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Sukanya, nata con una disabilità visiva, vive in Andra Pradesh (India), con la madre e due sorelle maggiori. Ha iniziato la sua istruzione in una scuola locale che, però, non era in grado di soddisfare le sue esigenze e si è iscritta a una scuola con insegnanti specializzati dove le è stata presentata una serie di prodotti di ausilio per la vista. Dopo il diploma di scuola elementare, ha iniziato a studiare in una normale scuola superiore, affidandosi a vari ausili, utili per i suoi studi: il sistema di lettura e scrittura tattile braille, un abaco per la matematica, un computer portatile, uno smartphone e un lettore audio. Sukanya si muove a scuola e a casa con l'aiuto di un bastone bianco. Prima dipendeva da altri per la mobilità, mentre oggi, grazie al suo bastone bianco e alla formazione sulle abilità motorie, è diventata più indipendente ed è persino in grado di aiutare la madre nelle attività domestiche. Le piace saltare e fare giochi di gruppo, e sogna un futuro come insegnante di sostegno.

La storia di Sukanya è raccontata, insieme ad altre,  nel primo Global Report of Assistive Technology, ovvero il primo resoconto sull’utilizzo degli ausili nel mondo della cui redazione le Nazioni Unite hanno incaricato l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e lo United Nations Children’s Fund (UNICEF). Questi, a loro volta, per dipingere un quadro mondiale, hanno affidato ai vari enti nazionali la conduzione dall’indagine “rapid Assistive Technology Assessment” (rATA), un’intervista standardizzata a livello internazionale sui bisogni di ausili in una determinata popolazione. Per l’Italia, la fotografia – descritta nel precedente numero di RaraMente - è stata scattata da un consorzio di enti composto da Istituto Superiore di Sanità (ISS, Centro Nazionale per le Tecnologie Innovative in Sanità Pubblica e Centro Nazionale Malattie Rare), AIAS Bologna onlus, Fondazione CENSIS e Rete Nazionale dei Centri Ausili (GLIC).

Nel report globale si stima che una persona su tre – vale a dire più di 2,5 miliardi di individui- ha bisogno di almeno un ausilio. E le previsioni sono in crescita: con l'invecchiamento della popolazione mondiale e l'aumento della prevalenza delle malattie non trasmissibili, questa cifra salirà a 3,5 miliardi nel 2050.

A molte di queste persone gli ausili possono cambiare, migliorandola, la vita, come è successo a Sukanya. I dati e i commenti del report sono infatti inframezzati dalle testimonianze, tra gli altri, di Nafla che vive in Iraq (“Sono autonomo e uso il mio bastone da passeggio, la sedia per il bagno e la doccia. Mi sento felice di usarli”), Mar'yana dall’Ucraina (“Il mio apparecchio acustico mi permette di sentire il pianto di un bambino, il rumore dei treni e delle sirene”), Jacqueline in Zambia (“La mia protesi alla gamba è stata il mio biglietto di sola andata per la libertà e l'indipendenza. Ne sono molto grata”), George dalla Repubblica Democratica del Congo (“I prodotti per l'incontinenza sono essenziali per l'indipendenza, le relazioni e l'autostima di mio figlio”).

 I principali risultati

Da una sintesi delle risposte all’intervista raccolte in 29 Paesi si evince che:

- dal 10% al 69% delle persone ha dichiarato di aver bisogno di prodotti per l’assistenza;

- tra il 3% e il 90% delle persone ha anche dichiarato di avere accesso a tali prodotti, con una forbice però che dipende dallo sviluppo socioeconomico del Paese di appartenenza;

- le barriere più comuni all'accesso sono costituite dai costi elevati, dalla scarsa disponibilità e dalla mancanza di supporto;

-  la maggior parte delle persone si è procurata gli ausili nel settore privato, pagandoli da sé o con il sostegno finanziario di familiari e amici;

- oltre il 50% ritiene comunque che i prodotti di assistenza siano adatti a diversi ambienti e attività e si dichiara soddisfatto dei servizi offerti.

Un’altra serie di dati è stata fornita dai governi di 70 Paesi:

-  in quasi tutti gli Stati esiste un Ministero o un’autorità responsabile delle tecnologie assistive e almeno una legislazione in materia;

-  sono previsti stanziamenti di bilancio pubblico per le tecnologie assistive e meccanismi di finanziamento che coprano in tutto o in parte i costi sostenuti dagli utenti per i prodotti assistivi e i servizi correlati;

- in alcuni Paesi sono in vigore regolamenti o linee guida relativi alle tecnologie assistive;

-  molti Paesi presentano grandi lacune nella fornitura di servizi di tecnologia assistiva e nella relativa formazione professionale, soprattutto nei settori della cognizione, della comunicazione e dell'autogestione;

-  nonostante la firma o la ratifica della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità e l'esistenza di leggi, politiche e bilanci pubblici, nella maggior parte dei Paesi il bisogno di prodotti di assistenza da parte della popolazione è ben lungi dall'essere pienamente soddisfatto. Sono necessari ulteriori attenzioni e miglioramenti per rendere le tecnologie assistive accessibili a tutti coloro che ne hanno bisogno.

 Le raccomandazioni

Il rapporto presenta dieci raccomandazioni per guidare i Paesi e le parti interessate nel miglioramento progressivo dell’accesso alle tecnologie assistive e per raggiungere la copertura universale:

 1)     Migliorare l'accesso alle tecnologie assistive in tutti i settori chiave dello sviluppo.

2)     Garantire che i prodotti di assistenza siano sicuri, efficaci e accessibili.

3)     Ampliare, diversificare e migliorare la capacità della forza lavoro.

4)     Coinvolgere attivamente gli utenti di tecnologie assistive e le loro famiglie.

5)     Aumentare la consapevolezza del pubblico e combattere lo stigma.

6)     Investire in dati e politiche basate sull'evidenza.

7)     Investire in ricerca, innovazione e in un ecosistema abilitante.

8)     Sviluppare e investire in ambienti che favoriscano l’indipendenza e l’inclusione.

9)     Includere la tecnologia assistiva nelle risposte umanitarie.

10)  Fornire assistenza tecnica ed economica attraverso la cooperazione internazionale per sostenere gli sforzi nazionali.