Hai una proposta che migliora la vita quotidiana delle persone con malattie rare?
Stiamo cercando idee operative, soluzioni, tecnologie, servizi e strategie per affrontare piccole e grandi difficoltà e sfide di ogni giorno!
Il progetto Scienza partecipata per le malattie rare è rivolto a cittadini, scuole, associazioni, ricercatori e istituzioni. L'obiettivo è contribuire tutti insieme a migliorare la vita delle persone e delle loro famiglie, attraverso la proposta e la condivisione di strumenti, idee ed esperienze.
Il progetto è coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità.
Sono un ampio e vario gruppo di condizioni (più di 8000), che colpiscono circa una persona ogni 2000 abitanti. Molte sono presenti sin dalla nascita, altre possono manifestarsi in età adulta. Solo per un piccolo numero di malattie rare la terapia è risolutiva, per molte, il trattamento resta di supporto, basato su programmi di riabilitazione fisica e psichica e di rieducazione. Avere una malattia rara comporta spesso una limitazione o una perdita della possibilità di compiere attività personali e di partecipazione sociale, con riduzione dell'autonomia e bisogno di un aiuto per lo svolgimento delle attività quotidiane.
La disabilità può riguardare la sfera intellettiva, psichica, motoria, comunicativo-relazionale, comportamentale e sensoriale (specie udito e vista). Cercare di affrontare i problemi di salute e le disabilità delle persone con malattie rare significa trovare soluzioni appropriate alle loro necessità per la piena realizzazione del loro progetto di vita.
La scienza partecipata è una grande opportunità per favorire il coinvolgimento attivo della comunità nella ricerca scientifica e nello sviluppo di idee e proposte.
La pandemia ha reso evidente quanto la scienza sia entrata sempre di più nelle nostre vite, ma anche quanto la società possa giocare un ruolo attivo per lo sviluppo della scienza e della cura, anche attraverso la formulazione di proposte per soluzioni pratiche quotidiane.
Grazie al maggiore accesso alle informazioni scientifiche e agli strumenti digitali, si può essere sempre di più parte attiva, condividendo dati, competenze, esperienze e soluzioni.
La partecipazione è libera e gratuita ed è aperta a tutte le persone interessate, senza limiti di età, secondo i criteri specificati nel bando. Ogni partecipante può inviare uno o più contributi.
Le proposte inviate non devono essere coperte da diritti d'autore o brevetto e devono essere liberamente utilizzabili dalla comunità, senza che da questo derivino vantaggi economici o commerciali.
I contributi possono riguardare più aree tematiche (mobilità; autonomia; comunicazione, abilità cognitive; sport/tempo libero; gestione delle emozioni; strategie di inclusione sociale, scolastica e lavorativa) e possono essere inviati in vari formati (pdf, immagine, audio, video, ppt).
Per partecipare è necessario inviare il proprio contributo online tramite il Modulo di iscrizione, seguendo tutte le istruzioni.
Le proposte saranno valutate da un Comitato Scientifico multidisciplinare, composto da esperti e rappresentanti dei pazienti.
Tutti i contributi ammessi saranno disponibili online a cadenza periodica dal lancio del presente Bando sul sito www.scienzapartecipata.it e sui social del Telefono Verde Malattie Rare del Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità.
Il Comitato Scientifico selezionerà i 5 che avranno ottenuto il punteggio maggiore ed entro dicembre 2022 saranno realizzati dei video ad hoc.
Collabora anche tu alla diffusione per un'azione di comunicazione partecipata!