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Inizia oggi 22 aprile la settimana mondiale delle immunodeficienze primarie (IP) che prevede eventi e attività della comunità globale finalizzati a informare, sensibilizzare ed educare i responsabili della politica sanitaria, le scuole, le famiglie, la società in generale, sulle IP. E favorire così una diagnosi che sia il più precoce possibile e trattamenti che siano ottimali.

Le IP sono malattie rare che si verificano quando il sistema immunitario di una persona è assente o non funziona correttamente. Quando un difetto del sistema immunitario viene ereditato, si parla di immunodeficienza primaria. Ne esistono oltre 450 tipi, che variano in termini di gravità, per un totale di circa sei milioni di persone colpite. Tuttavia, ve ne sono molte altre che restano senza diagnosi: tra il 70 e il 90% di chi ha un’immunodeficienza primaria in tutto il mondo è non diagnosticato. Questo perché la patologia si presenta spesso sotto forma di infezione "comune", e come tale viene trattata dai medici, consentendo così alle infezioni di ripresentarsi e lasciando il paziente vulnerabile a danni, anche letali.

Questi i key message della campagna 2024 (organizzata da Fondazioni, associazioni di pazienti, società mediche):

1.     La parità di accesso alle cure per le IP dovrebbe essere una priorità in tutto il mondo.

2.     Ogni paziente con IP dovrebbe avere accesso a diagnosi tempestiva, servizi sanitari di qualità e trattamento, indipendentemente dal tipo di IP, dal luogo in cui vive, dall'età, dal sesso o dallo stato socioeconomico.

3.     La sensibilizzazione, l'educazione e la ricerca sono fondamentali per ridurre le lacune nella conoscenza delle IP, migliorare i risultati di salute e la qualità di vita di tutti i pazienti.

Sul sito dedicato - http://www.worldpiweek.org/ - sono illustrati tutti i modi con cui è possibile contribuire alla sensibilizzazione e supportare il cambiamento a vantaggio dei pazienti. Ad esempio, si può parlare di IP nel proprio ambiente di vita e di lavoro, organizzare un evento o una campagna in collaborazione con le associazioni di pazienti, ci si può attivare sui social condividendo una storia o una foto con l’hashtag #PictureAwareness e #WPIW, e molto altro.