Per fornire un'informazione adeguata nell'ambito dei diritti delle persone con disabilità nel giugno del 2009, il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità ha avviato una collaborazione con l'Associazione Crescere - Bologna e l' Associazione Prader Willi – Calabria per perfezionare uno strumento di orientamento al cittadino, la Guida: "Dai diritti costituzionali ai diritti esigibili".
Si tratta di una guida utile a orientarsi nella normativa di riferimento che riguarda le malattie rare e le disabilità in generale, rivolta ai malati e ai loro familiari, agli operatori socio-sanitari, ai giuristi, ai lavoratori del settore scolastico e a chiunque abbia a confrontarsi con il complesso universo delle patologie rare.
La guida è disponibile in italiano e inglese:
La Guida è suddivisa in:
All'inizio di ogni capitolo, precedute dall'indice dei paragrafi, sono elencate le leggi di riferimento, cui fa seguito una sintetica trattazione esplicativa con richiamo della normativa specifica; conclude il capitolo o il paragrafo l'indicazione di un sito istituzionale e di una guida o presentazione del tema trattato, anche questi con i relativi link.
Per qualsiasi informazione incompleta, per porre delle domande, per esprimere il gradimento rispetto ai contenuti, inviare una e-mail a: malattierare@iss.it