RaraMente

La newsletter, dedicata al mondo delle malattie rare, è frutto della collaborazione tra l’Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare.

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editoriale

RARE2030, uno sguardo ai prossimi 10 anni per poter tracciare la via giusta in favore dei pazienti

4 gennaio 2021

di Annalisa Scopinaro (UNIAMO)

Arrivare a formulare per il prossimo decennio raccomandazioni che la politica possa trasformare in azioni concrete in risposta ai bisogni dei pazienti con malattia rara, in termini di assistenza domiciliare e territoriale, accesso ai farmaci, funzionamento delle reti, teleassistenza e telemedicina, supporto e assistenza sociale. Con questo obiettivo, il Parlamento Europeo ha promosso RARE2030, un progetto cofinanziato dalla Commissione Europea e coordinato da EURORDIS. E non avremmo mai pensato di poter dire che la pandemia da Covid-19 fosse complice dell’accelerazione che questo processo deve avere, poiché proprio il Covid ha dato uno scossone a tutto il sistema sanitario, imponendo una sua riorganizzazione. Così, è proprio la strategia di RARE2030, unitamente alla pandemia, a dettare i parametri per poter trasformare l’emergenza perenne in cui versa la situazione dei malati rari in una vera pianificazione, affinché nessuno resti indietro. Davvero nessuna dei 30 milioni di persone che in Europa vivono con una malattia rara.

Tanti gli stakeholder che partecipano a vari livelli a RARE2030: 200 membri da oltre 33 Paesi (pazienti, medici, ricercatori con il coinvolgimento della politica e delle Istituzioni) riuniti ad uno stesso tavolo per capire quale direzione prendere domani avendo chiari gli obiettivi da qui ai prossimi 10 anni.

RARE2030 si è snodato durante un anno di lavoro ed è stato approfondito in quattro tappe in altrettanti Paesi europei. Prende avvio nell’agosto 2019 da una revisione della letteratura scientifica in materia per fare il punto sulle conoscenze esistenti (prima tappa) in base alle quali arrivare a definire i trend emergenti (seconda tappa), su cui costruire scenari futuri (terza tappa) da tradurre in raccomandazioni politiche. Nel dicembre scorso siamo arrivati alla fase finale, quella delle raccomandazioni. Quest’ultima tappa si è svolta in Italia, organizzata da UNIAMO. Oltre 80 le persone che hanno partecipato (con rappresentanti italiani di oltre 18 delle 24 ERN, dei centri di coordinamento regionali delle malattie rare, delle help line per le malattie rare, dell’Istituto superiore di Sanità, di EMA, di centri clinici di eccellenza per le malattie rare, di associazioni di pazienti e di rappresentanti dei pazienti a livello europeo) ai cinque gruppi di lavoro, coordinati da Simona Bellagambi, membro del Board di Eurordis e rappresentante estero di UNIAMO, incentrati su: diagnosi precoce, modalità di coinvolgimento del paziente, cure olistiche, digitalizzazione delle cure, accesso alle terapie avanzate e innovative.

Queste, dunque, le tematiche, le esigenze che dovranno guidare le raccomandazioni che a breve saranno pubblicate sul sito di UNIAMO, oltre che su quello di EURORDIS.

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