Orphanet (www.orpha.net) è un database europeo che ha l'obiettivo di fornire informazioni sulle malattie rare e servizi correlati. Le malattie presenti in questo database sono codificate con l'ORPHA code, un sistema originale di codifica, che, se integrato nei flussi informativi sanitari, potrebbe offrire maggiore visibilità alle malattie rare e facilitare le analisi epidemiologiche. Negli anni, l’ORPHA code è stato implementato per essere allineato con altri sistemi di classificazione (es. ICD-10, OMIM). Orphanet è stato fondato in Francia dall’INSERM (Istituto nazionale francese per la salute e la ricerca medica) nel 1997, diventando un progetto europeo a partire dal 2000, mediante lo stanziamento di fondi dedicati da parte della Commissione Europea e ha esteso gradualmente la sua rete a 40 paesi, inclusa l'Italia. Il database è accessibile gratuitamente in 8 lingue, incluso l'italiano. Le attività di Orphanet-Italia (orphanetitalia@opbg.net) sono coordinate dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.
ICD9 non è un codice di esenzione dal ticket delle prestazioni sanitarie. La sigla ICD fa riferimento alla Classificazione internazionale delle malattie. Si tratta di un sistema di classificazione che organizza le malattie e i traumatismi in gruppi sulla base di criteri definiti, che fu adottata in Italia agli inizi del 1900. Tale classificazione è aggiornata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità periodicamente. In questo caso, il numero 9 sta ad indicare la nona revisione. Nel 1979 è stata sviluppata e aggiornata annualmente una versione modificata e ampliata dell’ICD, con l’introduzione degli interventi e delle procedure diagnostiche e terapeutiche, del sistema di classificazione: la ICD9 CM “International Classification of Diseases, 9th revision, Clinical Modification” (il termine clinical è utilizzato per sottolineare le modifiche introdotte: rispetto alla ICD-9). In Italia la classificazione ICD9 CM è attualmente utilizzata per la codifica delle informazioni cliniche nella Scheda di Dimissione Ospedaliera (SDO) e nel verbale di invalidità civile.