio-sequenze, la condivisione delle esperienze e l’integrazione delle conoscenze per la ricerca e diagnosi e cura delle malattie rare saranno il patrimonio in condivisione tra le diverse comunità biomediche attive sul territorio. Un Workshop a tutto tondo in cui la voce dei pazienti sarà rappresentata dalla Presidente di UNIAMO Annalisa Scopinaro e nella quale verrà offerta l’esperienza di Domenica Taruscio, past director del Centro Nazionale Malattie Rare, ISS. Una giornata ricca come si può vedere dai programmi e che rappresenta un punto di incontro per tutta la comunità delle Malattie Rare, che in questo nodo italiano trova un approdo per un’operazione che nella ricerca fa la differenza: la condivisione, poiché ogni anello e ogni esperienza soprattutto per chi si occupa delle malattie rare è letteratura scientifica, è un tassello prezioso per ricostruire un mosaico complesso. |
news |
FOCUS |
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24 novembre 2023 Primo incontro dell’Intergruppo Parlamentare “Malattie Rare e Onco-Ematologiche”. Il dialogo di UNIAMO, FAVO e AIL con le istituzioni
Obiettivo dell'Intergruppo è acquisire una visione sistematica sui problemi legati ai pazienti con malattie rare e i pazienti oncologici e intervenire efficacemente individuando alcuni obiettivi strategici comuni
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CRONACHE RARE |
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24 novembre 2023 La storia di Niccolò, colpito da una malattia rara del fegato. Mi dissero: “Tu non praticherai mai più sport!” ma continuo a sorridere alla vita
“Buongiorno sono Niccolò Scelfo, ho 41 anni e sono affetto da colangite sclerosante primitiva”. Così comincia il suo racconto Niccolò, costretto dalla malattia a reinventare la propria vita.
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NEWS DALLE ASSOCIAZIONI |
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24 novembre 2023 Fino al 15 gennaio l’adesione alla 14° Edizione del Premio Alesini organizzato da Cittadinanzattiva
L’obiettivo è di individuarle e diffonderle sul territorio nazionale, in modo tale da potenziare nello specifico le pratiche di welfare culturale e di innovazione digitale in sanità
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NEWS DALLE ASSOCIAZIONI |
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24 novembre 2023 “Delega al Governo in materia di disabilità”. Speciale della UNIAMO Academy
La Federazione Italiana Malattie Rare ha organizzato uno Speciale online della UNIAMO Academy, in programma il 24 novembre, per approfondire le nuove normative e il loro impatto sulle persone con disabilità e le loro famiglie
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NEWS DALLE ASSOCIAZIONI |
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24 novembre 2023 Malattie Rare: focus sull'Insufficienza Intestinale Pediatrica e la necessità di cure specializzate
“Un Filo per la Vita Onlus” – A.N.A.D. IICB ha organizzato per il 25 novembre un Convegno per enfatizzare l'importanza della collaborazione tra specialisti gastroenterologi e chirurghi
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NEWS |
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24 novembre 2023 Al via il Tavolo Tecnico per il riconoscimento dei caregiver familiari. Definizione di elementi utili per una legge statale
Obiettivo sarà l’individuazione di aree di intervento e delle maggiori esigenze e la formulazione di proposte per l’elaborazione di un DDL rivolto al riconoscimento del caregiver familiare
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NEWS DALLE ASSOCIAZIONI |
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24 novembre 2023 Il 2 Dicembre 2023 al via il Webinar di Medicina Narrativa organizzato da GENERA e dalle Famiglie Williams
L'evento ha ottenuto il patrocinio della Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN)
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eventi |
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24 novembre 2023 - 26 novembre 2023 PisaCitizen Science Italia, i primi passi del Network nazionale
Si tratta del primo convegno dell’Associazione Citizen Science Italia ETS, promosso nell’ambito di Citizen Science Pisa 2023, un'iniziativa ideata dall’Università di Pisa e rivolta ai cittadini
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24 novembre 2023 - 24 novembre 2023 Affettività amore & sessualità- Perché parlarne? E’ un argomento tabù, o invece è giusto e naturale affrontarlo?
