Roma 4 gennaio 2021 | Newsletter n° 5 |
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RaraMente |
La newsletter, dedicata al mondo delle malattie rare, è frutto della collaborazione tra l’Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare. Se vuoi scriverci o segnalare una iniziativa, manda una e-mail a: newsletter.mr@iss.it |
editoriale |
RARE2030, uno sguardo ai prossimi 10 anni per poter tracciare la via giusta in favore dei pazienti |
4 gennaio 2021 |
di Annalisa Scopinaro (UNIAMO) |
Arrivare a formulare per il prossimo decennio raccomandazioni che la politica possa trasformare in azioni concrete in risposta ai bisogni dei pazienti con malattia rara, in termini di assistenza domiciliare e territoriale, accesso ai farmaci, funzionamento delle reti, teleassistenza e telemedicina, supporto e assistenza sociale. Con questo obiettivo, il Parlamento Europeo ha promosso RARE2030, un progetto cofinanziato dalla Commissione Europea e coordinato da EURORDIS. E non avremmo mai pensato di poter dire che la pandemia da Covid-19 fosse complice dell’accelerazione che questo processo deve avere, poiché proprio il Covid ha dato uno scossone a tutto il sistema sanitario, imponendo una sua riorganizzazione. Così, è proprio la strategia di RARE2030, unitamente alla pandemia, a dettare i parametri per poter trasformare l’emergenza perenne in cui versa la situazione dei malati rari in una vera pianificazione, affinché nessuno resti indietro. Davvero nessuna dei 30 milioni di persone che in Europa vivono con una malattia rara. Tanti gli stakeholder che partecipano a vari livelli a RARE2030: 200 membri da oltre 33 Paesi (pazienti, medici, ricercatori con il coinvolgimento della politica e delle Istituzioni) riuniti ad uno stesso tavolo per capire quale direzione prendere domani avendo chiari gli obiettivi da qui ai prossimi 10 anni. RARE2030 si è snodato durante un anno di lavoro ed è stato approfondito in quattro tappe in altrettanti Paesi europei. Prende avvio nell’agosto 2019 da una revisione della letteratura scientifica in materia per fare il punto sulle conoscenze esistenti (prima tappa) in base alle quali arrivare a definire i trend emergenti (seconda tappa), su cui costruire scenari futuri (terza tappa) da tradurre in raccomandazioni politiche. Nel dicembre scorso siamo arrivati alla fase finale, quella delle raccomandazioni. Quest’ultima tappa si è svolta in Italia, organizzata da UNIAMO. Oltre 80 le persone che hanno partecipato (con rappresentanti italiani di oltre 18 delle 24 ERN, dei centri di coordinamento regionali delle malattie rare, delle help line per le malattie rare, dell’Istituto superiore di Sanità, di EMA, di centri clinici di eccellenza per le malattie rare, di associazioni di pazienti e di rappresentanti dei pazienti a livello europeo) ai cinque gruppi di lavoro, coordinati da Simona Bellagambi, membro del Board di Eurordis e rappresentante estero di UNIAMO, incentrati su: diagnosi precoce, modalità di coinvolgimento del paziente, cure olistiche, digitalizzazione delle cure, accesso alle terapie avanzate e innovative. Queste, dunque, le tematiche, le esigenze che dovranno guidare le raccomandazioni che a breve saranno pubblicate sul sito di UNIAMO, oltre che su quello di EURORDIS.
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news |
FOCUS |
4 gennaio 2021 Malattie rare non diagnosticate, i coniugi svedesi Cederroth “eroi dell’anno” per l’impegno e la cura dei bambini con patologie sconosciute
Intervista ad Helene e Mikk Cederroth, nominati “Care Heroes of the year 2020”, per il loro impegno a fianco delle famiglie che cercano un nome alla malattia dei propri figli
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NEWS |
4 gennaio 2021 Telemedicina, risorsa preziosa anche per i malati rari
La pandemia da Covid-19 ha accelerato i tempi di una riorganizzazione del SSN, anche attraverso la telemedicina. La Conferenza Stato-Regioni ha di recente approvato le relative Linee Guida elaborate dall'ISS
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NEWS DALLE ASSOCIAZIONI |
4 gennaio 2021 Giornata delle Malattie Rare, #Uniamoleforze
Non manca molto alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebra il 28 febbraio 2021. Per l'occasione, UNIAMO ha lanciato la call #UNIAMOleforze e organizzato varie iniziative
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NEWS |
4 gennaio 2021 Disabili e tutela del patrimonio, luci e (qualche) ombra della Legge 112/2016
Trust, vincoli di destinazione, fondi speciali. Strumenti giuridici che possono garantire alla persona con disabilità un'adeguata assistenza anche dopo il venir meno della propria famiglia. Molte cose, però, restano ancora da fare
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NEWS |
4 gennaio 2021 Buon 2021
I nostri auguri di buon anno a tutti coloro che, con ruoli, compiti e contributi differenti, popolano il mondo delle malattie rare
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eventi |
9 gennaio 2021 Patient’s Day Nazionale Emoglobinuria Parossistica Notturna (EPN)
L'EPN Day 2021 si svolgerà online in ottemperanza alle misure precauzionali per il contenimento del contagio del Covid-19
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9 gennaio 2021 Incontro di formazione sul Registro Unico Nazionale
Inziativa promossa da Uniamo, in collaborazione con il Forum del Terzo Settore, nell'ambito del progetto IntegRare
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9 gennaio 2021 Fegato e malattie rare
Incontro medico paziente per parlare di Malattia di Wilson e Colangite Primitiva
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12 gennaio 2021 Laboratorio di cittadinanza scientifica sulle terapie avanzate.
Iniziativa promossa da Uniamo, per offrire un momento di confronto e di riflessione sulla rivoluzione genetica e le sue implicazioni etiche e sociali con tutta la comunità scientifica allargata
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13 gennaio 2021 - 15 gennaio 2021 IRDiRC Conference e RE(ACT) Congress 2021
Evento promosso BLACKSWAN Foundation e da IRDiRC, International Rare Diseases Research Consortium
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14 gennaio 2021 16° Scientific meeting "COVID - 19 and Rare Diseases"
Il consueto appuntamento quindicinale apre all'Europa.
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14 gennaio 2021 - 16 gennaio 2021 First European Congress on Kawasaki Disease
L'evento si svolgerà presso l'Auditorium CIS - Institut Pasteur di Parigi, ma sarà anche possibile partecipare online.
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