RaraMente

La newsletter, dedicata al mondo delle malattie rare, è frutto della collaborazione tra l’Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare

editoriale

Firmato accordo tra ISS e UNIAMO, un sodalizio al servizio dei pazienti

3 novembre 2020

di Domenica Taruscio, Direttore del CNMR dell’ISS, e Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO

Ci rende particolarmente fiere l’Accordo di collaborazione scientifica, da poco siglato, tra l'Istituto Superiore di Sanità (ISS) e la Federazione Italiana MalattieRare (UNIAMO), che dà il sigillo dell'ufficialità ad una collaborazione già attiva e fattiva da tempo e che prevede attività di ricerca, formazione e informazione a supporto del cittadino nell’ambito delle malattie rare.

Insieme, il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’ISS, punto di riferimento nazionale e internazionale in tale settore, e UNIAMO, Alleanza Nazionale di Eurordis-Federazione Europea composta da 932 associazioni di pazienti di 73 Paesi - hanno costruito tanto. Hanno collaborato su svariati progetti (EUROPLAN, il Rapporto MonitoRARE di Uniamo, gli screening neonatali, solo per citarne alcuni), hanno lavorato in sinergia in occasione delle Giornate mondiali che si sono susseguite nel corso degli anni, come pure per la Consensus conference sulla medicina narrativa, e non poteva certo mancare la vicinanza ai pazienti nel contesto inedito dell’emergenza da coronavirus, con la messa a punto del questionario sui bisogni delle persone con malattia rara in tempi di pandemia, la realizzazione di una serie di Incontri scientifici online “COVID-19 e Malattie Rare” organizzati dall’ISS con la partecipazione costante di UNIAMO e una serie di webinar approfondimento e di clip mirate (ChiacchieRare, un format di UNIAMO al quale partecipa il CNMR).

L'accordo appena firmato inquadra, dunque, la nostra collaborazione in una cornice istituzionale che ci spinge, con più forza e tenacia, a continuare il nostro lavoro a servizio dei pazienti sia per fronteggiare con loro e per loro l’emergenza in corso sia, più in generale, per andare oltre essa, occupandoci dei diversi e complessi aspetti correlati alla gestione delle patologie.

L'accordo, della durata di tre anni, contempla la progettazione, la realizzazione e la valutazione di attività in diverse aree di interesse. Innanzitutto nella ricerca scientifica, con la partecipazione a progetti nazionali e internazionali, con la messa a punto di indagini conoscitive, epidemiologiche, socio-sanitarie per conoscere meglio i contesti, e dunque bisogni e le istanze dei pazienti.

Punteremo sicuramente sulla formazione: quella degli stessi pazienti e dei loro familiari e quella dei professionisti sanitari coinvolti nella presa in carico di persone con malattie rare o impegnati in ambito epidemiologico, come pure quella degli operatori di helpline in realtà istituzionali e associative.

Proseguiremo con le iniziative di sensibilizzazione e informazione indirizzate a persone con malattia rara e alle loro famiglie, ai professionisti della salute e alla popolazione generale, attraverso pagine web, servizi di helpline, campagne di comunicazione social.

Infine, ma non certo meno importante, porteremo avanti le attività nell’ambito del Laboratorio di Health Humanities del Centro Nazionale Malattie Rare per promuovere la partecipazione attiva dei pazienti e, sempre, per sensibilizzare la società. Con un focus specifico riservato alla Medicina Narrativa e al Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”.

Il tutto nel segno del lavoro di squadra o, se si preferisce, di rete. Come infatti le maglie di una rete sono intimamente intrecciate tra loro per dare sostegno, così i risultati nella ricerca e nel miglioramento della qualità di vita dei pazienti sono stati spesso il frutto dello scambio di informazioni e conoscenze tra pazienti, medici, ricercatori, operatori sanitari. Entra in quest’ottica, lo stesso Portale delle malattie rare voluto dal Ministero della Salute (www.malattierare.gov.it), dal quale prende avvio questa newsletter, che vuole essere uno spazio di condivisione, che vuole offrire, anche solo attraverso un link, una notizia, un indirizzo o un contatto, un valore aggiunto nella vita dei pazienti.

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