L’AISAC ha messo a punto un questionario per comprendere le scelte e le esperienze delle persone con acondroplasia nei confronti degli interventi per l'allungamento degli arti. Deadline: 10 giugno 2024
Su azioni così rilevanti di sanità pubblica sarebbe importante la realizzazione di programmi di valutazione dell’implementazione delle raccomandazioni o se a seguito della loro diffusione e delle attività formative sugli operatori sanitari è aumentata la copertura
Al progetto coordinato dall’Università di Messina, partecipano il Centro Nazionale Malattie Rare (coordinatore per l’ISS), il Centro Nazionale Prevenzione delle malattie e Promozione della Salute, il Dipartimento di Neuroscienze e il Servizio Formazione
Intervista La storia di Mariavittoria, da una malattia senza diagnosi a una vita piena
Lié Larousse crea un fitto tessuto di personaggi, surreali quanto realistici, che si fanno su numerosi livelli metafore di lotta e affermazione, senza paura di mostrare la propria vulnerabilità
In Italia sono più di due milioni le donne che hanno a che fare quotidianamente con una malattia rara, oltre un milione come pazienti e altrettante come caregiver di un familiare
Avviato uno studio sullo stato di salute dei familiari che si prendono cura di persone con malattia cronica o disabilità. La survey è online e si può rispondere fino al 31 luglio 2024
Dai fondi PNRR il finanziamento prevede 24 progetti sulle malattie rare e 53 sui tumori rari
Le due associazioni hanno firmato un accordo per convogliare le proprie energie verso la realizzazione di obiettivi comuni, con un focus particolare per chi vive, a vario titolo, le malattie rare
Inizia oggi 22 aprile la settimana mondiale delle immunodeficienze primarie che prevede eventi e attività della comunità globale finalizzati a informare e sensibilizzare