Incontro organizzato dalle Associazioni A.Ma.R.A.M. Aps, Autism Friendly Altamura, A.I.D. Kartagener Aps e S.F.I.D.A. (Sindacato Famiglie Italiane Diverse Abilità)
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25 novembre 2023 - 25 novembre 2023 BariI bisogni non soddisfatti in nutrizione parenterale domiciliare e il ruolo delle terapie ormonali nella sindrome dell’intestino corto
Si svolge a Bari il XIII Convegno Nazionale ECM promosso da “Un Filo per la Vita Onlus” – A.N.A.D. IICB (Ass.ne Nutrizione Artificiale Domiciliare – Insufficienza Intestinale Cronica Benigna)
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25 novembre 2023 - 25 novembre 2023 BergamoLa vita con Del22: l’importanza della relazione che cura
Un incontro tra professionisti e famiglie per parlare di: presa in carico, abilità sociali, inclusione scolastica, progetto di vita
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26 novembre 2023 - 26 novembre 2023 VicenzaAllenare le relazioni nella Sindrome di Turner
Il corso, per genitori di bambine con la Sindrome di Turner, si terrà a Vicenza nelle date del 26 novembre 2023, 21 gennaio e 14 aprile 2024
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28 novembre 2023 - 29 novembre 2023 NapoliHealth Innovation Show 2023 – Prendersi cura del futuro
Uno spazio di confronto, approfondimento, studio e ricerca per trasmettere il valore dell'innovazione sanitaria e per realizzare nuovi modelli di integrazione tra il mondo della salute e quello del welfare
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28 novembre 2023 - 28 novembre 2023 Parlamento Europeo (Bruxelles), stanza A3H1Addressing the risks and barriers face by people in vulnerable situations
Al centro dell'evento l'approccio globale della Commissione europea per affrontare le sfide della salute mentale dei cittadini dell'UE
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30 novembre 2023 - 1 dicembre 2023 Budapest (Ungheria)5th International Conference on Rare Diseases (RARE2023)
RARE2023 riunisce relatori di fama mondiale provenienti da 15 paesi diversi che presentano novità su diagnosi, trattamenti e networking nelle malattie rare
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30 novembre 2023 - 30 novembre 2023 Zurigo (Svizzera)ITINERARE Symposium
ITINERARE è impegnato in una collaborazione e formazione multidisciplinare su tutti gli aspetti legati alla ricerca di base sulle malattie rare e alla traduzione di terapie all'avanguardia nella pratica clinica
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1 dicembre 2023 - 1 dicembre 2023 onlineXIV Convegno nazionale della Sindrome di Sjögren. Proposte di Linee Guida cliniche e valutative
Il Convegno intende fornire una panoramica aggiornata della complessa patologia, evidenziare il rischio delle complicanze linfoproliferative ed evidenziare l’impatto grave sulla qualità della vita delle persone colpite
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1 dicembre 2023 - 1 dicembre 2023 OnlineCome garantire la sicurezza delle cure del paziente attraverso l’innovazione tecnologica?
Webinar organizzato dal gruppo intersocietario SIF/SIFO/SIARV/SIMEF/AFI e con la collaborazione di ISoP Italian Chapter
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1 dicembre 2023 - 1 dicembre 2023 Sava (Taranto)Convegno "Un approccio interdisciplinare e multidisciplinare tra attuali proposte e prospettive future"
In occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, il Convegno abbraccia proprio l’indicazione dell’agenda ONU 2030 di “Non lasciare indietro nessuno”
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2 dicembre 2023 - 2 dicembre 2023 PalermoIl mimetismo molecolare:un puzzle autoimmune
Un congresso che vuole fare il punto sulla Sindrome da Affaticamento Cronico e sulla ricerca nel settore
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2 dicembre 2023 - 2 dicembre 2023 BolognaAMI-STORY: la gestione del paziente con amiloidosi da transtiretina
Il convegno riunisce a uno stesso tavolo i vari specialisti coinvolti nell’ambito dell’amiloidosi da transtiretina, i pazienti e i caregiver ai fini di una discussione e un confronto proficui
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2 dicembre 2023 - 2 dicembre 2023 RomaConvegno annuale LIRH 2023
Una panoramica delle ricerche in corso e delle problematiche legate all'assistenza nella malattia di Huntington: questi i temi al centro della X edizione del Convegno
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2 dicembre 2023 - 2 dicembre 2023 onlineGENERA con FAMIGLIE WILLIAMS: protagoniste di talenti
Un webinar di Medicina Narrativa organizzato da GENERA (GENitoreEngagementRacconto) e dalle Famiglie Williams
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4 dicembre 2023 Brescia - Università degli Studi - BibliotecaL'insufficienza intestinale cronica benigna in età pediatrica: focus sulla Pseudo Ostruzione Intestinale Cronica
Organizzato dall’Associazione Uniti per la P.I.P.O.
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